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ギラン・バレー症候群(GBS)とは?

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ビデオを今すぐ見る > ギラン・バレー症候群の特徴 カンピロバクター食中毒の後では、 1千人に1人 発症と推定。 周囲の人に 感染しない 。子供に 遺伝しない 。 身体障害 を引き起こす。後遺症として身体障害が残る。 人工呼吸器が必要だった重症患者の約半数が車椅子で生活。 日本では、毎年 10万人に 1.15人発症と推定。男女比は3:2 平均年齢は 39.1歳 。海外よりも若い年齢層が多い。 免疫システムが誤って末梢神経を壊す。自己免疫疾患 「BRAIN AND NERVE 神経研究の進歩 2015年 11月号 増大特集 ギラン・バレー症候群のすべて-100年の軌跡」より もっと見る > < お問い合わせはこちら

【スペシャルイベント】新型コロナ (ワクチン接種含む) 後遺症で自律神経に悩む人 集まれ〜!

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新型コロナの後遺症やワクチン接種の副反応で悩んでいる人のためのお話し会を開催します。 特にギラン・バレーなどの疾病に限定しませんので、周囲に悩んでいる方がいらっしゃたらぜひ教えてあげてください。 【スペシャルイベント】 新型コロナ (ワクチン接種含む) 後遺症で自律神経に悩む人 集まれ〜! 2021年11月28日(日)午後(13時20分)13時30分〜15時00分 ※13時20分から接続ができます。カメラオフ、マイクミュートでの参加OKです。 《定員》12名(先着順) 《参加費》無料 《参加資格》 新型コロナ(ワクチン接種含む)後遺症でお悩みの人(本人または家族など)なら誰でもOK。匿名(ニックネーム)かつ画面オフの音声のみでご参加頂けます。 《参加申込》 こくちーずプロからお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/event/gbs211128/ 《参加方法》 スマホやタブレット、パソコンを使って、全国どこからでも参加できます。外出しなくても、寝たきりでも参加できます。 お申込み頂いたメールアドレスに詳細をお送りします。 ※参加には、ChromeやFirefox、Safari、Edgeなどのブラウザーを使用します。最新バージョンをインストールしておいてください。 ※参加後は表示名が変更できません。ブラウザーの「新しいシークレットウィンドウ」や「新しいプライベートウィンドウ」、「新しいInPrivateウィンドウ」を開いて、ニックネームを入れて参加してください。 接続方法の説明はこちらをご覧ください。 https://www.gbsjpn.org/2020/07/google-meet.html ※「ビデオ通話で交流会」で使用しているのとは別のツールを使用します。 《タイムテーブル》 13:20 受付開始(接続確認) 13:30 オープニング 13:40 対話(ダイアログ) 14:50 振り返り 15:00 終了 新型コロナ(ワクチン接種含む)後遺症で悩む人のための対話の場です。 苦労したこと辛かったことなど、同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。 自身の身の上話をしたい人はすればいいし、話したくない人は聞き役に徹するのでもかまいません。ただお話をするだけでも精神的な負担が軽くなる。そんなお話し会です。 ※押し売り等は厳禁です

GBSサバイバーの個展のビデオが公開されました

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 手塚 篤 展  2021 ―絶望からの脱出―  11/21(日)~23(火) 喜多見心療内科画廊 「絶望からの脱出」 手塚篤 私は、2015年8月に死体同然になりました。 ギラン・バレー症候群という聞いたこともない難病に突然倒れました。 絶望なんて言葉じゃいい表せない絶対的絶望を体験しました。 1年7ヶ月間の入院に続く、1年6ヶ月間の在宅リハビリ生活。 この間に飲み屋さんのご主人達に救われました。 毎晩、電動車いすに乗って、満足に回らない口で、ちょっと話し相手になってもらうことで、自分の存在を確かめていました。 さらには、飲み屋の絵を描くことで、それを店に飾ってもらうことで、こんな体でも出来ることがある、新しい楽しみが見つけられると、生き続ける事が出来たのです。 個展も3回目。 1回目、2回目同様、飲み屋さんの絵を並べます。 私を救ってくれた夜の光が、この後も光り続けてくれることを祈って絵を展示させて下さい。 ビデオを見る >

大阪府 難病 ポータルサイト のご案内

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大阪府難病ポータルサイトを見る >

メディアの方へ

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お問い合わせフォーム > メールでのお問い合わせ info@gbsjpn.org ※携帯メールは、ご使用になれません。また、内容によっては、必ずしもお返事を差し上げることができない場合がありますことをご了承ください。 ※メールでのお問い合わせには、ご返信に若干の日数をいただく場合がございます。 電話でのお問い合せ 050-5881-2736(担当者:上田) ※ボランティア個人の電話ですので、すぐに電話に出られない場合がありますがご容赦ください。 FAXでのお問い合せ 050-3183-9629 郵便の送り先 〒175-0082 東京都板橋区高島平3-10-14-406 お問い合わせフォーム >

難病・慢性疾患全国フォーラム2021のお知らせ

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日時 11月06日 13:00 – 16:00 オンラインイベント  プログラム セッション1 難病法・改正児童福祉法5年以内の見直しについて セッション2 患者・家族の声 セッション3 パネルディスカッション 難病・慢性疾患患者の【就労】について 公式ホームページ http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2021/index.html 詳細と参加申込みはこちら、、、 https://www.nanbyo.online/event-details/nanbyo-manseishikkanzenkokuforamu2021 ギラン・バレー症候群 患者の会は難病・慢性疾患全国フォーラム2021の参加賛同団体です。 参加を申込む >

米国患者会主催2021バーチャルサミットのお知らせ

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  What can you expect at the Virtual 2021 Summit on October 1 & 2? Our 2-day summit will be filled with guidance and information from leading medical experts, inspiration from other patients and caregivers, and plenty of practical tips to support you along every step of your journey. Topics will range from the latest news in Research and Clinical Trials, Best Practices for Managing Pain and Building Resilience to Coping with Long-Term Residuals. New features include: 2-Day Interactive Event LIVE Community chats Patient Moderated Ask the Experts with Global Medical Advisory Board Members for GBS, CIDP & MMN GBS, CIDP & MMN Sessions provided in the following languages (Spanish, Italian, Russian, Hindi and English) as well as several languages of translated material provided post-event! Plenary Sessions translated and sent to members in various languages post event Keynotes from specials guests & more! This event is FREE to all members, thank you to our industry partner’s

臨床研究に参加するには?

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このポータルサイトは、患者さんや一般の方々および医療関係者・研究者への情報提供のために、日本で行われている臨床研究(試験)の情報を検索できるサイトです。そのほか、病気の解説や治療薬、海外の治療薬や治験情報もご提供しています。このポータルサイトは、国立保健医療科学院が運営しています。 臨床研究に参加するには? https://rctportal.niph.go.jp/about2 ※病名の記述が多少異なる場合があるので、例えば「バレー症候群」などで検索すると上手く見つかります。 臨床研究情報ポータルサイトとは https://rctportal.niph.go.jp/siteinfo 臨床研究情報ポータルサイトは、患者さんや一般の方々および医療関係者・研究者への情報提供を意図した3つの登録センター(大学病院医療情報ネットワーク研究センター〔UMIN-CTR〕、日本医薬情報センター〔JAPIC〕、日本医師会治験促進センター〔JMACCT〕)に登録された臨床研究(試験)の情報を横断的に検索ができるサイトで、2008年3月に本稼動を開始しました。 国立保健医療科学院、上記登録センターおよび厚生労働省医政局研究開発振興課によって構成・運営されている日本の治験・臨床研究登録機関(Japan Primary Registries Network)は、2008年に世界保健機関(WHO)が指定する治験・臨床研究登録機関(WHO Primary Registry)として認められました。 本ポータルサイトで公開している治験・臨床研究情報はWHOへ提供され、WHOのICTRP(International Clinical Trials Registry Platform)でも検索可能となっています。 本ポータルサイトは、国立保健医療科学院が運営しています。
gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。