ギラン・バレー症候群 患者の会

ギラン・バレー症候群になった高尾医師のお話しがNHKあさイチで放送されました。 患者家族として感じたことを奥様がお話しになられています。  NHKあさイチ　初回放送日: 2022年8月31日 NHK＋で、9/7(水) 午前9:54 まで視聴することができます。37分過ぎ（8:52）くらいのところからギランバレーになった高尾医師のお話しが始まります。 https://plus.nhk.jp/watch/st/g1_2022083104587

連載始まりました！ 「 認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML」 会報誌 No.363（転載の許可をいただいております） 続きを読みたい方は、ぜひCOMLの活動を支えるために入会してあげてください。 COML 入会案内を見る ＞ 「 認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML 」は、患者の自立と主体的な医療参加を目指し、1990年から活動をスタート。 患者一人ひとりが「いのちの主人公」「からだの責任者」として自覚を持った「賢い患者になりましょう」と呼びかけてきました。 患者と医療者が協働し、より良いコミュニケーションの構築の実現のためにさまざまな活動をおこなっています。 COMLのホームページを見る ＞

「 認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML」 会報誌 No.363の表紙に掲載されています。（転載の許可をいただいております） 「 認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML 」は、患者の自立と主体的な医療参加を目指し、1990年から活動をスタート。 患者一人ひとりが「いのちの主人公」「からだの責任者」として自覚を持った「賢い患者になりましょう」と呼びかけてきました。 患者と医療者が協働し、より良いコミュニケーションの構築の実現のためにさまざまな活動をおこなっています。 COMLのホームページを見る ＞

https://twitter.com/nhk_ohayou/status/1282978787429437441 NHK おはよう日本 公式　@nhk_ohayou　【“自分の弱さ”と向き合って】 あす（15日）の #おはスポ は #競泳 の #久保大樹 選手。 出場を目指している #東京パラリンピック が延期。 先行きが見えないなか、“自分の弱さ”をあえてさらけだすことでさらなる成長を目指します。 放送は、６時台のスポーツコーナーです。 午後7:02 · 2020年7月14日·Sprinklr ギラン・バレー症候群で両手足に麻痺がある久保大樹さん  リハビリをバネに　#ギランバレー症候群　と共に現在　パラアスリートとして活躍されています  NHKプラスで無料で見ることができます。18分くらいから始まります https://plus.nhk.jp/watch/st/g1_2020071514698

2017/06/26 10:12  に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿    [  2017/06/26 10:13  に更新しました ] 励まされます！  Never Give Up!  (^_^)v 70歳で「いわて銀河１００キロチャレンジマラソン」を１４時間２分で走りきったギラン・バレー症候群の元患者さん。11年前は重症で7ヶ月人工呼吸器を付けて寝たきりの状態だったとか、、、 以下、ニュース書き起こしサイト  http://o.x0.com/m/520335  より引用 ーーー そして、特集もお願いします。 ≫この方、いかせてください。表光代さんです。 今月、１００ｋｍを走るウルトラマラソンというのを走りきりました。７０歳ですよ。 これだけでもすごいんですけど実は、表さんはギラン・バレー症候群という病気の後遺症で手と足がまひした状態の中走りきったんですよ。 しかも、発症する割合というのは１０万人に１人という珍しい病気。それでも光代さんは走り続ける。 ≫ここですね。よろしくお願いします。 ≫おいでくださいまして…。表と申します。 ≫松岡と申します。よろしくお願いいたします。 ≫笑顔で出迎えてくれた表光代さん、７０歳。ギラン・バレー症候群という病気に冒され今なお、両手両足に後遺症のまひが残っています。 ≫この表さんがマラソンを走るというのです。その体で本当に走れるのか。練習についていくと…。 ≫なんと、日々の練習は８ｋｍ以上。更に実際、走り出すと驚きました。 ≫昔から、一番の趣味がマラソンだったという表さん。ギラン・バレー症候群を発症したのは５９歳のときでした。人はウイルスや細菌に感染するとそれを撃退しようと体内で抗体を作ります。ところが、その抗体が誤って筋肉を動かす運動神経を刺激。体が動かなくなり最悪の場合は死に至ってしまいます。表さんの重症度は６段階中の５。かなり重いものでした。 ≫当初の診断はこのまま寝たきりかよくて車いす生活。しかし…。 ≫体が覚えているかもしれない。わらをもつかむ思いでリハビリを始めた表さん。最初は体を起こすことさえ苦痛を伴いました。ただ、もう一度フルマラソンを走りたい。その一心で、前例のない挑戦がスタートしたのです。 ≫その後はまさに奇跡ともい...

NHKハートネットTV ろうを生きる　難聴を生きる「私はできる、諦めない～盲ろうの新人教師～」※字幕 初回放送　 2020年6月20日(土)　午後8時45分 〜 午後9時00分 この春、日本ではほとんど例のない盲ろうの教員が誕生しました。中学２年生のときギラン・バレー症候群で倒れ、聴覚障害、視覚障害、さらに四肢障害という重複障害がある橋本紗貴さん。一時は自ら死を願うほどの絶望を味わいましたが、家族や教員からの支えを受け乗り越え、自らの経験から障害があっても平等に学ぶことができる環境を作りたいと教員になることを目指しました。盲ろうの新人教員の挑戦の日々を追います。 出演者ほか 【語り】高山久美子 https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/rounan/1423/ メディア掲載記事 ＞

昨年ギラン・バレー症候群から復活された式守勘太夫さんを、NHKニュース「 おはよう日本 」（2019年9月8日午前7時～）で高木アナウンサーが紹介していました。 患者の会のことも紹介していただけました。 メディア掲載記事 ＞