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ギラン・バレー症候群(GBS)とは?

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ギラン・バレー症候群の特徴 カンピロバクター食中毒の後では、1千人に1人発症と推定。

周囲の人に感染しない。子供に遺伝しない。

身体障害を引き起こす。後遺症として身体障害が残る。

人工呼吸器が必要だった重症患者の約半数が車椅子で生活。

日本では、毎年 10万人に 1.15人発症と推定。男女比は3:2

平均年齢は 39.1歳。海外よりも若い年齢層が多い。

免疫システムが誤って末梢神経を壊す。自己免疫疾患 「BRAIN AND NERVE 神経研究の進歩 2015年 11月号 増大特集 ギラン・バレー症候群のすべて-100年の軌跡」より

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難病患者のための防災ガイドブック

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難病カフェ アミーゴから難病患者のための防災ガイドブックが発行されました。
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以下、難病カフェ アミーゴのブログからの引用です、、、
今までなかった!難病患者のための防災ガイドブックはこちら。
<茨城県版>https://drive.google.com/file/d/1SZxIZzrZpcjQjNnbaL-1Uc1GIC4XLV70/view?usp=sharing(PDF)https://drive.google.com/file/d/1xi7FlLZRcV_8L9fKzrwNWvLGiWtuZMhK/view?usp=sharing(パワーポイント)
<全国版>https://drive.google.com/file/d/1Dt6JA48gRaktytqmigqfXfy72M1yQx19/view?usp=sharing(PDF)https://drive.google.com/file/d/1JrXVDppK2_vSKpuD9dfSOzUIo1OGLqlL/view?usp=sharing(パワーポイント)
※このガイドブックは、生活協同組合 パルシステム茨城 栃木さま2019年度くらし活動助成基金の助成金により作成しました。
※このガイドブックは、難病患者のために非営利目的で利用する場合に限り、ダウンロード、複製、加工することができます。利用の際は事前に下記メールアドレスまでご連絡ください。
難病カフェ アミーゴnanbyoucafe.amigo@gmail.com代表・防災介助士 桑野あゆみ副代表 吉川祐一
~~~~~難病カフェ アミーゴのFacebookページからコメント追加のお知らせです。https://www.facebook.com/1545191432443086/posts/2348507208778167/?d=n
以下引用、、、難病カフェ アミーゴ7月9日 21:28「難病患者のための防災ガイドブック」コメント追加のお知らせNPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会理事長 小関理様より助言をいただき、以下2箇所にコメントを追加させていただきました。①3ページ上から4行目 薬について自宅が倒壊するなどして薬が持ち出せなくなるケースが考えられます。自宅に備える場合は、念のため、薬は2カ所以上に保管するようにしましょう。…そうですね!私たち難病患…

神経疲労・易疲労性(疲れやすさ)あるある

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神経難病は良く疲れやすくなると言われますが、筋肉疲労の他に神経疲労もあります。
力が入らないだけでなく、あたかも精神的なエネルギーを使い果たしてしまったように、頭痛やめまい、目の痛み、姿勢の崩れなども起きることがあります。
周りの人に理解してもらうために、ご自身の状況を説明する時の参考にしてください。 神経疲労の具体的な症状課題に向かう耐久力がない(例:集中力が保てない)疲れやすく、すぐ音を上げてしまう(例:力が出ない、手足や体を動かしにくい)覚醒し続けることができない(例:頭がすっきりシャキッとしない)あくびばかりしている課題を行なった後に疲れてしまい動けなくなる(例:ぼんやりしてしまう)長い間座っていることができない(例:じっとしていられない)すぐにうつ伏せになってしまう(例:昼寝をしないと持たない)何事にも余裕がない(例:気持ちがいっぱいいっぱいになってしまう)動きがスローモーションである(例:考えて体を動かしている)自分が疲れていることに気づいていない(例:疲れがよくわからない) 神経疲労への対応法神経疲労の存在をまず周囲が理解する様々な合併症やストレスが神経疲労の原因になりうることを知る薬の副作用かどうかを判断する疲れたらこまめに休むストレッチをする30分程度の有酸素運動をする緑の中を歩く ※脳解剖から学べる 高次脳機能障害リハビリテーション入門 改訂第2版、橋本圭司、上久保毅 編著、診断と治療社、120pp、2017年 より引用



火曜の夜はオンライン患者交流会♪

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今週は明日4日火曜の夜7時~8時に開催です。
ぜひお話しを聞かせてください。
スマホで気軽に参加できます。 参加する >
詳しくはこちら、、、 https://www.kokuchpro.com/event/gbs_008/
さて、リアル交流会はどうなったか?
暑くなっても湿度が高くなっても感染拡大している現状では、年内の開催はまず無理でしょう。
発症や重症患者の数などについていろいろな議論があるようですが、軽症でもさまざまな後遺症が報告されていますのでお気をつけください。
ぜひ、お話する機会を増やすためにも、オンライン患者交流会を試してみてください。
試してみる >

リハビリ病院の入院に、発症からの期間の限定が無くなりました。

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今まで発症から3ヶ月以内でないと回復期リハビリテーション病院に転院できないと言われていましたが。今年の改定で、入院患者に係る要件から、発症からの期間に係る事項が削除されました。
まだ、急性期病院に3ヶ月以上入院している場合の診療報酬の問題はありますが、これで少し重症患者の家族の葛藤が減るかもしれません。
令和2年度診療報酬改定の概要(入院医療) 厚生労働省保険局医療課 令和2年3月5日版 https://www.mhlw.go.jp/content/12400000/000612671.pdf

※電話やメールによる医療相談、医療機関の紹介などはしておりません。
難病相談支援センターささえあい医療人権センターCOMLなどの電話相談をご利用ください。
COMLの電話相談はこちら >

患者会ボランティアの募集

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日頃よりギラン・バレー症候群 患者の会にご協力をいただきどうもありがとうございます。
当患者会は、当事者がお互いに励まし合い支え合うことを第一の目的として活動を行っているボランティアグループです。
共感して共に活動してくださる方はどなたでもウェルカムです。
現在、特に自律的に活動ができるボランティアリーダーを募集しています。次のような要件があります。
<< 期待される活動 >> 東京:患者会のバックオフィス的運営や対外折衝、交流会やピア・サポートの運営など全国:交流会の開催、ピア・サポートなど海外の患者会との交流や情報交換
<< 必須スキル >> 一般的なIT活用スキルロジカルに論旨を組み立てる力プラン実行にかける熱意と継続する意志コミュニケーションスキル英語(TOEIC 730点以上のレベル)
<< 歓迎スキル >> 中国語、ベトナム語、韓国語文章力広報スキルファンドレイジングのスキルマーケティングスキルITシステムのスキル
基本的に活動に必要な時間や費用は自己負担です。患者会のスタッフとして必要なスキル(傾聴やピア・サポートなど)の研修(自己負担)を受けていただきます。
ご自分で移動することができ時間的経済的に余裕がありメンタルに強く利他的行動を厭わない方を求めています。ご協力いただける方は info@gbsjpn.org 宛にメールをください。
以上、よろしくお願い申し上げます。
患者の会について >

闘病記・体験談投稿のガイドライン

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体験談の本文の前に、つぎの情報をつけてください。 1.0 執筆者または現著作権者の情報(非公開。この情報は公表されません)1.1 執筆者または現著作権者の氏名(読み仮名) 例)山田 太郎 (やまだ たろう)
1.2 連絡先メアド  例)abc@def.ne.jp
1.3 連絡先電話番号  例)03-1234-5678
1.4 連絡先郵便住所  例)〒123-4567 東京都千代田区一番町1-2-3
1.5 概要と体験談の公開範囲(次の5つの内、1つを選択) オンラインで一般公開可。患者会の出版物への転載も許可する。オンラインで一般公開可。しかし患者会の出版物への転載は許可しない。患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載を許可する。患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載は許可しない。非公開。医療福祉機関等の研究用データとしてのみ利用を許可する。1.6 執筆者と病気との関係  例) 患者本人、家族、介護者など
2.0 概要(公開範囲は1.5での指定に従う)2.1 お名前あるいはイニシャル、ハンドルネーム、ニックネームなど  例)T.Y.
2.2 ご住所の都道府県  例)東京都
2.3 発症時の日付  例)2015年6月7日
2.4 発症時の満年齢  例)50歳
2.5 発症者の性別  例)男  ※医療上の性別
2.6 最も酷かった時の重症度(次の5つの内、1つを選択) 軽微な神経症候を認める歩行器、またはそれに相当する支持なしで5mの歩行が可能歩行器、または支持があれば5mの歩行が可能ベッド上あるいは車椅子に限定(支持があっても5mの歩行が不可能)補助換気を要する(人工呼吸器が必要) 死亡 2.7 最も酷かった時の概要(簡単にお願いします)
 例)気管挿管され四肢麻痺で手足はまったく動かず寝返りもうてなかった。
2.8 現在の日付と状況の概要(執筆時の日付と状況)
例)2017年10月10日 発症から約2年10か月経過。両手の手指拘縮。握ることができない。全身の筋力がない。筋肉の痙攣がちょくちょく起きる。持久力がなく疲れやすい、気力が湧かない。
2.9 入院期間等の簡単な概要(受診または入院、通院、入所、通所の概要) 日付/期間入院/通院都道府県病院名診療科や病棟名受けた医療の概要 例)2014年12月28日 通院 東京都 〇〇総合病院 救急外来 救急車で搬入された…

闘病記・体験談の募集について

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ギラン・バレー症候群 患者の会では、みなさんの体験談を募集しています。患者の闘病記だけでなく、ご家族の方の体験談もお待ちしております。
ギラン・バレー症候群は、年間発症率が人口10万人に1人程度と比較的希な病気です。そのため病気について知っている人が少なく、例えば、どのような病気なのか、どのように治っていくのか、どのような後遺症が残るのか、どうやって困難を克服していったのかなど、他の人の具体的な例や詳しいお話しを聞くことができません。
どんなに重症でも生きている限り望みがあります。今をより良く生きようとしているみなさんのお話しは、現在闘病中の患者さんや家族にとって、明日への希望と今日の励みになります。みなさんの体験から学べることが沢山あります。
現在闘病中の患者さんや家族、他の患者さんへの応援のメッセージとして、また、ご自身の体験から得られたもの、社会へ伝えたいことなど、この病気から得られたものを書いて投稿してください。
重症だった人も回復していく家庭で軽症の人と同じことを体験していくことがあります。発症時の症状が軽かった方も、このよく知られていない病気に関する貴重な情報になりますので、ぜひ発症時の様子や後遺症、リハビリや健康のために行なっていることなど教えてください。
体験談の投稿は添付のガイドラインに従ってください。いただいた原稿は、ガイドラインに従っているか確認した後、ホームページに掲載させていただきます。ガイドラインに従っていない場合は、修正をお願いさせていただきます。
体験談を投稿される方は、ぜひ患者の会への登録(無料)もお願いします。
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なお、大変申し訳ありませんが原稿の謝礼は差し上げられませんので予めご了承くださいますようお願い申し上げます。
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