ギラン・バレー症候群 患者の会

マイクやスピーカー、カメラを変更するイベントへの参加申込が受付けられると、イベントに参加するためのURL（会議のリンク）が送られてきます。 Google Meetの会議に招待リンクを使って参加する方法は、パソコンとスマートフォンで手順が少し異なります。以下にそれぞれの方法を説明します。 パソコンから参加する場合 招待リンクを取得 : 会議のホストから送られてきた招待リンクを確認します。 ブラウザを開く : Google ChromeやFirefoxなどのウェブブラウザを開きます。 リンクをクリック : 受け取った招待リンクをクリックします。これにより、Google Meetの会議ページが新しいタブで開きます。 名前を入力（必要な場合） : Googleアカウントにログインしていない場合、参加者として表示される名前を入力するよう求められることがあります。 参加リクエストを送信 : 「参加をリクエスト」ボタンをクリックします。ホストが承認すると、会議に参加できます。 カメラとマイクの設定 : 会議に入る前に、カメラとマイクの設定を確認し、必要に応じてオンまたはオフにします。 スマートフォンから参加する場合 Google Meetアプリのインストール : スマートフォンにGoogle Meetアプリをインストールします（iOSの場合はApp Store、Androidの場合はGoogle Playからダウンロード可能）。 招待リンクを取得 : 会議のホストから送られてきた招待リンクを確認します。 アプリでリンクを開く : スマートフォンで招待リンクをタップすると、自動的にGoogle Meetアプリが開きます。 Googleアカウントでログイン : スマートフォンから参加する場合、Googleアカウントでログインが必要です。まだログインしていない場合は、指示に従ってログインします。 会議に参加 : アプリ内で「今すぐ参加」ボタンをタップして会議に参加します。 カメラとマイクの設定 : 会議に入る前に、カメラとマイクの設定を確認し、必要に応じてオンまたはオフにします。 これらの手順に従うことで、パソコンやスマートフォンから簡単にGoogle Meetの会議に参加できます。スマートフォンの場合はGoogleアカウントが必須となる点に注意してください。 オンラインイベントにあた...

次の「こくちーずプロ」の参加申込ページからお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ 申込みが受け付けられると当日参加するのに必要な情報が記載された確認メールが届きます。 キャンセル待ちを申し込むこともできます。 オンライン患者交流会 には、パソコンやスマホ、タブレットで参加できます。 ビデオ通話には、ChromeやEdge、Safari、Firefoxなどのインターネット・ブラウザーを使用します。 以下、 パソコンの説明 に続いて、スマホやタブレットの説明をします。 １．ブラウザの確認 ブラウザは最新に更新されていることを確認してください。 ２．参加方法 イベント当日は、メールに記載されたリンクをクリックして参加してください。 何もインストールする必要はありません。拡張機能などのインストールのポップアップが表示された場合は、ポップアップを閉じてください。 ３．マイクとカメラの使用 マイクとカメラの使用を許可するか確認されたら、許可してください。 ４．名前の入力 「Enter your name」もしくは「あなたの名前を入力してください」という欄に、お名前もしくはニックネームを記入します。 ５．ミーティングへの参加 「Join meeting」もしくは「ミーティングに参加」というボタンをクリックします。 「Asking to join meeting...」もしくは「ミーティングへの参加を依頼中」と表示されるので、そのまま ミーティングの主催者が参加を承認するのを待ちます 。 ６．注意事項 ミーティングパスワードは使用しません。 開始5分前には接続を行い 、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続状態を確認しておいてください。 アイコンが表示されていない時は、画面上でマウスを動かすとアイコンが表示されます。 次に、 スマホやタブレット での参加の仕方を説明します。 ※アプリはインストールしません。インターネット・ブラウザーを使用します。 １．ブラウザの確認 ブラウザは最新に更新されていることを確認してください。 ２．参加方法 イベント当日は、メールに記載されたリンクをクリックして参加してください。 何もインストールする必要はありません。拡張機能などのインストールのポップアップが表示された場合は、...

患者交流会の開催予定のお知らせです。 令和5年度の患者交流会（ピアサポート）の開催予定は次のようになります。 １）オンライン患者交流会 概ね第2日曜の14:00～15:00になります。 前期　4/9, 5/14, 6/11, 7/9, 8/13, 9/10 後期　10/15, 11/12, 12/10, 1/14, 2/11, 3/10 ２）対面患者交流会 概ね第4日曜の13:30～16:30になります。 前期　4/23, 5/20, 以降未定 会場は東京都障害者福祉会館（ https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/syoukan/index.html ）になります。 2ヶ月先までしか集会室の予約を入れることができないので、次の参加申込サイト（こくちーずプロ）で適時日程をご確認いただけると助かります。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ 参加受付やご連絡はこくちーずプロとメールを利用しておりますので、お手数おかけして恐縮ですが、直接次の次の参加申込サイト（こくちーずプロ）から参加申込をしていただくようお願いします。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ なお、令和5年度4月以降の予定は、これから3月末までに掲載予定です。 以上、よろしくお願い申し上げます。

昨年パンデミックが始まってから開催した「ビデオ通話で交流会」の集計をとってみました。 2020年　参加者29人　開催数17回　参加人数延べ74人 2021年　参加者35人　開催数15回　参加人数延べ84人 トータル　参加者52人　開催数32回　参加人数延べ158人 複数回参加された方は19人、1回のみ参加の方が36人。複数回参加は、2回～6回の人が多いです。平均参加回数は単純計算で2.7回になりますが、開催ボランティアが毎回参加しているので、最頻値および中央値とも1になります。 各回4人～6人で開催しました。 毎回少人数での開催でしたが、52人もの方が入れ替わりで参加してくださっていたのには驚きました。 クリスマス（12月25日）には、ほぼ2年ぶりに東京都障害者福祉会館でリアル交流会を行いました。 みなさま良い新年をお迎えください。来年もよろしくお願い申し上げます。 来年の予定を見る ＞

  寒さが一段と厳しくなってまいりましたが、いかがお過ごしでしょうか。 今週末の日曜12日の午後は「ビデオ通話で交流会」があります。 詳細と参加申込はこちらから、、、 https://www.kokuchpro.com/event/GBS_034/ 交流会は患者や家族のための対話の場です。 同じ境遇の人と気兼ねなくお話ができます。 GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。 新型コロナのためお休みしていた東京都障害者福祉会館での交流会を再開します。 「交流会＠東京（東京都障害者福祉会館）」 12月25日(土) 13:00〜17:00  1月16日(日) 13:00〜17:00 ※2月は日程の調整がつかないためお休みです。3月の予定は年明け後に決まります。 詳細と参加申込は、次のイベント一覧を御覧ください。 https://www.kokuchpro.com/mypage/event/ また、全国どこにいても参加できる「ビデオ通話で交流会」も引続き毎月行ないます。 「ビデオ通話で交流会」 12月12日(日) 14:00〜15:00  1月9日(日) 14:00〜15:00  2月6日(日) 14:00〜15:00  2月20日(日) 14:00〜15:00  3月20日(日) 14:00〜15:00 詳細と参加申込は、次のイベント一覧を御覧ください。 https://www.kokuchpro.com/mypage/event/ イベント一覧を見る ＞

#029 08/15 日曜　14時～15時 #030 09/05 日曜　14時～15時 #031 10/10 日曜　14時～15時 #032 10/31 日曜　14時～15時 #033 11/21 日曜　14時～15時 ギラン・バレー症候群 患者の会が主催する、患者や元患者、ご家族のための対話の場です。 苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのことなど、同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。 自身の身の上話をしたい人はすればいいし、話したくない人は聞き役に徹するのでもかまいません。ただお話をするだけでも、患者や家族の精神的な負担が軽くなる。そんな交流会です。 交流会には、すでに延べ500人以上もの方が参加されています。GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。 << 参加される前に >> ぜひ、次の説明ビデオ(約4分)と資料を、参加する前にご覧ください。 ギラン・バレー症候群とは? https://youtu.be/xFlQ7Sg6_BU CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)とは? https://youtu.be/r5sMK-UxXdw 昨年2月に開催されたボランティアミーティングのビデオ https://youtu.be/QAI0ZAfiRqA ５月に開催された公開患者交流会のビデオ https://www.gbsjpn.org/2021/07/blog-post_22.html 患者交流会の参考資料 https://drive.google.com/file/d/1lO_KPnJuIMOvBpq5DhtHzzxomLnZlpnz/view 参考：リアル交流会の資料 https://drive.google.com/file/d/100YkecwLmedrFYdm0s3pxXb_Lwsb782w/view 参考：リハビリ勉強会の資料 https://drive.google.com/file/d/1azQ2WZRgB7KLuhQoIRnbXN-mG1wCYnac/view 《ビデオ通話で交流会を楽しむために》 １．細かいことは気にせず参加しましょう！ ２．スマホやタブレットは、途中でバッテリー切れにならないように充電しておきましょう。 《病気に負けない心の健康づくり》 周りの人に話しても分か...

5月のGBS|CIDP月間（GBS|CIDP Awareness Month）に記念イベントとして開催した公開患者交流会のビデオです。 ※時間をクリックすると、指定した時間から見ることができます。 00:27 オープニング 01:45 患者交流会の説明 11:52 参加者自己紹介 18:24 GBS患者の体験談 その１ 28:56 GBS患者の体験談 その２ 38:06 CIDP患者の体験談 その１ 46:36 GBS患者の体験談 その３ 57:25 CIDP患者の体験談 その２ 1:07:52 ディスカッション 1:25:00 参加者の感想 患者交流会は、患者や元患者、ご家族のための対話の場です。 苦労したこと辛かったこと、病気のことやリハビリのことなど、同じ境遇の人と気兼ねなく身の上話ができます。 話したくない時は聞き役に徹するのでもかまいません。ただお話しをするだけで患者や家族の精神的な負担が軽くなります。生活の質を向上するヒントが得られます。 すでに延べ500人以上もの方が参加されています。GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。 次の開催日時をチェック ＞ GBS|CIDP Awareness Month https://www.gbs-cidp.org/may-is-gbscidp-awareness-month-2021/ May is GBS|CIDP Awareness Month, please share the Aware, #GBSCIDPsharetheAWARE, all month long! Raise Awareness by adding a little #sharetheaware flare to your facebook profile picture. Go to your facebook page and click on the camera icon on your profile picture. Click add frame. Search for a frame by entering Share the Aware 2021 or GBS|CIDP Foundation International. Click on the frame and save.

  スマホやタブレット、パソコンを使って、全国どこからでも参加できます。外出しなくても、寝たきりでも参加できます。 ※接続方法が7月から変わりました   ※ビデオ通話には、ChromeやFirefox、Safari、Edgeなどのブラウザーを使用します。最新バージョンをインストールしておいてください。接続方法の説明は こちら をご覧ください。 参加を申し込む ＞

※ご注意）8x8 Meetサービスの利用は終了しました。 代わりに Jitsi Meetを利用しますので、つぎのページを御覧ください。 「ビデオ通話で交流会への接続方法（Jitsi Meet）」 https://www.gbsjpn.org/2020/11/jitsi-meet.html こくちーずプロ の参加申込ページからお申込みください。キャンセル待ちを申し込むこともできます。参加申込の確認や連絡はメールで届きます。 ビデオ通話で交流会には、パソコンやスマホ、タブレットで参加できます。 ※開始5分前には接続をして、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続の調子を確かめておいてください 。 古いパソコンではカメラやマイクが付属していないため動画の視聴はできてもビデオ通話には参加できないものがあるのでご注意ください。 ビデオ通話には、ChromeやFirefox、Safari、Edgeなどのブラウザーを使用します。最新バージョンをインストールしておいてください。 ※最新バージョンのブラウザーをインストールした後は、こくちーずプロにログインし直すことをお忘れなく。 イベント当日は、届いたメールにかかれている参加リンクをクリックしてください。 アプリの選択が表示されたときは、 ブラウザー（Web）を選択 してください。 上手くブラウザーが起動しないときは、メールにかかれていたリンクをブラウザーにコピー・ペーストしてください。 カメラとマイクの使用許可の確認が表示されたときは、「許可」をクリックしてください。 「Chromeの拡張機能をインストール」と表示されても、クリックせずに右上の Xをクリックしてポップアップを閉じてください。 次のような画面が表示されたときは、お申し込みされたときの お名前（ローマ字でもOK） を Please enter your name here に入れて、 Join meeting をクリック してください。 次のような画面が表示されたら、主催者がお名前を確認して 入室を許可するのを待ちます 。 表示を日本語にする には、ビデオ通話に参加後、画面下の「・・・」をクリックして Settings を選択します。 次に More を選択し、Language で Japanese を選択して、OK をクリックします。 2回目からは参...

  ギラン・バレー症候群の患者や元患者、ご家族のための対話の場です。 苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのことなど、同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。 自身の身の上話をしたい人はすればいいし、話したくない人は聞き役に徹するのでもかまいません。ただお話をするだけでも、患者や家族の精神的な負担が軽くなる。そんな交流会です。 交流会には、すでに延べ500人以上もの方が参加されています。GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。 スマホやタブレット、パソコンを使って、全国どこからでも参加できます。外出しなくても、寝たきりでも参加できます。 詳細を確認して参加する ＞

ギラン・バレー症候群 ビデオ通話で交流会 #025 2021年4月18日（日）午後（13時50分）14時〜15時00分 詳細はこちら、、、 https://www.kokuchpro.com/event/gbs_025/   参加を申込む ＞

ギラン・バレー症候群 ビデオ通話で交流会 #024 3月21日（日）午後（13時50分）14時〜15時00分 #ギランバレー https://www.kokuchpro.com/event/gbs_024/ @kokuchpro 参加申込をする ＞

周りの人に話しても分かってもらえないもやもやした気持ちや、患者や家族ならではの悩み事などを、似たような経験をした人とお話しする会です。 2020年9月16日（水）夜（19時20分）19時30分〜20時30分 ※19時20分には接続をして、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続の調子を確かめておいてください 。 参加を申込む ＞

  患者や元患者、ご家族のためのオンラインの対話の場です。 苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのことなど、同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。 患者交流会には、すでに延べ500人以上もの方が参加されています。GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。 参加する ＞

他の人に聞いてみたいことがあるけど、普段は日中や夜は時間が取れないという方、ぜひ早朝のオンライン患者交流会を試してみてください。 参加を申し込む ＞

  木曜日は、夜のオンライン患者交流会 スマホで全国どこからでも参加できます。 普段はできない体のあるある話しなど、気楽にご参加ください。 参加申込をする ＞

明日土曜日22日は午前10:30~11:30にオンライン患者交流会を開催します。 https://www.kokuchpro.com/event/gbs_010/ 初めての方や接続に不安がある方は、ぜひ今日夕方4時のオンライン接続練習会をご利用ください。 https://www.kokuchpro.com/event/gbs200812/1326390/ 暑くて熱中症が増えていますが、暑くなっても新型コロナが収まらない東京では、当面リアル患者交流会は開催できません。 マスクをしなくてもお話しができるオンライン患者交流会です。気楽にご参加ください。 少人数での開催ですので、早めにお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ 参加をお待ちしております。 外出しなくても暑くて大変ですが、熱中症に気をつけてお過ごしください。

  オンライン患者交流会に参加する前に練習してみませんか？ 気軽に試してみることができます。時間内に何度でもオンライン接続やカメラ、マイクの接続を練習することができます。 スマホやパソコンの準備は、次の説明を御覧ください。 https://www.gbsjpn.org/2020/07/blog-post_84.html ご質問は、こくちーずプロの「主催者にお問合せ」をご利用ください。 接続に必要なパスワードなどの情報は、後でメールを差し上げます。 ※開始時間を過ぎましたら、接続されていない方に、サポートのお電話を差し上げます。   《定員》 6名（先着順） 《参加費》 今回は無料 《参加資格》 ギラン・バレー症候群の患者と元患者およびそのご家族の方 《参加申込》 こくちーずプロからお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ ※申込後、参加できなくなった時は、「申込情報を確認する」から「お申込みのキャンセル」をしてください。   《参加方法》  スマホやタブレット、パソコンを使って、全国どこからでも参加できます。 今すぐ申込む ＞

  連休最後の10日（月祝）は、夕方4時半～5時半にオンライン交流会を開催します。 出かけずに参加できる交流会です。 参加申込はこちら、、、 https://www.kokuchpro.com/event/gbs_009/ 猛暑でなかなか辛いステイホームが続きますが、水分の補給等気をつけてお過ごしください。 参加を申込む ＞

今週は明日4日火曜の夜7時～8時に開催です。 ぜひお話しを聞かせてください。 スマホで気軽に参加できます。 参加する ＞ 詳しくはこちら、、、 https://www.kokuchpro.com/event/gbs_008/ さて、リアル交流会はどうなったか？ 暑くなっても湿度が高くなっても感染拡大している現状では、年内の開催はまず無理でしょう。 発症や重症患者の数などについていろいろな議論があるようですが、軽症でもさまざまな後遺症が報告されていますのでお気をつけください。 ぜひ、お話する機会を増やすためにも、オンライン患者交流会を試してみてください。 試してみる ＞