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医療調査へのご参加をお願いします

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ギラン・バレー症候群について、また新しい医療調査への協力依頼が来ました。患者さんおよび介護者の方で、オンライン・インタビューへご協力して頂ける方を募集しております。 病気で体験したことを医療者に理解してもらい、今後の臨床試験の改善に役立てるために、ぜひインタビューにご協力ください。 ご協力していただける方は、次の医療調査への参加詳細と申込みフォームで、詳細をご確認の上、お名前と電子メールアドレスをご入力ください。 https://forms.gle/ecjTHQXNLpUvtd7U6 ※応募は6月5日(日曜)までにお願いします。6月6日(月曜)の朝に締め切ります。 ご協力いただける方への連絡は電子メールで行われます。参加申込はギラン・バレー症候群 患者の会がお名前と電子メールアドレスを取りまとめて、米国の患者会:GBS CIDP Foundation International 経由で医療調査会社に知らされます。インタビューはオンラインで日本語で行われます。 以下に、参加詳細からの抜粋を載せましたのでご覧ください。 ある製薬会社が、将来実施される可能性のあるGBS患者さんを対象とした臨床試験を開発しています。臨床試験は、新薬が期待どおりに作用するかどうかを調べるために行われます。このオンラインインタビューは、 GBSと診断された成人患者さんとその介護者の方の生活へGBSがもたらす日々の影響をより深く理解することを目的としています。また、 GBSの患者さんとそのご家族のニーズを満たす臨床試験の実施方法を知りたいと考えています。 インタビューに参加できるのは以下に該当する成人(18歳以上)です: ・ 医師により GBSと診断された方 ・ GBSに関連する症状のために入院したことがある方 ・ 上記の基準を満たすGBS成人患者さんの介護者の方 インタビューは、製薬会社から依頼を受けた独立系医療コミュニケーション機関AXON社が日本語で実施します。 インタビューの詳細 ・ 各インタビューの所要時間は1.5時間 ・ インタビューは2022年5月、 6月に実施予定 ・ インタビューは、参加者の皆さんの都合に合わせて予定を組みます ・ ビデオまたは電話(いずれか望ましい方)によりオンラインで実施します ・ インタビューには、参加者ご自身と独立系医療コミュニケーション機関のファシリテ...

厚生労働省アンケート調査へのご協力のお願い

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患者さんと家族の方を対象とした意識調査です。 日本難病・疾病団体協議会(JPA)より協力依頼を受けました。 5分ほどですむ簡単なアンケート調査です。 ※疾患の種類(当てはまるものすべてを選択)では、ギランバレー以外の疾患も当てはまるものにはチェックを入れてください。また、ギランバレーは選択肢にないので、その他にチェックをつけてください。 回答締切は2月15日です。 回答する > 【厚生労働省アンケート】医療等分野における情報の保護と利活用に関する実態調査事業患者・家族の意識に関する調査 回答する >

新型コロナウイルス感染症による希少・難治性疾患患者当事者・家族への影響調査 〜 調査への参加のお願い 〜

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【拡散お願いします】新型コロナウイルス感染症による希少・難治性疾患患者当事者・家族への影響調査 〜 調査への参加のお願い 〜 NPO法人ASridではこの度、ヨーロッパ希少・難治性疾患患者協議会であるEURORDISが23ヶ国語で実施している調査「新型コロナウイルス感染症による希少・難治性疾患患者当事者・家族への影響調査」の日本版調査を実施します。 この調査では、アンケートにて広く希少・難治性疾患当事者やご家族の声やニーズを収集いたします。調査にご回答いただくことにより、下記のメリットがあります。 ・希少・難治性疾患患者に対する新型コロナウイルス感染症の影響の�実態が明らかになります。 ・ヨーロッパ各国と日本の状況を比較でき、よりクリアに日本の状況を把握することができます。(別調査ですが、米国との比較も一部実施いたします) ・調査結果を今後の医療提供体制の改善や創薬開発への提言基礎資料として活用することがきます。 なお、本調査研究は倫理審査委員会の承認を得て実施します。また、調査で得られました個人情報の取扱については十分注意いたします。 調査結果は、難病フォーラムやRare Disease Day、学会や市民公開講座などで広く発信します。 この調査は、希少・難治性疾患の当事者・ご家族であればどなたでも参加していただけます。 回答フォームはこちらから: http://shorturl.at/LNX35   また、関係者への展開も歓迎いたします。紙媒体での展開をご希望の場合には、一組織に対して一箇所にまとめてチラシをお送りしますのでご連絡ください。 皆様のご参加をお待ちしております 最後に、一日も早い新型コロナウイルス感染症の終息と、皆様のご健康をお祈り申し上げます。 回答フォームはこちらから: http://shorturl.at/LNX35
gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。