ギラン・バレー症候群 患者の会

  8月18日、千葉県の採火ではGBSサバイバーの表光代さんが持つトーチに火がともされました。 https://sports.nhk.or.jp/paralympic/torch/events/20210818/ 表 光代 さん 志望動機 私は13年前に神経難病を発症し四肢に障害がある。障害に関係なく人間として幸福を共感できる社会をパラリンピックで共に成し遂げる機会を聖火ランナーとして発信したい。 発症前から続けている活動、身体障害者として以下のとおり活動して来た共生への思いを全て集中して走りたい。 １．船橋市障害者政策策定委員。障害者が社会の一員として共に生きていける町作りを提案し続けている。 ２．「共に走ろう」ノーマライゼーション100キロ駅伝を開催。視覚障害、車椅子ランナー参加。私は車椅子ランナーの伴走。参加ランナーにも周囲の人達も共感し２８回実施。 ３．患者会に参加。同病で悩む同病者に対し私の経験と実践を紹介。私はリハビリでマラソン挑戦中。重症例の私がやれた可能性と希望を繋げる。 ４．一般の卓球教室へ参加。障害者と共にやると相互理解をアピール。 ５．特養での傾聴ボランティア。互いに励まし頑張りましょうの声が重要。 ６．国際協力に従事した経験から「災害時外国人サポーター」に登録。ネパール語可 ＜ パラリンピックで活躍するGBSサバイバー パラリンピックで活躍するGBSサバイバー（その3）＞

  8月14日、沖縄県の採火ではGBSサバイバーの山川朝教さん（車椅子）が持つトーチに火がともされました。 以下、本人談 ～～～ ちょうきょう、 パラリンピックに参加‼️ ⁡ 入院してた時、 リハビリの先生に、 ⁡ 山川さんだったら パラリンピック出れるよ！ ⁡ と励まされたことがあった。 ⁡ その時の私の反応は、 ⁡ 何で俺がパラリンピック？？？ ⁡ その頃は完全に健常者に戻る つもりでいたから、 先生にも、 ⁡ ビミョウ〜😅 ⁡ と返事した記憶がある。 ⁡ … ⁡ あれから8年。 ⁡ パラリンピックに参加しましたよ‼️🤣 ⁡ パラリンピックの聖火の火は、 各都道府県の市町村から火を付けたものを 都道府県に集約して、 それを東京に集めて聖火とするらしい。 ⁡ 私の住む八重瀬町は、 港川原人が火を起こす という設定で火を付けて、 町長と私が受け取りランタンに点灯。 ⁡ 港川原人役の町の職員さん、 本当にお疲れ様でした🤣 ⁡ ⁡ まさか自分がパラリンピックに 参加出来る日が来るとは、 夢にも思っていなかったけど、 こんな形でも参加出来て うれしかったです❣️ ⁡ この機会を与えてくれた、 町の職員の高校からの友だちと 町の職員さんだちに感謝🙇‍♂️ ～～～ 「パラリンピック聖火、沖縄から東京へ　採火が終了、那覇で集火・出立式」琉球新報 2021年8月15日 06:00 https://ryukyushimpo.jp/news/entry-1375356.html ＜ オリンピックで活躍するGBSサバイバー パラリンピックで活躍するGBSサバイバー（続き）＞

オリンピックで活躍するGBSサバイバーや亜種の方々を探してみました。 オリンピック聖火ランナーに、GBSサバイバーの方が2人、CIDPの方が1人いらっしゃいました。 森下美沙さん https://sports.nhk.or.jp/olympic/torch/runners/k717uhqq/ 前野恵さん https://sports.nhk.or.jp/olympic/torch/runners/z3wwrtwk/ 岡本夕海さん https://sports.nhk.or.jp/olympic/torch/runners/ya8qhikd/ 他にパラリンピック統括室の犬島朋子さんという方もGBSサバイバーでした。 https://olympics.com/tokyo-2020/ja/paralympics/news/news-20200123-01-ja そして、以前取り上げた表光代さんも、パラリンピックの聖火ランナーとして8月18日に千葉市内を走る予定です。 表光代さんの主な経歴（千葉県報道資料より） ギラン・バレー症候群を発症し手足麻痺が残る中、マラソンに挑戦 「共に走ろう」ノーマライゼーション100キロ駅伝運営20年以上参加 特別養護老人ホームで傾聴ボランティア活動を実施 「"ギラン・バレー症候群"の後遺症と戦いながら、マラソンを走り続ける市民ランナーの特集」 https://www.gbsjpn.org/2020/07/blog-post_13.html パラリンピックで活躍するGBSサバイバー >