ギラン・バレー症候群 患者の会

 開催情報2 開催日時：　2026年4月15日（水）12:00-13:00 開催場所：　オンライン開催（YouTube） 開催プログラム： ・オープニング ・国際シンポジウムについて ・談話会 ・クロージング ※開催時に YouTubeリンクをこのページに掲載します。

  開催情報1 開催日時：　2026年2月28日（土）12:00-13:00 開催場所：　オンライン開催（YouTube） 開催プログラム： ・オープニング ・国際ボランティアについて ・談話会 ・クロージング ※開催時に YouTubeリンクをこのページに掲載します。

非営利任意団体「ギラン・バレー症候群患者の会」 ギラン・バレー症候群患者の会　規約 第1条（名称）  本会はギラン・バレー症候群患者の会と称する。本会の英語名は GBS Support Groupとする。   第2条（目的）  本会はギラン・バレー症候群（GBS）および亜種（ミラー・フィッシャー症候群（FS）やビッカースタッフ型脳幹脳炎（BBE）、急性運動感覚性軸索型ニューロパチー（AMSAN）、慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）、多巣性運動ニューロパチー（MMN）など他の病型を含む）（以下GBSと略す）の患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする。 第3条（会員）  本会の会員は本会の目的に賛同し、且つ役員が承認した者とする。会員の退会は何人も是を妨げてはならない。 ２．（会員種別）　本会には、次に掲げる会員を置くものとする （1）正会員　本会の目的に賛同して入会したGBS患者と元患者または代理人 （2）一般会員　本会の目的に賛同し事業を賛助するために入会した個人または団体 第4条（所在地）  東京都板橋区高島平3-10-14-406 第5条（事業）  本会は第2条の目的達成のため次の事業を行う。  （1）患者の談話室の運営 （2）GBS患者のネットワークの構築 （3）GBSに関係する医療、制度、福祉情報等の調査 （4）インターネットなどを活用した情報提供 （5）会報誌および報告書等の製作配布事業 （6）患者と元患者および関係者の情報交換や親睦を図る交流事業 （7）その他、必要な事業を行う。  第6条（役員）  役員はボランティアリーダーの中から専任される。ボランティアリーダーは、本会の活動の指導者として正会員の中から役員により専任される。 ２．本会の役員は下記の通りである。 　代表　上田 肇 　役員　深田 真育 　役員　堀内 智子 　役員　内山 富士雄 　役員　山川 朝教 　会計　上田 肇（兼任） 　監査役　辻󠄀 邦夫 第7条（会費）  会員は別に定める会費を納入する。 ２．（拠出金品の不返還）　既に納入した会費その他の拠出金品は、これを返還しない 第8条（守秘義務...

２月最終日は世界希少・難治性疾患の日 今年のテーマは、「ひのでまえ」 〜Co-creation of RDD community〜 世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。 世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。 ホームページ　 https://rddjapan.info/2025 全国のRDD - Rare Disease Day in Japan 2025　 https://rddjapan.info/2025/officials/ ギラン・バレー症候群 患者の会も参加しています。 RDDギランバレー症候群 - Rare Disease Day in Japan 2025　 https://rddjapan.info/2025/gbs/ 公開日時　2025年2月28日（金）～5月31日（土） RDD Japan 2025 患者の生の声 https://www.youtube.com/live/A6h08CHyKzg?si=8ugpkq10TxGOdVHU

  ※やむを得ない事情により、日程が変更になる場合があります。 最新の日程につきましては、「こくちーずプロ」の以下のページでご確認ください。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ また、対面交流会にご参加の場合でも、緊急時にご連絡できるよう、なるべく「こくちーずプロ」から事前のお申込みをお願いいたします。 　 開催日時をチェック 　

当患者会の電話番号が下記の通り変更となりますので、お知らせいたします。 新電話番号： 080-5345-8072 （au回線） ※現在よりご利用いただけます。 ※お急ぎでない場合は、なるべくメールをご利用ください。 旧電話番号： 050-5881-2736（IP電話）は、楽天モバイルのSMARTalkサービス終了に伴い、2025年2月末をもって廃止となります。 お手数をおかけしますが、電話番号の変更をお願いいたします。 ご不便をおかけいたしますが、ご理解とご協力を賜りますようお願い申し上げます。

マイクやスピーカー、カメラを変更するイベントへの参加申込が受付けられると、イベントに参加するためのURL（会議のリンク）が送られてきます。 Google Meetの会議に招待リンクを使って参加する方法は、パソコンとスマートフォンで手順が少し異なります。以下にそれぞれの方法を説明します。 パソコンから参加する場合 招待リンクを取得 : 会議のホストから送られてきた招待リンクを確認します。 ブラウザを開く : Google ChromeやFirefoxなどのウェブブラウザを開きます。 リンクをクリック : 受け取った招待リンクをクリックします。これにより、Google Meetの会議ページが新しいタブで開きます。 名前を入力（必要な場合） : Googleアカウントにログインしていない場合、参加者として表示される名前を入力するよう求められることがあります。 参加リクエストを送信 : 「参加をリクエスト」ボタンをクリックします。ホストが承認すると、会議に参加できます。 カメラとマイクの設定 : 会議に入る前に、カメラとマイクの設定を確認し、必要に応じてオンまたはオフにします。 スマートフォンから参加する場合 Google Meetアプリのインストール : スマートフォンにGoogle Meetアプリをインストールします（iOSの場合はApp Store、Androidの場合はGoogle Playからダウンロード可能）。 招待リンクを取得 : 会議のホストから送られてきた招待リンクを確認します。 アプリでリンクを開く : スマートフォンで招待リンクをタップすると、自動的にGoogle Meetアプリが開きます。 Googleアカウントでログイン : スマートフォンから参加する場合、Googleアカウントでログインが必要です。まだログインしていない場合は、指示に従ってログインします。 会議に参加 : アプリ内で「今すぐ参加」ボタンをタップして会議に参加します。 カメラとマイクの設定 : 会議に入る前に、カメラとマイクの設定を確認し、必要に応じてオンまたはオフにします。 これらの手順に従うことで、パソコンやスマートフォンから簡単にGoogle Meetの会議に参加できます。スマートフォンの場合はGoogleアカウントが必須となる点に注意してください。 オンラインイベントにあた...