ギラン・バレー症候群 患者の会

  10月20日～22日にフロリダで開催された米国患者会のシンポジウムに参加してきました。ようやく時差ボケが取れてきました。 早速ですが、初日に行われたイベント：Walk and Rollの様子を約8分ほどの動画にまとめまてみました。 沿道から応援してくれる人たちにお礼の言葉をかけながら、車いすの人や歩行器の人もみんな一緒に楽しんでいます。 動画はこちらのリンクから、、、 https://youtu.be/I9OnmOb-GPI Walk and Roll について詳しくは次のWebページを御覧ください（英文）、、、 https://p2p.onecause.com/walkandroll2022 Walk and Roll の説明ビデオもあります（英文） https://youtu.be/Q1DXCQU51Hw

  来週10月20日～22日にフロリダで患者会シンポジウムが開催されます。 日本の患者会からも1名ですが参加しますので、ビデオなどで現地の雰囲気を伝えていきたいと思います。 患者会シンポジウムのWebページはこちら、、、 https://www.gbs-cidp.org/symposium/

ギラン・バレー症候群について、また新しい医療調査への協力依頼が来ました。患者さんおよび介護者の方で、オンライン・インタビューへご協力して頂ける方を募集しております。 病気で体験したことを医療者に理解してもらい、今後の臨床試験の改善に役立てるために、ぜひインタビューにご協力ください。 ご協力していただける方は、次の医療調査への参加詳細と申込みフォームで、詳細をご確認の上、お名前と電子メールアドレスをご入力ください。 https://forms.gle/ecjTHQXNLpUvtd7U6 ※応募は6月5日（日曜）までにお願いします。6月6日（月曜）の朝に締め切ります。 ご協力いただける方への連絡は電子メールで行われます。参加申込はギラン・バレー症候群 患者の会がお名前と電子メールアドレスを取りまとめて、米国の患者会：GBS CIDP Foundation International 経由で医療調査会社に知らされます。インタビューはオンラインで日本語で行われます。 以下に、参加詳細からの抜粋を載せましたのでご覧ください。 ある製薬会社が、将来実施される可能性のあるGBS患者さんを対象とした臨床試験を開発しています。臨床試験は、新薬が期待どおりに作用するかどうかを調べるために行われます。このオンラインインタビューは、 GBSと診断された成人患者さんとその介護者の方の生活へGBSがもたらす日々の影響をより深く理解することを目的としています。また、 GBSの患者さんとそのご家族のニーズを満たす臨床試験の実施方法を知りたいと考えています。 インタビューに参加できるのは以下に該当する成人（18歳以上）です： ・ 医師により GBSと診断された方 ・ GBSに関連する症状のために入院したことがある方 ・ 上記の基準を満たすGBS成人患者さんの介護者の方 インタビューは、製薬会社から依頼を受けた独立系医療コミュニケーション機関AXON社が日本語で実施します。 インタビューの詳細 ・ 各インタビューの所要時間は1.5時間 ・ インタビューは2022年5月、 6月に実施予定 ・ インタビューは、参加者の皆さんの都合に合わせて予定を組みます ・ ビデオまたは電話（いずれか望ましい方）によりオンラインで実施します ・ インタビューには、参加者ご自身と独立系医療コミュニケーション機関のファシリテ...

  5月は GBS CIDP Awareness Month（啓発月間）に加えて、日本では難病の日がある月です。難病の日記念イベントとしてビデオ（約30分）を作成し公開しましたので、ぜひご覧ください。 https://youtu.be/hNmyvoCNij8 このビデオは、2021年10月にオンラインで開催された患者会サミットのご紹介と対談です。 プログラム 00:00 患者会サミットの紹介 04:25 対談 06:20 新型コロナとワクチンについて 11:46 ニューノーマルについて 18:12 レジリエンスについて 25:56 お知らせ 対談では主に心の健康とレジリエンスについて話し合われています。 患者会サミットでは CIDPと妊娠のシステマティックレビューの紹介もありました。 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33563801/ 基調講演の Dr. Dan Gottliebのお話しは次のYouTubeでご覧いただけます。 https://youtu.be/Y3RPU8rM70s 今年2022年の10月には、フロリダで患者シンポジウムが開催される予定です。詳しくはつぎのWebページをご覧ください。 https://www.gbs-cidp.org/symposium/ 患者会サミットの詳細はつぎのWebページをご覧ください。 https://www.gbs-cidp.org/virtual-2021-summit-essentials/

  What can you expect at the Virtual 2021 Summit on October 1 & 2? Our 2-day summit will be filled with guidance and information from leading medical experts, inspiration from other patients and caregivers, and plenty of practical tips to support you along every step of your journey. Topics will range from the latest news in Research and Clinical Trials, Best Practices for Managing Pain and Building Resilience to Coping with Long-Term Residuals. New features include: 2-Day Interactive Event LIVE Community chats Patient Moderated Ask the Experts with Global Medical Advisory Board Members for GBS, CIDP & MMN GBS, CIDP & MMN Sessions provided in the following languages (Spanish, Italian, Russian, Hindi and English) as well as several languages of translated material provided post-event! Plenary Sessions translated and sent to members in various languages post event Keynotes from specials guests & more! This event is FREE to all members, thank you to our industry partne...

  5月はGBS|CIDP月間（GBS|CIDP Awareness Month）です。 https://www.gbs-cidp.org/may-is-gbscidp-awareness-month-2021/ 日本ではまだあまり知られていませんが、患者の会でも5月30日（日曜）に記念オンラインイベントを計画しています。 乞うご期待！ May is GBS|CIDP Awareness Month, please share the Aware, #GBSCIDPsharetheAWARE, all month long! Raise Awareness by adding a little #sharetheaware flare to your facebook profile picture. Go to your facebook page and click on the camera icon on your profile picture. Click add frame. Search for a frame by entering Share the Aware 2021 or GBS|CIDP Foundation International. Click on the frame and save.

Although our in-person event has been postponed, our plan to offer extraordinary presentations, programs and opportunities to connect, has not! Please join us for our New (FREE) Virtual Summit 2020 on October 3rd, 2020! Mark your calendars for an inspiring LIVE and FREE online event featuring the very same medical & wellness experts that host our in-person symposia and regional events. From What’s New in Research, Treatments and Clinical Trials, Commonly Asked Questions for GBS, CIDP and Variants to Tools for Managing Stress, Youth & Teens with GBS|CIDP and Yoga from Your Chair, we will be offering live virtual programming throughout the entire Virtual Summit from 10am-2pm (EST). Registration now open. For more information see our Virtual Summit Brochure . REGISTER HERE ＞