ギラン・バレー症候群 患者の会

法定雇用率論議をはじめとして、難病・慢性疾患患者の就労困難性に関する最も大切で政策に直結する調査となりますので、一人でも多くの皆様に、ぜひご協力をお願いします。 ただ、既にご回答いただいている方は、重ねての重複回答にならないように留意ください。 ＜調査概要＞ １．対象となる方 現在の就労状況にかかわらず、すべての 18 歳～65 歳の難病 （指定難病に限りません）のある方 ２．回答方法 下記リンク先または添付チラシ記載のアドレス又はQRコードから Webフォームで回答 ★患者調査フォームへのリンク https://www.nivr.jeed.go.jp/nk 　 ３．回答期限 令和5年6月30日 ４．目的及び注意事項 下記の患者調査　調査票見本の1ページ目に記載 https://www.nivr.jeed.go.jp/nk/h3iskd0000004vme-att/nanbyo_kanja.pdf 　 特に、下記にご注意下さい。 ・お一人で複数回のご回答はなさらないようおねがいします。 ・アンケートを途中で離脱した場合、1 週間以内に初回回答時と同一の端末、ブラウザ よりウェブフォームにアクセスし、離脱した箇所から回答を再開することが可能です。 ご不明点等はJPA（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）、もしくは、 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構　 障害者職業総合センター研究部門（社会的支援部門） https://www.nivr.jeed.go.jp/ 担当：野口（のぐち）　岩佐（いわさ）　春名（はるな） 〒261-0014　千葉市美浜区若葉3-1-3 電話：043-297-9025（月曜～金曜　9時15分～17時30分） 電子メール：ssdiv@jeed.go.jp FAX:043-297-9058 にお願いします。 以上よろしくお願い申し上げます。

患者交流会の開催予定のお知らせです。 令和5年度の患者交流会（ピアサポート）の開催予定は次のようになります。 １）オンライン患者交流会 概ね第2日曜の14:00～15:00になります。 前期　4/9, 5/14, 6/11, 7/9, 8/13, 9/10 後期　10/15, 11/12, 12/10, 1/14, 2/11, 3/10 ２）対面患者交流会 概ね第4日曜の13:30～16:30になります。 前期　4/23, 5/20, 以降未定 会場は東京都障害者福祉会館（ https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/syoukan/index.html ）になります。 2ヶ月先までしか集会室の予約を入れることができないので、次の参加申込サイト（こくちーずプロ）で適時日程をご確認いただけると助かります。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ 参加受付やご連絡はこくちーずプロとメールを利用しておりますので、お手数おかけして恐縮ですが、直接次の次の参加申込サイト（こくちーずプロ）から参加申込をしていただくようお願いします。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ なお、令和5年度4月以降の予定は、これから3月末までに掲載予定です。 以上、よろしくお願い申し上げます。

  2月19日に開催したRDD2023イベントの録画ビデオを公開しました。 https://youtu.be/gcrXjrEK0bA お時間のない方はぜひ倍速再生でご覧くださいませ。 ２月最終日の世界希少・難治性疾患の日に向けて、全国でたくさんのイベントが開催されています。 https://rddjapan.info/2023 全国のRDD「世界希少・難治性疾患の日」イベントを支援するためにクラウドファンディングが行われています。 ぜひご支援をお願い申し上げます。 https://readyfor.jp/projects/RDD2023

  RDD2023 in Japan: つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE https://rddjapan.info/2023 希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。 それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。 このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。 《イベント名》 RDDギランバレー症候群 - Rare Disease Day in Japan 2023 「アメリカの患者会イベントは凄かった!〜フロリダ開催のシンポジウム報告会〜」 《日時》 2023年02月19日（日）午後　14時〜15時 《定員》 100名（先着順） 《参加費》 今回は無料 《参加資格》 ギラン・バレー症候群および亜種の患者と元患者およびそのご家族の方と支援者 《参加申込》 こくちーずプロからお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/event/rdd2023/ 《参加方法》 お申込み頂いたメールアドレスに詳細をお送りします。 YouTubeライブを使用します。YouTubeチャットで参加していただくことができます。チャットは当日のライブ配信でのみ表示されます。後日ビデオを公開する際にはチャットは表示されませんのでご安心ください。 《タイムテーブル》 14:00　オープニング 14:10　昨年のシンポジウムの報告（フロリダ） 14:50　今年10月のシンポジウムの紹介（ワシントンDC） 15:00　終了 《関連資料》 "The Ponta Verde Walk & Roll" live video chat with a friend in Japan https://youtu.be/I9OnmOb-GPI 16TH BIENNI

宮崎日日新聞　2022年12月13日の記事から引用 目標の青太 笑顔の完走　難病乗り越え自己新　松本さん（鹿児島） 　難病「ギラン・バレー症候群」である医療従事者の松本洋和さん（４３）＝鹿児島県南九州市。１１日に宮崎市で開かれた青島太平洋マラソン（青太）を目指し、リハビリと練習に取り組んできた。完走して自己ベストを更新し、「病気を乗り越えランナーとして復活できた」と達成感と安堵（あんど）で涙をこぼした。 (全文は朝刊または携帯サイトで) 【写真】ガッツポーズでゴールする松本洋和さん＝１１日午前、宮崎市熊野・ひなた県総合運動公園 https://www.the-miyanichi.co.jp/kennai/_68079.html

  10月20日～22日にフロリダで開催された米国患者会のシンポジウムに参加してきました。ようやく時差ボケが取れてきました。 早速ですが、初日に行われたイベント：Walk and Rollの様子を約8分ほどの動画にまとめまてみました。 沿道から応援してくれる人たちにお礼の言葉をかけながら、車いすの人や歩行器の人もみんな一緒に楽しんでいます。 動画はこちらのリンクから、、、 https://youtu.be/I9OnmOb-GPI Walk and Roll について詳しくは次のWebページを御覧ください（英文）、、、 https://p2p.onecause.com/walkandroll2022 Walk and Roll の説明ビデオもあります（英文） https://youtu.be/Q1DXCQU51Hw

  来週10月20日～22日にフロリダで患者会シンポジウムが開催されます。 日本の患者会からも1名ですが参加しますので、ビデオなどで現地の雰囲気を伝えていきたいと思います。 患者会シンポジウムのWebページはこちら、、、 https://www.gbs-cidp.org/symposium/