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ギラン・バレー症候群(GBS)とは?

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ビデオを今すぐ見る > ギラン・バレー症候群の特徴 カンピロバクター食中毒の後では、 1千人に1人 発症と推定。 周囲の人に 感染しない 。子供に 遺伝しない 。 身体障害 を引き起こす。後遺症として身体障害が残る。 人工呼吸器が必要だった重症患者の約半数が車椅子で生活。 日本では、毎年 10万人に 1.15人発症と推定。男女比は3:2 平均年齢は 39.1歳 。海外よりも若い年齢層が多い。 免疫システムが誤って末梢神経を壊す。自己免疫疾患 「BRAIN AND NERVE 神経研究の進歩 2015年 11月号 増大特集 ギラン・バレー症候群のすべて-100年の軌跡」より もっと見る > < お問い合わせはこちら

米国患者会シンポジウムのイベント:Walk and Rollの様子

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  10月20日~22日にフロリダで開催された米国患者会のシンポジウムに参加してきました。ようやく時差ボケが取れてきました。 早速ですが、初日に行われたイベント:Walk and Rollの様子を約8分ほどの動画にまとめまてみました。 沿道から応援してくれる人たちにお礼の言葉をかけながら、車いすの人や歩行器の人もみんな一緒に楽しんでいます。 動画はこちらのリンクから、、、 https://youtu.be/I9OnmOb-GPI Walk and Roll について詳しくは次のWebページを御覧ください(英文)、、、 https://p2p.onecause.com/walkandroll2022 Walk and Roll の説明ビデオもあります(英文) https://youtu.be/Q1DXCQU51Hw

米国の患者会シンポジウムのご紹介

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  来週10月20日~22日にフロリダで患者会シンポジウムが開催されます。 日本の患者会からも1名ですが参加しますので、ビデオなどで現地の雰囲気を伝えていきたいと思います。 患者会シンポジウムのWebページはこちら、、、 https://www.gbs-cidp.org/symposium/

医師が患者になって初めてわかった 実際に役立つ“患者術”

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ギラン・バレー症候群になった高尾医師のお話しがNHKあさイチで放送されました。 患者家族として感じたことを奥様がお話しになられています。  NHKあさイチ 初回放送日: 2022年8月31日 NHK+で、9/7(水) 午前9:54 まで視聴することができます。37分過ぎ(8:52)くらいのところからギランバレーになった高尾医師のお話しが始まります。 https://plus.nhk.jp/watch/st/g1_2022083104587

医療調査へのご参加をお願いします

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ギラン・バレー症候群について、また新しい医療調査への協力依頼が来ました。患者さんおよび介護者の方で、オンライン・インタビューへご協力して頂ける方を募集しております。 病気で体験したことを医療者に理解してもらい、今後の臨床試験の改善に役立てるために、ぜひインタビューにご協力ください。 ご協力していただける方は、次の医療調査への参加詳細と申込みフォームで、詳細をご確認の上、お名前と電子メールアドレスをご入力ください。 https://forms.gle/ecjTHQXNLpUvtd7U6 ※応募は6月5日(日曜)までにお願いします。6月6日(月曜)の朝に締め切ります。 ご協力いただける方への連絡は電子メールで行われます。参加申込はギラン・バレー症候群 患者の会がお名前と電子メールアドレスを取りまとめて、米国の患者会:GBS CIDP Foundation International 経由で医療調査会社に知らされます。インタビューはオンラインで日本語で行われます。 以下に、参加詳細からの抜粋を載せましたのでご覧ください。 ある製薬会社が、将来実施される可能性のあるGBS患者さんを対象とした臨床試験を開発しています。臨床試験は、新薬が期待どおりに作用するかどうかを調べるために行われます。このオンラインインタビューは、 GBSと診断された成人患者さんとその介護者の方の生活へGBSがもたらす日々の影響をより深く理解することを目的としています。また、 GBSの患者さんとそのご家族のニーズを満たす臨床試験の実施方法を知りたいと考えています。 インタビューに参加できるのは以下に該当する成人(18歳以上)です: ・ 医師により GBSと診断された方 ・ GBSに関連する症状のために入院したことがある方 ・ 上記の基準を満たすGBS成人患者さんの介護者の方 インタビューは、製薬会社から依頼を受けた独立系医療コミュニケーション機関AXON社が日本語で実施します。 インタビューの詳細 ・ 各インタビューの所要時間は1.5時間 ・ インタビューは2022年5月、 6月に実施予定 ・ インタビューは、参加者の皆さんの都合に合わせて予定を組みます ・ ビデオまたは電話(いずれか望ましい方)によりオンラインで実施します ・ インタビューには、参加者ご自身と独立系医療コミュニケーション機関のファシリテ

2022難病の日記念イベント・ビデオ公開のお知らせ

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  5月は GBS CIDP Awareness Month(啓発月間)に加えて、日本では難病の日がある月です。難病の日記念イベントとしてビデオ(約30分)を作成し公開しましたので、ぜひご覧ください。 https://youtu.be/hNmyvoCNij8 このビデオは、2021年10月にオンラインで開催された患者会サミットのご紹介と対談です。 プログラム 00:00 患者会サミットの紹介 04:25 対談 06:20 新型コロナとワクチンについて 11:46 ニューノーマルについて 18:12 レジリエンスについて 25:56 お知らせ 対談では主に心の健康とレジリエンスについて話し合われています。 患者会サミットでは CIDPと妊娠のシステマティックレビューの紹介もありました。 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33563801/ 基調講演の Dr. Dan Gottliebのお話しは次のYouTubeでご覧いただけます。 https://youtu.be/Y3RPU8rM70s 今年2022年の10月には、フロリダで患者シンポジウムが開催される予定です。詳しくはつぎのWebページをご覧ください。 https://www.gbs-cidp.org/symposium/ 患者会サミットの詳細はつぎのWebページをご覧ください。 https://www.gbs-cidp.org/virtual-2021-summit-essentials/

5月は GBS CIDP Awareness Month(啓発月間)です!

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  若葉がみずみずしい季節となりました。みなさんお元気でいらっしゃいますか。 さて、毎年5月は、GBS CIDP Awareness Month(ギラン・バレー症候群やCIDPなどの神経筋疾患の啓発月間)です。 今年は記念オンラインイベントとして高尾洋之さんの講演「アクセシビリティとは?」と座談会を開催しました。 YouTubeで公開しましたので、ぜひ御覧ください。 https://youtu.be/l_t7ljiMR-Y アクセシビリティ・サポート・センターのWebページでは、3月25日に開催されたアクセシビリティセミナーの動画を見ることができます。 アクセシビリティ・サポート・センター https://www.asc-jikei.jp/ 5月の患者交流会の予定 同じ境遇の人と気兼ねなく、苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話しできます。 5月08日(日曜)14時 ビデオ通話で交流会 https://www.kokuchpro.com/event/gbs_040/ 5月22日(日曜)13時 患者交流会(東京都障害者福祉会館) https://www.kokuchpro.com/event/gbs049/ 以上、よろしくお願い申し上げます。

RDD2022記念イベントのビデオを公開しました

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東京の桜の花は今を盛りと咲き誇っておりますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。 さて、2月に全国各地でRDD2022記念イベントが行われましたが、当患者会でも開催したオンラインイベントのビデオを2本公開しましたので、ぜひご覧ください。 1)「病気とのつき合い方」 https://youtu.be/aycFqonJpEQ タイムテーブル 講演 どうやって困難を克服したのか?(15分) 座談会1 GBSで大変だったこと(20分) 座談会2 CIDPで大変だったこと(20分) 2)「役に立つ患者会」 https://youtu.be/aTOnMWDQIOc 患者会に会員登録(無料)することは、孤独を癒やすだけでなく、PPI(患者市民参画)を通して社会貢献に参加できるというお話しです。 ※登録ページのURLは https ではなく http(s無し)の http://touroku.gbsjpn.org になります。 ビデオのスライドの記載が間違っていましたことお詫び申し上げます。 毎年2月最終日は世界希少・難治性疾患の日。RDD2022については次のリンクをご覧ください。 https://rddjapan.info/2022/ 花冷えの頃は体調を崩しやすいものです、どうぞお身体ご自愛ください。
gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。