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ギラン・バレー症候群(GBS)とは?

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ビデオを今すぐ見る > ギラン・バレー症候群の特徴 カンピロバクター食中毒の後では、 1千人に1人 発症と推定。 周囲の人に 感染しない 。子供に 遺伝しない 。 身体障害 を引き起こす。後遺症として身体障害が残る。 人工呼吸器が必要だった重症患者の約半数が車椅子で生活。 日本では、毎年 10万人に 1.15人発症と推定。男女比は3:2 平均年齢は 39.1歳 。海外よりも若い年齢層が多い。 免疫システムが誤って末梢神経を壊す。自己免疫疾患 「BRAIN AND NERVE 神経研究の進歩 2015年 11月号 増大特集 ギラン・バレー症候群のすべて-100年の軌跡」より もっと見る > < お問い合わせはこちら

今週末1/16のリアル交流会は感染拡大のため中止になりました。

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感染力の強いオミクロン株により新型コロナがまた急速に感染拡大 していることを鑑み、今週末1/ 16のリアル交流会は中止することになりました。 またしばらくはオンライン交流会でお会いしましょう。 次回のオンライン交流会は、2月6日です。 日曜の午後のひとときお話しをして過ごしましょう。 https://www.kokuchpro.com/ event/GBS_036/ オンライン交流会に参加する >

延べ158人がビデオ通話で交流会に参加されました

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昨年パンデミックが始まってから開催した「ビデオ通話で交流会」の集計をとってみました。 2020年 参加者29人 開催数17回 参加人数延べ74人 2021年 参加者35人 開催数15回 参加人数延べ84人 トータル 参加者52人 開催数32回 参加人数延べ158人 複数回参加された方は19人、1回のみ参加の方が36人。複数回参加は、2回~6回の人が多いです。平均参加回数は単純計算で2.7回になりますが、開催ボランティアが毎回参加しているので、最頻値および中央値とも1になります。 各回4人~6人で開催しました。 毎回少人数での開催でしたが、52人もの方が入れ替わりで参加してくださっていたのには驚きました。 クリスマス(12月25日)には、ほぼ2年ぶりに東京都障害者福祉会館でリアル交流会を行いました。 みなさま良い新年をお迎えください。来年もよろしくお願い申し上げます。 来年の予定を見る >

今週末の土曜25日は、リアル交流会を開催します。

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 昨年の緊急事態宣言発令から中止していた東京都障害者福祉会館での交流会(リアル交流会)を再開します。再び緊急事態宣言が発令された際にはリアル交流会は中止します。今後もオンライン交流会の方は別途スケジュールして開催していきます。 新型コロナの感染予防に十分気をつけてご参加ください。 ビフォーコロナのようにダイニングテーブルを囲むようにしてお茶をしながらお話しできないのが残念ですが、十分な距離を開けていれば飲食は自由ですので、ご自身で飲み物やお菓子などをご持参ください。 リアル交流会の詳細と参加申込はこちら、、、 https://www.kokuchpro.com/event/gbs045/ 参加を申込む >

交流会の予定とリアル交流会復活のお知らせ

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  寒さが一段と厳しくなってまいりましたが、いかがお過ごしでしょうか。 今週末の日曜12日の午後は「ビデオ通話で交流会」があります。 詳細と参加申込はこちらから、、、 https://www.kokuchpro.com/event/GBS_034/ 交流会は患者や家族のための対話の場です。 同じ境遇の人と気兼ねなくお話ができます。 GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。 新型コロナのためお休みしていた東京都障害者福祉会館での交流会を再開します。 「交流会@東京(東京都障害者福祉会館)」 12月25日(土) 13:00〜17:00  1月16日(日) 13:00〜17:00 ※2月は日程の調整がつかないためお休みです。3月の予定は年明け後に決まります。 詳細と参加申込は、次のイベント一覧を御覧ください。 https://www.kokuchpro.com/mypage/event/ また、全国どこにいても参加できる「ビデオ通話で交流会」も引続き毎月行ないます。 「ビデオ通話で交流会」 12月12日(日) 14:00〜15:00  1月9日(日) 14:00〜15:00  2月6日(日) 14:00〜15:00  2月20日(日) 14:00〜15:00  3月20日(日) 14:00〜15:00 詳細と参加申込は、次のイベント一覧を御覧ください。 https://www.kokuchpro.com/mypage/event/ イベント一覧を見る >

【スペシャルイベント】新型コロナ (ワクチン接種含む) 後遺症で自律神経に悩む人 集まれ〜!

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新型コロナの後遺症やワクチン接種の副反応で悩んでいる人のためのお話し会を開催します。 特にギラン・バレーなどの疾病に限定しませんので、周囲に悩んでいる方がいらっしゃたらぜひ教えてあげてください。 【スペシャルイベント】 新型コロナ (ワクチン接種含む) 後遺症で自律神経に悩む人 集まれ〜! 2021年11月28日(日)午後(13時20分)13時30分〜15時00分 ※13時20分から接続ができます。カメラオフ、マイクミュートでの参加OKです。 《定員》12名(先着順) 《参加費》無料 《参加資格》 新型コロナ(ワクチン接種含む)後遺症でお悩みの人(本人または家族など)なら誰でもOK。匿名(ニックネーム)かつ画面オフの音声のみでご参加頂けます。 《参加申込》 こくちーずプロからお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/event/gbs211128/ 《参加方法》 スマホやタブレット、パソコンを使って、全国どこからでも参加できます。外出しなくても、寝たきりでも参加できます。 お申込み頂いたメールアドレスに詳細をお送りします。 ※参加には、ChromeやFirefox、Safari、Edgeなどのブラウザーを使用します。最新バージョンをインストールしておいてください。 ※参加後は表示名が変更できません。ブラウザーの「新しいシークレットウィンドウ」や「新しいプライベートウィンドウ」、「新しいInPrivateウィンドウ」を開いて、ニックネームを入れて参加してください。 接続方法の説明はこちらをご覧ください。 https://www.gbsjpn.org/2020/07/google-meet.html ※「ビデオ通話で交流会」で使用しているのとは別のツールを使用します。 《タイムテーブル》 13:20 受付開始(接続確認) 13:30 オープニング 13:40 対話(ダイアログ) 14:50 振り返り 15:00 終了 新型コロナ(ワクチン接種含む)後遺症で悩む人のための対話の場です。 苦労したこと辛かったことなど、同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。 自身の身の上話をしたい人はすればいいし、話したくない人は聞き役に徹するのでもかまいません。ただお話をするだけでも精神的な負担が軽くなる。そんなお話し会です。 ※押し売り等は厳禁です

GBSサバイバーの個展のビデオが公開されました

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 手塚 篤 展  2021 ―絶望からの脱出―  11/21(日)~23(火) 喜多見心療内科画廊 「絶望からの脱出」 手塚篤 私は、2015年8月に死体同然になりました。 ギラン・バレー症候群という聞いたこともない難病に突然倒れました。 絶望なんて言葉じゃいい表せない絶対的絶望を体験しました。 1年7ヶ月間の入院に続く、1年6ヶ月間の在宅リハビリ生活。 この間に飲み屋さんのご主人達に救われました。 毎晩、電動車いすに乗って、満足に回らない口で、ちょっと話し相手になってもらうことで、自分の存在を確かめていました。 さらには、飲み屋の絵を描くことで、それを店に飾ってもらうことで、こんな体でも出来ることがある、新しい楽しみが見つけられると、生き続ける事が出来たのです。 個展も3回目。 1回目、2回目同様、飲み屋さんの絵を並べます。 私を救ってくれた夜の光が、この後も光り続けてくれることを祈って絵を展示させて下さい。 ビデオを見る >

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