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9月, 2020の投稿を表示しています

ニュース:指定難病の対象疾患拡大の検討対象となることを求める陳情が板橋区区議会の健康福祉委員会で採択されました

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板橋区難病団体連絡会から板橋区区議会へ提出された「陳情第109号指定難病の対象疾患拡大の検討対象となることを求める陳情」が9月25日に開催された板橋区区議会の健康福祉委員会におきまして全会一致にて採択されました。 「 健康福祉委員会運営次第 」 https://www.city.itabashi.tokyo.jp/kugikai/kaigishidai/iinnkaishidai/kenkofukushi/1026983/1026984.html

ニュース:国内の医師主導治験の結果を受けて先駆け審査指定

日経メディカル 2020/09/18 https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t329/202009/567108.html いよいよ始まるギラン・バレー症候群に対する抗補体C5抗体の開発 国内の医師主導治験の結果を受けて先駆け審査指定  いよいよ国内でギラン・バレー症候群に対する抗補体C5抗体エクリズマブの開発が始まりそうだ。今年6月、厚生労働省の先駆け審査制度の指定を受けたためだ。8月31日から岡山県で開催された第61回日本神経学会学術大会で、千葉大学脳神経内科の三澤園子氏がシンポジウムに登壇してギラン・バレー症候群に対する治療の開発動向を紹介。そして「エクリズマブを使ったギラン・バレー症候群の治療は日本の脳神経内科の医師たちによる医師主導治験を契機として、これから実用化に向けて開発が進む予定だ。良好な結果を世界に発信していきたい」と語った。 ~~~~~ 2018年に発表された医師主導治験の結果発表 https://www.amed.go.jp/news/release_20180423-02.html プレスリリース 千葉大学病院が世界に先駆けてギラン・バレー症候群に対する医師主導治験の結果を発表 ―25年ぶりに新規治療の可能性を示唆― ~~~~~ JET・GBS(Japan Ecuizumab Trial for GBS)のホームページ https://www.ho.chiba-u.ac.jp/crc/jet-gbs_trial/index.html

秋の夜長のオンライン患者交流会♪

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周りの人に話しても分かってもらえないもやもやした気持ちや、患者や家族ならではの悩み事などを、似たような経験をした人とお話しする会です。 2020年9月16日(水)夜(19時20分)19時30分〜20時30分 ※19時20分には接続をして、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続の調子を確かめておいてください 。 参加を申込む >

9月12日(土) は午後2時からオンライン患者交流会♪

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  患者や元患者、ご家族のためのオンラインの対話の場です。 苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのことなど、同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。 患者交流会には、すでに延べ500人以上もの方が参加されています。GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。 参加する >

リハビリ勉強会

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  患者と家族の勉強会です。主に退院後のリハビリについて、各自の経験談を話し合う交流会形式の勉強会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。新しいリハビリ治療(運動療法)と治験者の募集説明もあります。 Google Meetを使用したオンラインで行いますので、全国どこでも自宅から参加できます。 詳細と参加申込はこちら >

超福祉の日常を体験しよう展 9月2日スタート

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名称  「2020年、渋谷。超福祉の日常を体験しよう展」 日時  2020年9月2日(水) 〜 9月8日(火)11:00〜20:00 配信会場  渋谷ヒカリエ8F「8/」 参加費  無料 ■ 展示ページ http://peopledesign.or.jp/fukushi/exhibition/ ■シンポジウムページ http://peopledesign.or.jp/fukushi/symposium/ シンポジウム含め、すべてのコンテンツは、誰でも、どこからでも、こちらのHPからすべて無料ご覧いただけます。 シンポジウムの「超福祉の学校」、他団体が主催するオンラインの「イベント」など、一部のイベントは、事前申込が必要なものがございますので、詳しくは各ページをご覧ください。 事前申込の必要の記入がないコンテンツは、どなたでも、どこからでもご視聴いただけます。 また、すべてのコンンテンツは無料となっております。
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