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ギラン・バレー症候群(GBS)とは?

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ビデオを今すぐ見る > ギラン・バレー症候群の特徴 カンピロバクター食中毒の後では、 1千人に1人 発症と推定。 周囲の人に 感染しない 。子供に 遺伝しない 。 身体障害 を引き起こす。後遺症として身体障害が残る。 人工呼吸器が必要だった重症患者の約半数が車椅子で生活。 日本では、毎年 10万人に 1.15人発症と推定。男女比は3:2 平均年齢は 39.1歳 。海外よりも若い年齢層が多い。 免疫システムが誤って末梢神経を壊す。自己免疫疾患 「BRAIN AND NERVE 神経研究の進歩 2015年 11月号 増大特集 ギラン・バレー症候群のすべて-100年の軌跡」より もっと見る > < お問い合わせはこちら

GBS|CIDP月間(GBS|CIDP Awareness Month)記念イベント

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  患者交流会ってどんなことをしているの? みんなでどんなお話しをしているの? そういった疑問に応える公開イベントです。 YouTubeライブで視聴できます。 《日時》 2021年5月30日(日)午後 14時〜15時30分 視聴を予約する >

5月のビデオ通話で交流会は16日(日曜)に開催します

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  ギラン・バレー症候群の患者や元患者、ご家族のための対話の場です。 苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのことなど、同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。 自身の身の上話をしたい人はすればいいし、話したくない人は聞き役に徹するのでもかまいません。ただお話をするだけでも、患者や家族の精神的な負担が軽くなる。そんな交流会です。 交流会には、すでに延べ500人以上もの方が参加されています。GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。 スマホやタブレット、パソコンを使って、全国どこからでも参加できます。外出しなくても、寝たきりでも参加できます。 詳細を確認して参加する >

5月はGBS|CIDP月間(GBS|CIDP Awareness Month)

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  5月はGBS|CIDP月間(GBS|CIDP Awareness Month)です。 https://www.gbs-cidp.org/may-is-gbscidp-awareness-month-2021/ 日本ではまだあまり知られていませんが、患者の会でも5月30日(日曜)に記念オンラインイベントを計画しています。 乞うご期待! May is GBS|CIDP Awareness Month, please share the Aware, #GBSCIDPsharetheAWARE, all month long! Raise Awareness by adding a little #sharetheaware flare to your facebook profile picture. Go to your facebook page and click on the camera icon on your profile picture. Click add frame. Search for a frame by entering Share the Aware 2021 or GBS|CIDP Foundation International. Click on the frame and save.

ギラン・バレー症候群に対する新規治験のお知らせ

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後遺症を残さずに回復する薬を開発するための新しい治験(第3相企業治験)が今年の2月から行われています。 急性期の治療で行われる治験ですので、医師からお話しがあった時の参考にしてください。 「ギラン・バレー症候群(GBS)患者を対象にエクリズマブの有効性及び安全性を評価する第3相、プロスペクティブ、多施設共同、二重盲検、ランダム化、プラセボ対照試験」 臨床研究情報ポータルサイト https://rctportal.niph.go.jp/detail/jr?trial_id=jRCT2031200420 臨床研究実施計画・研究概要公開システム https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031200420 日本神経学会からのお知らせ 「ギラン・バレー症候群に対するエクリズマブ(補体阻害剤)の臨床試験が始まります。これは第3相企業治験ですが、第2相試験は医師主導治験(研究代表者:楠進、桑原聡)として行われ、 当学会 も後援いたしました。医師主導治験を第2相で行い、第3相を企業治験で行うことはアカデミア発の創薬としての道筋として認められています。くわしくは” こちら ”をご参照ください。」(日本神経学会のWebページより) 前回の第2相試験のプレスリリース 千葉大学病院が世界に先駆けてギラン・バレー症候群に対する医師主導治験の結果を発表―25年ぶりに新規治療の可能性を示唆― https://www.amed.go.jp/news/release_20180423-02.html 前回の第2相治験の概要 https://www.ho.chiba-u.ac.jp/crc/jet-gbs_trial/summary/index.html 千葉大学のお知らせ 「ギラン・バレー症候群に対するエクリズマブの医師主導治験の結果を The Lancet Neurology誌に公表しました。」 http://www.m.chiba-u.ac.jp/dept/neurol/news/news_20180529/

4月も交流会はビデオ通話で

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ギラン・バレー症候群 ビデオ通話で交流会 #025 2021年4月18日(日)午後(13時50分)14時〜15時00分 詳細はこちら、、、 https://www.kokuchpro.com/event/gbs_025/   参加を申込む >

メディアの方へ

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お問い合わせフォーム > メールでのお問い合わせ info@gbsjpn.org ※携帯メールは、ご使用になれません。また、内容によっては、必ずしもお返事を差し上げることができない場合がありますことをご了承ください。 ※メールでのお問い合わせには、ご返信に若干の日数をいただく場合がございます。 電話でのお問い合せ 050-5881-2736(担当者:上田) ※ボランティア個人の電話ですので、すぐに電話に出られない場合がありますがご容赦ください。 FAXでのお問い合せ 020-4667-5292(03-5967-1263) 郵便の送り先 〒175-0082 東京都板橋区高島平3-10-14-406 お問い合わせフォーム >

3月21日は、ビデオ通話で交流会 #024

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ギラン・バレー症候群 ビデオ通話で交流会 #024 3月21日(日)午後(13時50分)14時〜15時00分 #ギランバレー https://www.kokuchpro.com/event/gbs_024/ @kokuchpro 参加申込をする >
gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。