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ギラン・バレー症候群(GBS)とは?

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ビデオを今すぐ見る > ギラン・バレー症候群の特徴 カンピロバクター食中毒の後では、 1千人に1人 発症と推定。 周囲の人に 感染しない 。子供に 遺伝しない 。 身体障害 を引き起こす。後遺症として身体障害が残る。 人工呼吸器が必要だった重症患者の約半数が車椅子で生活。 日本では、毎年 10万人に 1.15人発症と推定。男女比は3:2 平均年齢は 39.1歳 。海外よりも若い年齢層が多い。 免疫システムが誤って末梢神経を壊す。自己免疫疾患 「BRAIN AND NERVE 神経研究の進歩 2015年 11月号 増大特集 ギラン・バレー症候群のすべて-100年の軌跡」より もっと見る > < お問い合わせはこちら

ギラン・バレー症候群に対する新規治験のお知らせ

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後遺症を残さずに回復する薬を開発するための新しい治験(第3相企業治験)が今年の2月から行われています。 急性期の治療で行われる治験ですので、医師からお話しがあった時の参考にしてください。 「ギラン・バレー症候群(GBS)患者を対象にエクリズマブの有効性及び安全性を評価する第3相、プロスペクティブ、多施設共同、二重盲検、ランダム化、プラセボ対照試験」 臨床研究情報ポータルサイト https://rctportal.niph.go.jp/detail/jr?trial_id=jRCT2031200420 臨床研究実施計画・研究概要公開システム https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031200420 日本神経学会からのお知らせ 「ギラン・バレー症候群に対するエクリズマブ(補体阻害剤)の臨床試験が始まります。これは第3相企業治験ですが、第2相試験は医師主導治験(研究代表者:楠進、桑原聡)として行われ、 当学会 も後援いたしました。医師主導治験を第2相で行い、第3相を企業治験で行うことはアカデミア発の創薬としての道筋として認められています。くわしくは” こちら ”をご参照ください。」(日本神経学会のWebページより) 前回の第2相試験のプレスリリース 千葉大学病院が世界に先駆けてギラン・バレー症候群に対する医師主導治験の結果を発表―25年ぶりに新規治療の可能性を示唆― https://www.amed.go.jp/news/release_20180423-02.html 前回の第2相治験の概要 https://www.ho.chiba-u.ac.jp/crc/jet-gbs_trial/summary/index.html 千葉大学のお知らせ 「ギラン・バレー症候群に対するエクリズマブの医師主導治験の結果を The Lancet Neurology誌に公表しました。」 http://www.m.chiba-u.ac.jp/dept/neurol/news/news_20180529/

4月も交流会はビデオ通話で

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ギラン・バレー症候群 ビデオ通話で交流会 #025 2021年4月18日(日)午後(13時50分)14時〜15時00分 詳細はこちら、、、 https://www.kokuchpro.com/event/gbs_025/   参加を申込む >

メディアの方へ

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お問い合わせフォーム > メールでのお問い合わせ info@gbsjpn.org ※携帯メールは、ご使用になれません。また、内容によっては、必ずしもお返事を差し上げることができない場合がありますことをご了承ください。 ※メールでのお問い合わせには、ご返信に若干の日数をいただく場合がございます。 電話でのお問い合せ 050-5881-2736(担当者:上田) ※ボランティア個人の電話ですので、すぐに電話に出られない場合がありますがご容赦ください。 FAXでのお問い合せ 020-4667-5292(03-5967-1263) 郵便の送り先 〒175-0082 東京都板橋区高島平3-10-14-406 お問い合わせフォーム >

3月21日は、ビデオ通話で交流会 #024

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ギラン・バレー症候群 ビデオ通話で交流会 #024 3月21日(日)午後(13時50分)14時〜15時00分 #ギランバレー https://www.kokuchpro.com/event/gbs_024/ @kokuchpro 参加申込をする >

2月最終日は世界希少・難治性疾患の日

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希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。 それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。 このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。 [RDD2021パネル一覧掲載ページ] https://rddjapan.info/2021/rdd2021panel/ [RDD2021協賛・後援組織資材一覧ページ] https://rddjapan.info/2021/materials/

GBS CIDP Volunteer Meeting 報告会

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  ※写真は2020年2月に撮影されたものです。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日) 記念イベントとして、 GBS|CIDP Foundation International により、2020年2月にオーストラリアのシドニーで開催されたVolunteer Meeting の報告会を開催します   共催: ギラン・バレー症候群 患者の会( https://www.gbsjpn.org/ ) 全国CIDPサポートグループ( http://www.cidp-sgj.org/ )   《イベント名》 GBS CIDP Volunteer Meeting 報告会 《日時》 2021年2月28日(日)午後(13時50分)14時〜15時30分   YouTubeで視聴できます(申込不要) 次のURLから御覧ください。 https://youtu.be/QAI0ZAfiRqA 詳細を見る >

ギラン・バレー症候群 患者交流会@東京 #49 は中止になりました

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急なお知らせで大変申し訳ございませんが、新型コロナの感染拡大により参加者が期待できないので、週末の日曜日に予定していた患者交流会を中止せざるを得なくなりました。 お楽しみにされていたところ、大変申し訳ございません。 代わりに、「ギラン・バレー症候群 ビデオ通話で交流会 特別編」を、当日午後2時~3時半まで開催します。詳細は次のWebページを御覧ください。 https://www.kokuchpro.com/event/201125/ 以上、よろしくお願い申し上げます。
gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。