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8月, 2020の投稿を表示しています

難病患者のための防災ガイドブック

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難病カフェ アミーゴから難病患者のための防災ガイドブックが発行されました。
すぐに見る >
以下、難病カフェ アミーゴのブログからの引用です、、、
今までなかった!難病患者のための防災ガイドブックはこちら。
<茨城県版>https://drive.google.com/file/d/1SZxIZzrZpcjQjNnbaL-1Uc1GIC4XLV70/view?usp=sharing(PDF)https://drive.google.com/file/d/1xi7FlLZRcV_8L9fKzrwNWvLGiWtuZMhK/view?usp=sharing(パワーポイント)
<全国版>https://drive.google.com/file/d/1Dt6JA48gRaktytqmigqfXfy72M1yQx19/view?usp=sharing(PDF)https://drive.google.com/file/d/1JrXVDppK2_vSKpuD9dfSOzUIo1OGLqlL/view?usp=sharing(パワーポイント)
※このガイドブックは、生活協同組合 パルシステム茨城 栃木さま2019年度くらし活動助成基金の助成金により作成しました。
※このガイドブックは、難病患者のために非営利目的で利用する場合に限り、ダウンロード、複製、加工することができます。利用の際は事前に下記メールアドレスまでご連絡ください。
難病カフェ アミーゴnanbyoucafe.amigo@gmail.com代表・防災介助士 桑野あゆみ副代表 吉川祐一
~~~~~難病カフェ アミーゴのFacebookページからコメント追加のお知らせです。https://www.facebook.com/1545191432443086/posts/2348507208778167/?d=n
以下引用、、、難病カフェ アミーゴ7月9日 21:28「難病患者のための防災ガイドブック」コメント追加のお知らせNPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会理事長 小関理様より助言をいただき、以下2箇所にコメントを追加させていただきました。①3ページ上から4行目 薬について自宅が倒壊するなどして薬が持ち出せなくなるケースが考えられます。自宅に備える場合は、念のため、薬は2カ所以上に保管するようにしましょう。…そうですね!私たち難病患…

神経疲労・易疲労性(疲れやすさ)あるある

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神経難病は良く疲れやすくなると言われますが、筋肉疲労の他に神経疲労もあります。
力が入らないだけでなく、あたかも精神的なエネルギーを使い果たしてしまったように、頭痛やめまい、目の痛み、姿勢の崩れなども起きることがあります。
周りの人に理解してもらうために、ご自身の状況を説明する時の参考にしてください。 神経疲労の具体的な症状課題に向かう耐久力がない(例:集中力が保てない)疲れやすく、すぐ音を上げてしまう(例:力が出ない、手足や体を動かしにくい)覚醒し続けることができない(例:頭がすっきりシャキッとしない)あくびばかりしている課題を行なった後に疲れてしまい動けなくなる(例:ぼんやりしてしまう)長い間座っていることができない(例:じっとしていられない)すぐにうつ伏せになってしまう(例:昼寝をしないと持たない)何事にも余裕がない(例:気持ちがいっぱいいっぱいになってしまう)動きがスローモーションである(例:考えて体を動かしている)自分が疲れていることに気づいていない(例:疲れがよくわからない) 神経疲労への対応法神経疲労の存在をまず周囲が理解する様々な合併症やストレスが神経疲労の原因になりうることを知る薬の副作用かどうかを判断する疲れたらこまめに休むストレッチをする30分程度の有酸素運動をする緑の中を歩く ※脳解剖から学べる 高次脳機能障害リハビリテーション入門 改訂第2版、橋本圭司、上久保毅 編著、診断と治療社、120pp、2017年 より引用



火曜の夜はオンライン患者交流会♪

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今週は明日4日火曜の夜7時~8時に開催です。
ぜひお話しを聞かせてください。
スマホで気軽に参加できます。 参加する >
詳しくはこちら、、、 https://www.kokuchpro.com/event/gbs_008/
さて、リアル交流会はどうなったか?
暑くなっても湿度が高くなっても感染拡大している現状では、年内の開催はまず無理でしょう。
発症や重症患者の数などについていろいろな議論があるようですが、軽症でもさまざまな後遺症が報告されていますのでお気をつけください。
ぜひ、お話する機会を増やすためにも、オンライン患者交流会を試してみてください。
試してみる >

リハビリ病院の入院に、発症からの期間の限定が無くなりました。

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今まで発症から3ヶ月以内でないと回復期リハビリテーション病院に転院できないと言われていましたが。今年の改定で、入院患者に係る要件から、発症からの期間に係る事項が削除されました。
まだ、急性期病院に3ヶ月以上入院している場合の診療報酬の問題はありますが、これで少し重症患者の家族の葛藤が減るかもしれません。
令和2年度診療報酬改定の概要(入院医療) 厚生労働省保険局医療課 令和2年3月5日版 https://www.mhlw.go.jp/content/12400000/000612671.pdf

※電話やメールによる医療相談、医療機関の紹介などはしておりません。
難病相談支援センターささえあい医療人権センターCOMLなどの電話相談をご利用ください。
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