ギラン・バレー症候群 患者の会

  2月19日に開催したRDD2023イベントの録画ビデオを公開しました。 https://youtu.be/gcrXjrEK0bA お時間のない方はぜひ倍速再生でご覧くださいませ。 ２月最終日の世界希少・難治性疾患の日に向けて、全国でたくさんのイベントが開催されています。 https://rddjapan.info/2023 全国のRDD「世界希少・難治性疾患の日」イベントを支援するためにクラウドファンディングが行われています。 ぜひご支援をお願い申し上げます。 https://readyfor.jp/projects/RDD2023

  RDD2023 in Japan: つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE https://rddjapan.info/2023 希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。 それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。 このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。 《イベント名》 RDDギランバレー症候群 - Rare Disease Day in Japan 2023 「アメリカの患者会イベントは凄かった!〜フロリダ開催のシンポジウム報告会〜」 《日時》 2023年02月19日（日）午後　14時〜15時 《定員》 100名（先着順） 《参加費》 今回は無料 《参加資格》 ギラン・バレー症候群および亜種の患者と元患者およびそのご家族の方と支援者 《参加申込》 こくちーずプロからお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/event/rdd2023/ 《参加方法》 お申込み頂いたメールアドレスに詳細をお送りします。 YouTubeライブを使用します。YouTubeチャットで参加していただくことができます。チャットは当日のライブ配信でのみ表示されます。後日ビデオを公開する際にはチャットは表示されませんのでご安心ください。 《タイムテーブル》 14:00　オープニング 14:10　昨年のシンポジウムの報告（フロリダ） 14:50　今年10月のシンポジウムの紹介（ワシントンDC） 15:00　終了 《関連資料》 "The Ponta Verde Walk & Roll" live video chat with a friend in Japan https://youtu.be/I9OnmOb-GPI 16TH BIENNI

非営利任意団体「ギラン・バレー症候群患者の会」 ギラン・バレー症候群患者の会　規約 第1条（名称）  本会はギラン・バレー症候群患者の会と称する。本会の英語名は GBS Support Groupとする。   第2条（目的）  本会はギラン・バレー症候群および亜種（フィッシャー症候群やビッカースタッフ型脳幹脳炎、AMSAN(急性運動感覚性軸索型ニューロパチー)、CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）など他の病型を含む）（以下GBSと略す）の患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする。 第3条（会員）  本会の会員は本会の目的に賛同し、且つ役員が承認した者とする。会員の退会は何人も是を妨げてはならない。 ２．（会員種別）　本会には、次に掲げる会員を置くものとする （1）正会員　本会の目的に賛同して入会したGBS患者と元患者または代理人 （2）一般会員　本会の目的に賛同し事業を賛助するために入会した個人または団体 第4条（所在地）  東京都板橋区高島平3-10-14-406 第5条（事業）  本会は第2条の目的達成のため次の事業を行う。  （1）患者の談話室の運営 （2）GBS患者のネットワークの構築 （3）GBSに関係する医療、制度、福祉情報等の調査 （4）インターネットなどを活用した情報提供 （5）会報誌および報告書等の製作配布事業 （6）患者と元患者および関係者の情報交換や親睦を図る交流事業 （7）その他、必要な事業を行う。  第6条（役員）  役員はボランティアリーダーの中から専任される。ボランティアリーダーは、本会の活動の指導者として正会員の中から役員により専任される。 ２．本会の役員は下記の通りである。 　代表　上田 肇 　役員　深田 真育 　役員　堀内 智子 　役員　内山 富士雄 　役員　山川 朝教 　会計　上田 肇（兼任） 　団体外監査役　辻󠄀 邦夫（日本難病・疾病団体協議会 常務理事） 第7条（会費）  会員は別に定める会費を納入する。 ２．（拠出金品の不返還）　既に納入した会費その他の拠出金品は、これを返還しない 第8条（守秘義務）  会員は、本会の活動を通して知りえた個人情報を本人の許可なく他にもらし、本人に不利益を与えてはならない。 第9条（運営）