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7月, 2021の投稿を表示しています

オリンピックで活躍するGBSサバイバー

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オリンピックで活躍するGBSサバイバーや亜種の方々を探してみました。 オリンピック聖火ランナーに、GBSサバイバーの方が2人、CIDPの方が1人いらっしゃいました。 森下美沙さん https://sports.nhk.or.jp/olympic/torch/runners/k717uhqq/ 前野恵さん https://sports.nhk.or.jp/olympic/torch/runners/z3wwrtwk/ 岡本夕海さん https://sports.nhk.or.jp/olympic/torch/runners/ya8qhikd/ 他にパラリンピック統括室の犬島朋子さんという方もGBSサバイバーでした。 https://olympics.com/tokyo-2020/ja/paralympics/news/news-20200123-01-ja そして、以前取り上げた表光代さんも、パラリンピックの聖火ランナーとして8月18日に千葉市内を走る予定です。 表光代さんの主な経歴(千葉県報道資料より) ギラン・バレー症候群を発症し手足麻痺が残る中、マラソンに挑戦 「共に走ろう」ノーマライゼーション100キロ駅伝運営20年以上参加 特別養護老人ホームで傾聴ボランティア活動を実施 「"ギラン・バレー症候群"の後遺症と戦いながら、マラソンを走り続ける市民ランナーの特集」 https://www.gbsjpn.org/2020/07/blog-post_13.html

患者交流会の様子がわかるビデオを公開

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5月のGBS|CIDP月間(GBS|CIDP Awareness Month)に記念イベントとして開催した公開患者交流会のビデオです。 ※時間をクリックすると、指定した時間から見ることができます。 00:27 オープニング 01:45 患者交流会の説明 11:52 参加者自己紹介 18:24 GBS患者の体験談 その1 28:56 GBS患者の体験談 その2 38:06 CIDP患者の体験談 その1 46:36 GBS患者の体験談 その3 57:25 CIDP患者の体験談 その2 1:07:52 ディスカッション 1:25:00 参加者の感想 患者交流会は、患者や元患者、ご家族のための対話の場です。 苦労したこと辛かったこと、病気のことやリハビリのことなど、同じ境遇の人と気兼ねなく身の上話ができます。 話したくない時は聞き役に徹するのでもかまいません。ただお話しをするだけで患者や家族の精神的な負担が軽くなります。生活の質を向上するヒントが得られます。 すでに延べ500人以上もの方が参加されています。GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。 次の開催日時をチェック > GBS|CIDP Awareness Month https://www.gbs-cidp.org/may-is-gbscidp-awareness-month-2021/ May is GBS|CIDP Awareness Month, please share the Aware, #GBSCIDPsharetheAWARE, all month long! Raise Awareness by adding a little #sharetheaware flare to your facebook profile picture. Go to your facebook page and click on the camera icon on your profile picture. Click add frame. Search for a frame by entering Share the Aware 2021 or GBS|CIDP Foundation International. Click on the frame and save.

急性期治療の治験参加のご案内

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アレクシオンファーマ より急性期治療の治験参加のご案内が出ています。 治験の詳細や参加の条件、連絡先は次のアレクシオンファーマのホームページをご覧ください。 「ギラン・バレー症候群(GBS)の患者さんへ:治験への参加のご案内」 https://alexionpharma.jp/about-alexion-pharmaceuticals/research-development 詳細を見る >

新型コロナワクチン接種に関する公式の情報について

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2021年7月時点での情報です。 現時点で、特にギラン・バレー症候群を発症したことがある人にだけ起きる問題は見つかっていません。したがってギラン・バレー症候群を発症したことがある人への特別な注意はありません。新型コロナワクチン接種の副反応について気をつけることは普通の人と同じです。 ギラン・バレー症候群に関わりなくそれぞれの健康状態によることもあるので、不安なことがあれば、かかりつけ医など既往症や今の状態などを良く知っているお医者さんに相談してください。 新型コロナワクチン接種で先行している米国の大きな患者団体( GBS CIDP Foundation International )からも、ギラン・バレー症候群を発症したことがある人が、新型コロナワクチンの接種について普通の人と違う特別なことなどはないという情報を得ています。 以下の資料もご覧ください。 厚生労働省「新型コロナワクチンの有効性・安全性について」 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/vaccine_yuukousei_anzensei.html 厚生労働省「新型コロナワクチンの接種後の健康状況調査」(先行的に接種を受けた約2万人の医療従事者に、接種後一定期間(約1か月)に起こった症状・疾病を調査した結果) https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/vaccine_kenkoujoukyoutyousa.html 日本神経学会「COVID-19ワクチンに関する日本神経学会の見解(第3版)」 https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210624_01.pdf 米国患者団体の情報「COVID-19 Vaccines and the GBS|CIDP Community」 https://www.gbs-cidp.org/covid-19-vaccines-and-the-gbscidp-community/ 以上、よろしくお願い申し上げます。 お問い合わせはこちら >

接種を受けた後のアンケート第一報

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同じ病気の他の人はどうだったんだろう?ということを知るために、新型コロナワクチン接種後の副反応に関するアンケート調査を行っています。 集計第一報は、7月15日までの回答(24件)の集計結果です。 上記の集計の回答項目のフルセンテンスです。 特に気になることはなかった 37.5度以上の発熱があった 注射したところに、薬を飲むくらい、ひどい痛みがあった(疼痛) 注射したところが、大きく(2cm以上)赤くなった(発赤) 注射したところが、大きく(2cm以上)腫れた(腫脹) 注射したところが、大きく(2cm以上)硬くなった(硬結) 注射したところが、かゆくなった(瘙痒感) 注射したところが、熱くなった(熱感) 薬を飲むくらい、ひどい頭痛がした(頭痛) 薬を飲むくらい、ひどく体がだるくなった(倦怠感) 薬を飲むくらい、ひどい鼻水が出て止まらなかった(鼻汁) 接種後すぐに筋肉痛のような痛みが出たが薬を飲む程ではない。24時間後には消失した。 注射した上腕から肩まわりが痛かった 腹痛、口渇、微熱 注射半日から1日間、腕を上げにくくなった。 肩が少し痛かった 倦怠感が酷かったのと、四肢へ力が入りにくかった。 末梢のしびれの増強 注射した腕の痛み 歩行困難、下痢 接種部位の鈍痛(薬剤に頼る程では無い) 注射した所が痛くなった 腕を上げるのも痛かった 注射したところ、2~3日間腕が上がりづらくなった 注射したところを中心に筋肉痛のようになり、腕を上げるのが大変だった。(翌日) 回答者の自由メッセージです。内容の正否に関わらずそのまま掲載しておりますので、あくまでも回答者個人の感想としてご覧ください。 腕が痛く、肩より上に動かせない。 接種日の翌日から 注射した部分が痛みだし その後3日間位痛さが続きました。 2回目摂取後5日目朝方歩行困難になった。半日ぐらいで回復したが、違和感がまだある。15日後ぐらいに下痢。(日頃下痢などしない)現在病院通院で検査中。 上記の集計の回答項目のフルセンテンスです。 優先予約を利用した 優先予約は利用しなかった 優先予約は受け付けてもらえなかった 優先予約があることを知らなかった 医療従事者のため優先接種 往診の医師から提案された 基礎疾患の優先予約を申込みしましたが、勤務先の職域接種の方が早く接種できた。 高齢者枠で予約した。 職域接種 通院中の病院か

接種前アンケート集計第一報

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同じ病気のほかの人はどうするのだろう?ということを知るために、新型コロナワクチンを接種したいと思うかどうかなど今のお気持ちへの簡単なアンケート調査を行っています。 集計第一報は、7月15日までの回答(43件)の集計結果です。 上記の集計の回答項目のフルセンテンスです。 接種するかどうか悩んでいる もう接種を予約してある 接種しない これから接種するつもり 上記の集計の回答項目のフルセンテンスです。 副反応が心配 ワクチンの安全性に疑問を感じる しばらく様子を見てから考える 急いで作られた感がある ワクチンの効果に疑問を感じる 接種会場に行くのが面倒 接種場所での感染リスクがある 予約手続きが面倒 注射が嫌い 2回も接種するのが面倒 自分は感染しない 医者にワクチン接種を禁止されている 免疫獲得の段階で自己免疫が暴走してギラン・バレー症候群が再発するのが不安なため ギランバレー再発のトリガーにならないか心配 GBSの再発が心配。かかりつけ医には、接種をしないほうがいいとアドバイスされた。  新型コロナからGBSを発症した方がいたとニュースで見たので、インフルエンザワクチンのように予防接種からGBSを発症・再発という可能性もあるのだろうと思うのでそれが心配 再発しないか心配 回答者の自由メッセージです。内容の正否に関わらずそのまま掲載しておりますので、あくまでも回答者個人の感想としてご覧ください。 12年前と2年前にギランバレー症候群にかかり副作用が心配でワクチンはほぼ接種してません。 "3日後にファイザーワクチンの接種をします。もし又動けなくなったらと不安ですがコロナ感染の方が危険な気がしているので接種します" "70代のギランバレー罹患者です。50代後半でインフルエンザウィルスで発症、60代前半にはカンピロバクターで再発しました。その後、インフルエンザワクチンでさえ、病院や医師によって「ワクチンは大丈夫」「納品書にギランバレーはNGになってるからダメ」「健常の人とリスクは同じ」「不安ならやめておいたら」「最終的には自己責任」…と何を根拠に判断したらいいのかわからず、ワクチンが打てない状態が続いています。インフルに関しては最終的にはタミフルという特効薬があるから打たないということになりましたが、コロナにはまだこれといった治療薬はありません

新型コロナワクチン接種のアンケート

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「同じ病気の他の人はどうするのだろう?」といった簡単なことを聞こうにも、同じ病気の人と話したことすらないという人も多いと思います。 そこで、他の人の様子を知ることができるように、ギラン・バレー症候群やフィッシャー症候群などの亜種やCIDPの患者や元患者を対象としたアンケート(無記名ですが重複を防ぐためにメールアドレスの入力をお願いしています)を行うことにしました。ぜひ、アンケート調査にご協力ください。 未接種の方へのアンケート はこちら(予約済みの方も含む) https://forms.gle/B6Nstfc2Nuf388m19 接種したいと思うかどうかなど今のお気持ちへの簡単なアンケートです。 後日、状況が変わったらその都度何度でもアンケートにご回答ください。 すでに接種を受けられた方へのアンケート はこちら(まだ1回目でも結構です) https://forms.gle/f8VyMWymjcW2paa47 接種後の副反応に関するアンケートです。1回目、2回目と、2回アンケートに回答いただけると助かります。 どのアンケートも重複して回答された場合は、後の回答を集計に使用させていただきますので何度回答されても結構です。無記名ですが同じ方からの重複回答なのか識別するためにメールアドレスを使用します。 充分な回答が集まれば、毎月集計をしてその月のトレンドを公表したいと思います。 接種後のアンケートは、簡単に回答できるように厚労省のコホート調査の中程度の症状の有る無しにしました。長期の追跡調査を行う訳ではないので、疫学的調査には役立ちませんが、お互いに他の人はどう考えているか知るのに役立つことを期待しております。 参考資料)医療従事者を対象とした調査結果  「新型コロナワクチンの接種後の健康状況調査」 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/vaccine_kenkoujoukyoutyousa.html すでに接種を受けられた方へのアンケート > < 未接種の方へのアンケート

7月のビデオ通話で交流会は25日に、8月は15日に開催します。

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  スマホやタブレット、パソコンを使って、全国どこからでも参加できます。外出しなくても、寝たきりでも参加できます。 ※接続方法が7月から変わりました   ※ビデオ通話には、ChromeやFirefox、Safari、Edgeなどのブラウザーを使用します。最新バージョンをインストールしておいてください。接続方法の説明は こちら をご覧ください。 参加を申し込む >

「ビデオ通話で交流会」への接続方法(8x8 Meet)

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こくちーずプロ の参加申込ページからお申込みください。キャンセル待ちを申し込むこともできます。参加申込の確認や連絡はメールで届きます。 ビデオ通話で交流会には、パソコンやスマホ、タブレットで参加できます。 ※開始5分前には接続をして、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続の調子を確かめておいてください 。 古いパソコンではカメラやマイクが付属していないため動画の視聴はできてもビデオ通話には参加できないものがあるのでご注意ください。 ビデオ通話には、ChromeやFirefox、Safari、Edgeなどのブラウザーを使用します。最新バージョンをインストールしておいてください。 ※最新バージョンのブラウザーをインストールした後は、こくちーずプロにログインし直すことをお忘れなく。 イベント当日は、届いたメールにかかれている参加リンクをクリックしてください。 アプリの選択が表示されたときは、 ブラウザー(Web)を選択 してください。 上手くブラウザーが起動しないときは、メールにかかれていたリンクをブラウザーにコピー・ペーストしてください。 カメラとマイクの使用許可の確認が表示されたときは、「許可」をクリックしてください。 「Chromeの拡張機能をインストール」と表示されても、クリックせずに右上の Xをクリックしてポップアップを閉じてください。 次のような画面が表示されたときは、お申し込みされたときの お名前(ローマ字でもOK) を Please enter your name here に入れて、 Join meeting をクリック してください。 次のような画面が表示されたら、主催者がお名前を確認して 入室を許可するのを待ちます 。 表示を日本語にする には、ビデオ通話に参加後、画面下の「・・・」をクリックして Settings を選択します。 次に More を選択し、Language で Japanese を選択して、OK をクリックします。 2回目からは参加する時の画面も日本語で表示されるようになります。 マイクやカメラのオン/オフ、 ビデオ通話からの退出 は、画面下のアイコンをクリックして行います。画面下に見えないときはマウスを動かしたり、画面下をタップしたりすると表示されます。 ビデオ通話システムは、オープンソースの Jitsi Mee
gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。