ギラン・バレー症候群 患者の会

  2月19日に開催したRDD2023イベントの録画ビデオを公開しました。 https://youtu.be/gcrXjrEK0bA お時間のない方はぜひ倍速再生でご覧くださいませ。 ２月最終日の世界希少・難治性疾患の日に向けて、全国でたくさんのイベントが開催されています。 https://rddjapan.info/2023 全国のRDD「世界希少・難治性疾患の日」イベントを支援するためにクラウドファンディングが行われています。 ぜひご支援をお願い申し上げます。 https://readyfor.jp/projects/RDD2023

  RDD2023 in Japan: つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE https://rddjapan.info/2023 希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。 それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。 このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。 《イベント名》 RDDギランバレー症候群 - Rare Disease Day in Japan 2023 「アメリカの患者会イベントは凄かった!〜フロリダ開催のシンポジウム報告会〜」 《日時》 2023年02月19日（日）午後　14時〜15時 《定員》 100名（先着順） 《参加費》 今回は無料 《参加資格》 ギラン・バレー症候群および亜種の患者と元患者およびそのご家族の方と支援者 《参加申込》 こくちーずプロからお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/event/rdd2023/ 《参加方法》 お申込み頂いたメールアドレスに詳細をお送りします。 YouTubeライブを使用します。YouTubeチャットで参加していただくことができます。チャットは当日のライブ配信でのみ表示されます。後日ビデオを公開する際にはチャットは表示されませんのでご安心ください。 《タイムテーブル》 14:00　オープニング 14:10　昨年のシンポジウムの報告（フロリダ） 14:50　今年10月のシンポジウムの紹介（ワシントンDC） 15:00　終了 《関連資料》 "The Ponta Verde Walk & Roll" live video chat with a friend in Japan https://youtu.be/I9OnmOb-GPI 16TH BIENNI...

  5月は GBS CIDP Awareness Month（啓発月間）に加えて、日本では難病の日がある月です。難病の日記念イベントとしてビデオ（約30分）を作成し公開しましたので、ぜひご覧ください。 https://youtu.be/hNmyvoCNij8 このビデオは、2021年10月にオンラインで開催された患者会サミットのご紹介と対談です。 プログラム 00:00 患者会サミットの紹介 04:25 対談 06:20 新型コロナとワクチンについて 11:46 ニューノーマルについて 18:12 レジリエンスについて 25:56 お知らせ 対談では主に心の健康とレジリエンスについて話し合われています。 患者会サミットでは CIDPと妊娠のシステマティックレビューの紹介もありました。 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33563801/ 基調講演の Dr. Dan Gottliebのお話しは次のYouTubeでご覧いただけます。 https://youtu.be/Y3RPU8rM70s 今年2022年の10月には、フロリダで患者シンポジウムが開催される予定です。詳しくはつぎのWebページをご覧ください。 https://www.gbs-cidp.org/symposium/ 患者会サミットの詳細はつぎのWebページをご覧ください。 https://www.gbs-cidp.org/virtual-2021-summit-essentials/

  若葉がみずみずしい季節となりました。みなさんお元気でいらっしゃいますか。 さて、毎年5月は、GBS CIDP Awareness Month（ギラン・バレー症候群やCIDPなどの神経筋疾患の啓発月間）です。 今年は記念オンラインイベントとして高尾洋之さんの講演「アクセシビリティとは？」と座談会を開催しました。 YouTubeで公開しましたので、ぜひ御覧ください。 https://youtu.be/l_t7ljiMR-Y アクセシビリティ・サポート・センターのWebページでは、3月25日に開催されたアクセシビリティセミナーの動画を見ることができます。 アクセシビリティ・サポート・センター https://www.asc-jikei.jp/ 5月の患者交流会の予定 同じ境遇の人と気兼ねなく、苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話しできます。 5月08日（日曜）14時　ビデオ通話で交流会 https://www.kokuchpro.com/event/gbs_040/ 5月22日（日曜）13時　患者交流会（東京都障害者福祉会館） https://www.kokuchpro.com/event/gbs049/ 以上、よろしくお願い申し上げます。

東京の桜の花は今を盛りと咲き誇っておりますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。 さて、2月に全国各地でRDD2022記念イベントが行われましたが、当患者会でも開催したオンラインイベントのビデオを2本公開しましたので、ぜひご覧ください。 １）「病気とのつき合い方」 https://youtu.be/aycFqonJpEQ タイムテーブル 講演　どうやって困難を克服したのか？（15分） 座談会１　GBSで大変だったこと（20分） 座談会２　CIDPで大変だったこと（20分） ２）「役に立つ患者会」 https://youtu.be/aTOnMWDQIOc 患者会に会員登録（無料）することは、孤独を癒やすだけでなく、PPI（患者市民参画）を通して社会貢献に参加できるというお話しです。 ※登録ページのURLは https ではなく http（s無し）の http://touroku.gbsjpn.org になります。 ビデオのスライドの記載が間違っていましたことお詫び申し上げます。 毎年2月最終日は世界希少・難治性疾患の日。RDD2022については次のリンクをご覧ください。 https://rddjapan.info/2022/ 花冷えの頃は体調を崩しやすいものです、どうぞお身体ご自愛ください。

 ２月最終日は世界希少・難治性疾患の日 https://rddjapan.info/2022/ RDD2022 in Japan: 声はとどくよ、どこからも - Finding, Learning, Sharing RARE community RDD2022記念イベント第2弾としてPPI活動の報告会を開催します。 《イベント名》 RDD2022記念イベント「役に立つ患者会」 《日時》 2022年02月28日（月）午後　16時00分〜17時00分 《参加費》 今回は無料 《参加資格》 どなたでも大歓迎！ 《参加申込》 こくちーずプロからお申込みください。   《参加方法》  スマホやタブレット、パソコンを使って、全国どこからでも視聴できます。外出しなくても、寝たきりでも参加できます。 お申込み頂いたメールアドレスに詳細をお送りします。   《タイムテーブル》 16:00　オープニング 16:10　ギラン・バレー症候群に関するPPIの報告 16:40　座談会 17:00　終了 イベントに視聴参加する ＞

２月最終日は世界希少・難治性疾患の日 https://rddjapan.info/2022/ RDD2022 in Japan: 声はとどくよ、どこからも - Finding, Learning, Sharing RARE community 希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。 それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。 このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。 共催： ギラン・バレー症候群 患者の会（https://www.gbsjpn.org/） 全国CIDPサポートグループ（http://www.cidp-sgj.org/） イベントの視聴を申込む ＞

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。 それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。 このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。 [RDD2021パネル一覧掲載ページ] https://rddjapan.info/2021/rdd2021panel/ [RDD2021協賛・後援組織資材一覧ページ] https://rddjapan.info/2021/materials/

【生クボイス】パラスイマーとおしゃべりしませんか？ DESCRIPTION ●　ギランバレー症候群ってどんな病気？ 　　※誰でも発症する可能性があります。 ●　なぜ水泳をしようと思われたんですか？ 　　※久保選手の熱い話しが聞けます！ ●　競技と仕事の両立ってうまくできますか？ 　　※きっとあなたの参考になる話しが聞けます。 ★短い時間ですが、ゆる〜くラフにいろんなお話ししましょう♩ イベントを見る ＞