ギラン・バレー症候群 患者の会

  慶応義塾大学看護医療学部の加藤眞三先生が主催されている公開講座「患者学」で、沖縄の認定NPO法人アンビシャスの照喜名通氏の講演「患者が知っておきたい災害時の備蓄」のプレゼンテーション資料です。 難病・障害者支援の経験に基づいた貴重なお話しですので、ぜひご一読ください。 今すぐ見る ＞ 今すぐ見る ＞ 防災・災害対策の記事をもっと見る ＞

他の人に聞いてみたいことがあるけど、普段は日中や夜は時間が取れないという方、ぜひ早朝のオンライン患者交流会を試してみてください。 参加を申し込む ＞

  https://plaza.umin.ac.jp/nanbyo-kenkyu/ 難病患者に対する医療等の法律（難病法）が国会で成立した平成26年から現新潟大学名誉教授の西澤正豊先生が研究代表者となり、難病患者の支援体制に関する研究班（西澤班）が政策提言となる研究を展開しました。その成果を引き継ぎ、平成30年から難病患者の総合的支援体制に関する研究班が活動を開始しています。 今すぐサイトを見る ＞

https://www.tfd.metro.tokyo.lg.jp/lfe/bou_topic/7_toi/ 地震から命を守る「７つの問いかけ」は、要配慮者の被害を軽減するための備えと行動に関して、知識を深めたい、訓練をしてみたい、という要配慮者ご自身や家族、その他支援者の方々のために製作された資料です。 要配慮者の方々は「情報の入手や伝達の困難」「とっさの危険回避行動をとることの困難」「避難時などにおける移動の困難」といった状況から、近い将来発生が危惧されている首都直下地震などの大規模災害が発生した際には特に被害が大きくなってしまう可能性があります。

  https://www.koho.metro.tokyo.lg.jp/2018/11/10.html 日常備蓄は、普段使っているものを常に少し多めに用意しておくことです。特別な準備を必要とするものではありません。 都民の備蓄推進プロジェクト https://www.bousai.metro.tokyo.lg.jp/kyojyo/1001855/index.html

  https://mt-net.jp/product.php?id=793 FM/AMラジオの受信、緊急警報信号や緊急地震速報を検出した際、あらかじめ設定された放送局へ自動的に切り替えて警報放送を受信する機能を搭載しています。また、電源を待機状態にすることで、これらの放送を受信した際にあらかじめ設定されたラジオ局の放送を受信し放送する為、一分一秒を争う緊急時にいち早く反応することが可能です。 電源は内蔵電池（充電式）、手回し充電を打ち及び外部からの充電で、半永久的に給電が可能となっています。また、照明機能や警報音機能を備え、緊急時には本体電池を使用し、スマートフォンへなどの外部機器への充電もできます。

https://www.kao.co.jp/lifei/feature/bousai/02/ いざという時の備蓄と言えば、少し前までは大地震に備えるイメージでしたが、令和に入ってから、各地で大規模水害が頻発。また、新型コロナウイルスの世界的大流行で、長期の避難や自宅にこもる生活が続くなど、誰もが今までに経験したことのない非常事態に見舞われています。「備えあれば憂いなし」。花王が調べた家庭内備蓄の最新調査結果をもとに、備え・防災アドバイザー高荷智也さんの実践的な備蓄アドバイスを紹介。“本当に必要な備蓄”を本気で確認してみませんか？ 今すぐ見る ＞

  木曜日は、夜のオンライン患者交流会 スマホで全国どこからでも参加できます。 普段はできない体のあるある話しなど、気楽にご参加ください。 参加申込をする ＞

  パナソニック乾電池エボルタネオ https://panasonic.jp/battery/products/drycell/evoltaneo.html

井村屋の えいようかん https://www.imuraya.co.jp/goods/yokan/c-eiyo/eiyo/ カムイワッカ 麗水 http://www.japan-mineral.co.jp/

そなえるTV https://www.youtube.com/c/sonaerujp-tv/videos 備える.jp https://sonaeru.jp/

  安楽死や尊厳死をめぐる議論はなぜ混乱するのか? 知っておくべき歴史や背景、言葉のからくりを指摘し、「死の自己決定権」「延命治療」といった言葉も吟味し直しながら、その議論が陥りやすい落とし穴を明らかにする。「よい死」を語る前に私たちが真に議論すべきことは何か。人間らしい尊厳ある生き方を求めて、医療文化、社会のあり方を問い直す。 単行本（ソフトカバー）: 62ページ 出版社: 岩波書店 (2019/7/6) 言語: 日本語 ISBN-10: 4002710068 ISBN-13: 978-4002710068 発売日： 2019/7/6

明日土曜日22日は午前10:30~11:30にオンライン患者交流会を開催します。 https://www.kokuchpro.com/event/gbs_010/ 初めての方や接続に不安がある方は、ぜひ今日夕方4時のオンライン接続練習会をご利用ください。 https://www.kokuchpro.com/event/gbs200812/1326390/ 暑くて熱中症が増えていますが、暑くなっても新型コロナが収まらない東京では、当面リアル患者交流会は開催できません。 マスクをしなくてもお話しができるオンライン患者交流会です。気楽にご参加ください。 少人数での開催ですので、早めにお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ 参加をお待ちしております。 外出しなくても暑くて大変ですが、熱中症に気をつけてお過ごしください。

医療者や病院、病気との向き合い方とは。6万件近くの患者・家族からの電話相談、長年続けている医療機関を患者の目線で見直す活動などを横糸に、自らのがん患者体験、看護・介護の日々を縦糸に、その答えを探っていく。 新書: 240ページ 出版社: 岩波書店 (2018/6/21) 言語: 日本語 ISBN-10: 4004317258 ISBN-13: 978-4004317258 発売日： 2018/6/21

  ある日突然病気と向き合うと,人は戸惑いや不安に襲われます。 病院はどうやって選ぶ? 診療科は? 医者や看護師さんとの上手なコミュニケーション方法は? 診断や治療に疑問や不安が生じた場合は? 夜間や休日に突然の発病! どうすればいい? 急病・入院に備えておくべきモノとコトとは? 快適な入院・通院生活の秘訣とは? 病名告知にどう向き合い,情報開示をどう求める? 医療費はどのくらいかかるの? 節約は可能? スムーズな退院・転院・在宅療養のポイントは? 患者家族としてのサポートの心得とは? ——そうしたあらゆる疑問について,100人以上の方から寄せられた生の声をもとに,患者生活へのアドバイスと,役立つ情報を凝縮させたのが本書です。また,医師や看護師など医療関係者のプロの意見も多数掲載されています。試行錯誤して病気を乗り越えてきた患者経験者の声には重みがあり,体験に裏付けられたアイデアやアドバイスは,そのまま役立つ情報の宝庫であると同時に,闘病の勇気をくれる貴重な言葉です。 「私が受ける医療は私が決める」——そんな前向きな賢い患者になるための1冊です! 単行本: 194ページ 出版社: 医学通信社 (2006/8/1) 言語: 日本語 ISBN-10: 4870585030 ISBN-13: 978-4870585034 発売日： 2006/8/1

  入院する時に、保険外で請求される「差額ベッド料」。患者自身が同意しているのか、治療上の必要で差額ベッド料が必要な部屋に入院したのか･･･。複雑な制度を解説しながら、長年の電話相談の経験の蓄積から、差額ベッド料は必ずしも個室とは限らず、払わなくていい場合もあること、同意書が重要なことなどを、具体例とともに、ていねいに語る。 単行本（ソフトカバー）: 64ページ 出版社: 岩波書店 (2011/1/8) ISBN-10: 4002708004 ISBN-13: 978-4002708003 発売日： 2011/1/8

Although our in-person event has been postponed, our plan to offer extraordinary presentations, programs and opportunities to connect, has not! Please join us for our New (FREE) Virtual Summit 2020 on October 3rd, 2020! Mark your calendars for an inspiring LIVE and FREE online event featuring the very same medical & wellness experts that host our in-person symposia and regional events. From What’s New in Research, Treatments and Clinical Trials, Commonly Asked Questions for GBS, CIDP and Variants to Tools for Managing Stress, Youth & Teens with GBS|CIDP and Yoga from Your Chair, we will be offering live virtual programming throughout the entire Virtual Summit from 10am-2pm (EST). Registration now open. For more information see our Virtual Summit Brochure . REGISTER HERE ＞

  『障害年金支援ネットワーク』は、障害年金を受給できるのにもかかわらず、様々な理由で受給に至っていない人たちに適切な給付が行われるよう、2001年4月8日に社会保険労務士の有志によって結成された非営利団体です。 　日曜日・祝日を除く毎日、会員の社会保険労務士が、交替で電話相談に応じています。 　発足以来、7万件以上の相談を受け付けました。 　相談員は全てボランティアです。 　相談の中で障害年金の請求（申請）手続き代行の希望がある場合は、近隣の会員を紹介することもできます。 ホームページを見る ＞

  オンライン患者交流会に参加する前に練習してみませんか？ 気軽に試してみることができます。時間内に何度でもオンライン接続やカメラ、マイクの接続を練習することができます。 スマホやパソコンの準備は、次の説明を御覧ください。 https://www.gbsjpn.org/2020/07/blog-post_84.html ご質問は、こくちーずプロの「主催者にお問合せ」をご利用ください。 接続に必要なパスワードなどの情報は、後でメールを差し上げます。 ※開始時間を過ぎましたら、接続されていない方に、サポートのお電話を差し上げます。   《定員》 6名（先着順） 《参加費》 今回は無料 《参加資格》 ギラン・バレー症候群の患者と元患者およびそのご家族の方 《参加申込》 こくちーずプロからお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ ※申込後、参加できなくなった時は、「申込情報を確認する」から「お申込みのキャンセル」をしてください。   《参加方法》  スマホやタブレット、パソコンを使って、全国どこからでも参加できます。 今すぐ申込む ＞

  連休最後の10日（月祝）は、夕方4時半～5時半にオンライン交流会を開催します。 出かけずに参加できる交流会です。 参加申込はこちら、、、 https://www.kokuchpro.com/event/gbs_009/ 猛暑でなかなか辛いステイホームが続きますが、水分の補給等気をつけてお過ごしください。 参加を申込む ＞

  難病カフェ アミーゴ から 難病患者のための防災ガイドブック が発行されました。 今すぐ見る ＞ 以下、難病カフェ アミーゴのブログからの引用です、、、 今までなかった！ 難病患者のための防災ガイドブックはこちら。 ＜茨城県版＞ https://drive.google.com/file/d/1SZxIZzrZpcjQjNnbaL-1Uc1GIC4XLV70/view?usp=sharing （PDF） https://drive.google.com/file/d/1xi7FlLZRcV_8L9fKzrwNWvLGiWtuZMhK/view?usp=sharing （パワーポイント） ＜全国版＞ https://drive.google.com/file/d/1Dt6JA48gRaktytqmigqfXfy72M1yQx19/view?usp=sharing （PDF） https://drive.google.com/file/d/1JrXVDppK2_vSKpuD9dfSOzUIo1OGLqlL/view?usp=sharing （パワーポイント） ※このガイドブックは、 生活協同組合 パルシステム茨城 栃木さま 2019年度くらし活動助成基金の助成金により作成しました。 ※このガイドブックは、 難病患者のために非営利目的で利用する場合に限り、 ダウンロード、複製、加工することができます。 利用の際は事前に下記メールアドレスまでご連絡ください。 難病カフェ アミーゴ nanbyoucafe.amigo@gmail.com 代表・防災介助士　桑野あゆみ 副代表　吉川祐一 ～～～～～ 難病カフェ アミーゴのFacebookページからコメント追加のお知らせです。 https://www.facebook.com/1545191432443086/posts/2348507208778167/?d=n 以下引用、、、 難病カフェ　アミーゴ 7月9日 21:28 「難病患者のための防災ガイドブック」 コメント追加のお知らせ NPO法人　宮城県患者・家族団体連絡協議会 理事長　小関理様より助言をいただき、以下2箇所にコメントを追加させていただきました。 ①3ページ上から4行目　薬について 自宅が倒壊するなどして薬が持ち出せなくなるケースが考えられます。自宅に備える場合

神経難病は良く疲れやすくなると言われますが、筋肉疲労の他に神経疲労もあります。 力が入らないだけでなく、あたかも精神的なエネルギーを使い果たしてしまったように、頭痛やめまい、目の痛み、姿勢の崩れなども起きることがあります。 周りの人に理解してもらうために、ご自身の状況を説明する時の参考にしてください。 神経疲労の具体的な症状 課題に向かう耐久力がない（例：集中力が保てない） 疲れやすく、すぐ音を上げてしまう（例：力が出ない、手足や体を動かしにくい） 覚醒し続けることができない（例：頭がすっきりシャキッとしない） あくびばかりしている 課題を行なった後に疲れてしまい動けなくなる（例：ぼんやりしてしまう） 長い間座っていることができない（例：じっとしていられない） すぐにうつ伏せになってしまう（例：昼寝をしないと持たない） 何事にも余裕がない（例：気持ちがいっぱいいっぱいになってしまう） 動きがスローモーションである（例：考えて体を動かしている） 自分が疲れていることに気づいていない（例：疲れがよくわからない） 神経疲労への対応法 神経疲労の存在をまず周囲が理解する 様々な合併症やストレスが神経疲労の原因になりうることを知る 薬の副作用かどうかを判断する 疲れたらこまめに休む ストレッチをする ３０分程度の有酸素運動をする 緑の中を歩く ※脳解剖から学べる 高次脳機能障害リハビリテーション入門 改訂第2版、橋本圭司、上久保毅 編著、診断と治療社、120pp、2017年 より引用

今週は明日4日火曜の夜7時～8時に開催です。 ぜひお話しを聞かせてください。 スマホで気軽に参加できます。 参加する ＞ 詳しくはこちら、、、 https://www.kokuchpro.com/event/gbs_008/ さて、リアル交流会はどうなったか？ 暑くなっても湿度が高くなっても感染拡大している現状では、年内の開催はまず無理でしょう。 発症や重症患者の数などについていろいろな議論があるようですが、軽症でもさまざまな後遺症が報告されていますのでお気をつけください。 ぜひ、お話する機会を増やすためにも、オンライン患者交流会を試してみてください。 試してみる ＞

今まで発症から3ヶ月以内でないと回復期リハビリテーション病院に転院できないと言われていましたが。今年の改定で、入院患者に係る要件から、発症からの期間に係る事項が削除されました。 まだ、急性期病院に3ヶ月以上入院している場合の診療報酬の問題はありますが、これで少し重症患者の家族の葛藤が減るかもしれません。 令和２年度診療報酬改定の概要（入院医療） 厚生労働省保険局医療課 令和２年３月５日版 https://www.mhlw.go.jp/content/12400000/000612671.pdf ※電話やメールによる医療相談、医療機関の紹介などはしておりません。 難病相談支援センター 、 ささえあい医療人権センターCOML などの電話相談をご利用ください。 COMLの電話相談はこちら ＞