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2月最終日は世界希少・難治性疾患の日

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希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。 それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。 このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。 [RDD2021パネル一覧掲載ページ] https://rddjapan.info/2021/rdd2021panel/ [RDD2021協賛・後援組織資材一覧ページ] https://rddjapan.info/2021/materials/

GBS CIDP Volunteer Meeting 報告会

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  ※写真は2020年2月に撮影されたものです。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日) 記念イベントとして、 GBS|CIDP Foundation International により、2020年2月にオーストラリアのシドニーで開催されたVolunteer Meeting の報告会を開催します   共催: ギラン・バレー症候群 患者の会( https://www.gbsjpn.org/ ) 全国CIDPサポートグループ( http://www.cidp-sgj.org/ )   《イベント名》 GBS CIDP Volunteer Meeting 報告会 《日時》 2021年2月28日(日)午後(13時50分)14時〜15時30分   YouTubeで視聴できます(申込不要) 次のURLから御覧ください。 https://youtu.be/QAI0ZAfiRqA 詳細を見る >
gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。