ギラン・バレー症候群 患者の会

新型コロナの後遺症やワクチン接種の副反応で悩んでいる人のためのお話し会を開催します。 特にギラン・バレーなどの疾病に限定しませんので、周囲に悩んでいる方がいらっしゃたらぜひ教えてあげてください。 【スペシャルイベント】 新型コロナ （ワクチン接種含む） 後遺症で自律神経に悩む人 集まれ〜！ 2021年11月28日（日）午後（13時20分）13時30分〜15時00分 ※13時20分から接続ができます。カメラオフ、マイクミュートでの参加OKです。 《定員》12名（先着順） 《参加費》無料 《参加資格》 新型コロナ（ワクチン接種含む）後遺症でお悩みの人（本人または家族など）なら誰でもOK。匿名（ニックネーム）かつ画面オフの音声のみでご参加頂けます。 《参加申込》 こくちーずプロからお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/event/gbs211128/ 《参加方法》 スマホやタブレット、パソコンを使って、全国どこからでも参加できます。外出しなくても、寝たきりでも参加できます。 お申込み頂いたメールアドレスに詳細をお送りします。 ※参加には、ChromeやFirefox、Safari、Edgeなどのブラウザーを使用します。最新バージョンをインストールしておいてください。 ※参加後は表示名が変更できません。ブラウザーの「新しいシークレットウィンドウ」や「新しいプライベートウィンドウ」、「新しいInPrivateウィンドウ」を開いて、ニックネームを入れて参加してください。 接続方法の説明はこちらをご覧ください。 https://www.gbsjpn.org/2020/07/google-meet.html ※「ビデオ通話で交流会」で使用しているのとは別のツールを使用します。 《タイムテーブル》 13:20　受付開始（接続確認） 13:30　オープニング 13:40　対話（ダイアログ） 14:50　振り返り 15:00　終了 新型コロナ（ワクチン接種含む）後遺症で悩む人のための対話の場です。 苦労したこと辛かったことなど、同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。 自身の身の上話をしたい人はすればいいし、話したくない人は聞き役に徹するのでもかまいません。ただお話をするだけでも精神的な負担が軽くなる。そんなお話し会です。 ※押し売り等は厳禁です ...

新型コロナワクチン接種が急がれるようになってきましたが、初めてで不慣れなことに便乗した詐欺が増えているのでご注意ください。 例えば、つぎのようなネット予約の詐欺（フィッシング詐欺）が見られます。 １）ワクチン接種のお知らせメール（ 詐欺メール 、フィッシング詐欺メール）が来ます。 ２）「予約サイトへ」を選択すると、次のような 偽物 の厚労省のページが表示されます。 ３）「予約」を選択すると、 クレジットカードの入力を求められます。これは詐欺です。 日本では、新型コロナワクチン接種も予約もすべて無料です。 ４）正しい厚労省のページはこちらです。見た目はまったく同じですが、先頭に表示されているURLが偽物と違い、 末尾が日本政府のページであることを示す.go.jpで終わっています。 ５）正しい厚労省のページで「予約」を選択すると、次のようなページが表示されます。 以上 ワクチン接種詐欺についてつぎのWebサイトもご覧ください。 「国民生活センター　新型コロナワクチン詐欺　消費者ホットライン」 http://www.kokusen.go.jp/info/data/coronavirus_vshotline.html 「消費者庁　新型コロナワクチン詐欺等の便乗悪質商法に注意!」 https://www.caa.go.jp/policies/policy/consumer_policy/information/notice/efforts_002.html

2021年7月時点での情報です。 現時点で、特にギラン・バレー症候群を発症したことがある人にだけ起きる問題は見つかっていません。したがってギラン・バレー症候群を発症したことがある人への特別な注意はありません。新型コロナワクチン接種の副反応について気をつけることは普通の人と同じです。 ギラン・バレー症候群に関わりなくそれぞれの健康状態によることもあるので、不安なことがあれば、かかりつけ医など既往症や今の状態などを良く知っているお医者さんに相談してください。 新型コロナワクチン接種で先行している米国の大きな患者団体（ GBS CIDP Foundation International ）からも、ギラン・バレー症候群を発症したことがある人が、新型コロナワクチンの接種について普通の人と違う特別なことなどはないという情報を得ています。 以下の資料もご覧ください。 厚生労働省「新型コロナワクチンの有効性・安全性について」 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/vaccine_yuukousei_anzensei.html 厚生労働省「新型コロナワクチンの接種後の健康状況調査」（先行的に接種を受けた約２万人の医療従事者に、接種後一定期間（約１か月）に起こった症状・疾病を調査した結果） https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/vaccine_kenkoujoukyoutyousa.html 日本神経学会「COVID-19ワクチンに関する日本神経学会の見解（第3版）」 https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210624_01.pdf 米国患者団体の情報「COVID-19 Vaccines and the GBS|CIDP Community」 https://www.gbs-cidp.org/covid-19-vaccines-and-the-gbscidp-community/ 以上、よろしくお願い申し上げます。 お問い合わせはこちら ＞

同じ病気の他の人はどうだったんだろう？ということを知るために、新型コロナワクチン接種後の副反応に関するアンケート調査を行っています。 集計第一報は、7月15日までの回答（24件）の集計結果です。 上記の集計の回答項目のフルセンテンスです。 特に気になることはなかった 37.5度以上の発熱があった 注射したところに、薬を飲むくらい、ひどい痛みがあった（疼痛） 注射したところが、大きく（2cm以上）赤くなった（発赤） 注射したところが、大きく（2cm以上）腫れた（腫脹） 注射したところが、大きく（2cm以上）硬くなった（硬結） 注射したところが、かゆくなった（瘙痒感） 注射したところが、熱くなった（熱感） 薬を飲むくらい、ひどい頭痛がした（頭痛） 薬を飲むくらい、ひどく体がだるくなった（倦怠感） 薬を飲むくらい、ひどい鼻水が出て止まらなかった（鼻汁） 接種後すぐに筋肉痛のような痛みが出たが薬を飲む程ではない。24時間後には消失した。 注射した上腕から肩まわりが痛かった 腹痛、口渇、微熱 注射半日から1日間、腕を上げにくくなった。 肩が少し痛かった 倦怠感が酷かったのと、四肢へ力が入りにくかった。 末梢のしびれの増強 注射した腕の痛み 歩行困難、下痢 接種部位の鈍痛(薬剤に頼る程では無い) 注射した所が痛くなった　腕を上げるのも痛かった 注射したところ、2～3日間腕が上がりづらくなった 注射したところを中心に筋肉痛のようになり、腕を上げるのが大変だった。（翌日） 回答者の自由メッセージです。内容の正否に関わらずそのまま掲載しておりますので、あくまでも回答者個人の感想としてご覧ください。 腕が痛く、肩より上に動かせない。 接種日の翌日から　注射した部分が痛みだし　その後３日間位痛さが続きました。 2回目摂取後5日目朝方歩行困難になった。半日ぐらいで回復したが、違和感がまだある。15日後ぐらいに下痢。(日頃下痢などしない)現在病院通院で検査中。 上記の集計の回答項目のフルセンテンスです。 優先予約を利用した 優先予約は利用しなかった 優先予約は受け付けてもらえなかった 優先予約があることを知らなかった 医療従事者のため優先接種 往診の医師から提案された 基礎疾患の優先予約を申込みしましたが、勤務先の職域接種の方が早く接種できた。 高齢者枠で予約した。 職域接種 通院中の病院か...

同じ病気のほかの人はどうするのだろう？ということを知るために、新型コロナワクチンを接種したいと思うかどうかなど今のお気持ちへの簡単なアンケート調査を行っています。 集計第一報は、7月15日までの回答（43件）の集計結果です。 上記の集計の回答項目のフルセンテンスです。 接種するかどうか悩んでいる もう接種を予約してある 接種しない これから接種するつもり 上記の集計の回答項目のフルセンテンスです。 副反応が心配 ワクチンの安全性に疑問を感じる しばらく様子を見てから考える 急いで作られた感がある ワクチンの効果に疑問を感じる 接種会場に行くのが面倒 接種場所での感染リスクがある 予約手続きが面倒 注射が嫌い ２回も接種するのが面倒 自分は感染しない 医者にワクチン接種を禁止されている 免疫獲得の段階で自己免疫が暴走してギラン・バレー症候群が再発するのが不安なため ギランバレー再発のトリガーにならないか心配 GBSの再発が心配。かかりつけ医には、接種をしないほうがいいとアドバイスされた。  新型コロナからGBSを発症した方がいたとニュースで見たので、インフルエンザワクチンのように予防接種からGBSを発症・再発という可能性もあるのだろうと思うのでそれが心配 再発しないか心配 回答者の自由メッセージです。内容の正否に関わらずそのまま掲載しておりますので、あくまでも回答者個人の感想としてご覧ください。 12年前と2年前にギランバレー症候群にかかり副作用が心配でワクチンはほぼ接種してません。 "３日後にファイザーワクチンの接種をします。もし又動けなくなったらと不安ですがコロナ感染の方が危険な気がしているので接種します" "７０代のギランバレー罹患者です。５０代後半でインフルエンザウィルスで発症、６０代前半にはカンピロバクターで再発しました。その後、インフルエンザワクチンでさえ、病院や医師によって「ワクチンは大丈夫」「納品書にギランバレーはNGになってるからダメ」「健常の人とリスクは同じ」「不安ならやめておいたら」「最終的には自己責任」…と何を根拠に判断したらいいのかわからず、ワクチンが打てない状態が続いています。インフルに関しては最終的にはタミフルという特効薬があるから打たないということになりましたが、コロナにはまだこれといった治療薬はありません...

インフルエンザの予防接種を避けたほうが良いか、受けた方が良いかというのは患者交流会でも良く話題になります。 もしインフルエンザの予防接種でギランバレーが再発するリスクを恐れて、仮に予防接種を避けたとしても、今度は同じ様にインフルエンザで再発するリスクを避けるために、全くインフルエンザに感染しないで過ごすことができるかというジレンマがあります。 メディカルアドバイザリーボードを持っているアメリカの大きな患者団体 GBS CIDP Foundation Internationalでは、例えば、かかりつけ医などの経過を良く知っている医師に相談して決めるように勧めています。 特にインフルエンザが引き金でギラン・バレー症候群を発症したのであれば、慎重に医師と良く相談するべきです。 例えば、独り暮らしなのか、ご家族と一緒に暮らしていらっしゃるのか、仕事の環境により、インフルエンザに感染するリスクも異なります。ご自身の経過と現在の環境を含めて医師に良く相談して決めてください。 Should I get the flu vaccine if I have had GBS or have CIDP? https://www.gbs-cidp.org/faq/should-i-get-the-flu-vaccine-if-i-have-had-gbs-or-have-cidp/ また、新型コロナウイルスについては、まだ良く分からないことが多いのですが、今月の3日に行われた GBS|CIDP VIRTUAL SUMMIT 2020では、新型コロナウイルスからギラン・バレー症候群を発症する割合は（今分かっている数字では）インフルエンザ等と同程度だというお話しが医師からありました。 NEW! 2020 VIRTUAL SUMMIT – October 3, 2020, 10am-2pm (EST) https://www.gbs-cidp.org/2020-virtual-summit/ 新型コロナウイルスの予防接種については、まだワクチン自体が完成していないので、いろいろな推測はあるでしょうけれども、実際にどういう結果になるかは分からないというのが正直なところです。 なお、万が一ワクチンの予防接種などでギラン・バレー症候群を発症した場合は救済制度がありますので、つぎの厚生労働省の資料を御覧...

【拡散お願いします】新型コロナウイルス感染症による希少・難治性疾患患者当事者・家族への影響調査　〜 調査への参加のお願い 〜 NPO法人ASridではこの度、ヨーロッパ希少・難治性疾患患者協議会であるEURORDISが23ヶ国語で実施している調査「新型コロナウイルス感染症による希少・難治性疾患患者当事者・家族への影響調査」の日本版調査を実施します。 この調査では、アンケートにて広く希少・難治性疾患当事者やご家族の声やニーズを収集いたします。調査にご回答いただくことにより、下記のメリットがあります。 ・希少・難治性疾患患者に対する新型コロナウイルス感染症の影響の�実態が明らかになります。 ・ヨーロッパ各国と日本の状況を比較でき、よりクリアに日本の状況を把握することができます。（別調査ですが、米国との比較も一部実施いたします） ・調査結果を今後の医療提供体制の改善や創薬開発への提言基礎資料として活用することがきます。 なお、本調査研究は倫理審査委員会の承認を得て実施します。また、調査で得られました個人情報の取扱については十分注意いたします。 調査結果は、難病フォーラムやRare Disease Day、学会や市民公開講座などで広く発信します。 この調査は、希少・難治性疾患の当事者・ご家族であればどなたでも参加していただけます。 回答フォームはこちらから： http://shorturl.at/LNX35 　 また、関係者への展開も歓迎いたします。紙媒体での展開をご希望の場合には、一組織に対して一箇所にまとめてチラシをお送りしますのでご連絡ください。 皆様のご参加をお待ちしております 最後に、一日も早い新型コロナウイルス感染症の終息と、皆様のご健康をお祈り申し上げます。 回答フォームはこちらから： http://shorturl.at/LNX35

新型コロナ感染症の患者数が東京や関東圏で増えているため、7月12日（日）の患者交流会@東京は中止になりました。 久しぶりのリアル交流会を楽しみにしていたので残念です。 ぜひ、オンライン患者交流会もご利用ください。 次の一覧から参加申込みができます。 一覧を見る ＞

新型コロナウイルス についてお子さんにも分かりやすいパンフレットをご紹介します。 小冊子「新型コロナウイルスについて一緒に考えよう」（PDF版） ＜内容＞ ①コロナウイルスってなに？ ②どのような症状（しょうじょう）があるの？ ③どうやって感染（かんせん）するの？ ④感染（かんせん）をふせごう！ ⑤ウイルスとたたかっている友だちや家族を応援（おうえん）しよう！ 詳しくは、つぎのWebページを御覧ください。 http://www.smips.jp/KMS/2020/04/02/stop_corona_20200402/