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ギラン・バレー症候群(GBS)とは?

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ギラン・バレー症候群の特徴 カンピロバクター食中毒の後では、1千人に1人発症と推定。

周囲の人に感染しない。子供に遺伝しない。

身体障害を引き起こす。後遺症として身体障害が残る。

人工呼吸器が必要だった重症患者の約半数が車椅子で生活。

日本では、毎年 10万人に 1.15人発症と推定。男女比は3:2

平均年齢は 39.1歳。海外よりも若い年齢層が多い。

免疫システムが誤って末梢神経を壊す。自己免疫疾患 「BRAIN AND NERVE 神経研究の進歩 2015年 11月号 増大特集 ギラン・バレー症候群のすべて-100年の軌跡」より

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秋の夜長のオンライン患者交流会♪

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周りの人に話しても分かってもらえないもやもやした気持ちや、患者や家族ならではの悩み事などを、似たような経験をした人とお話しする会です。
2020年9月16日(水)夜(19時20分)19時30分〜20時30分
※19時20分には接続をして、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続の調子を確かめておいてください 。 参加を申込む >

9月12日(土) は午後2時からオンライン患者交流会♪

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患者や元患者、ご家族のためのオンラインの対話の場です。苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのことなど、同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。患者交流会には、すでに延べ500人以上もの方が参加されています。GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。参加する >

リハビリ勉強会

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患者と家族の勉強会です。主に退院後のリハビリについて、各自の経験談を話し合う交流会形式の勉強会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。新しいリハビリ治療(運動療法)と治験者の募集説明もあります。
Google Meetを使用したオンラインで行いますので、全国どこでも自宅から参加できます。
詳細と参加申込はこちら >

超福祉の日常を体験しよう展 9月2日スタート

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名称 「2020年、渋谷。超福祉の日常を体験しよう展」日時 2020年9月2日(水) 〜 9月8日(火)11:00〜20:00配信会場 渋谷ヒカリエ8F「8/」参加費 無料■ 展示ページhttp://peopledesign.or.jp/fukushi/exhibition/■シンポジウムページhttp://peopledesign.or.jp/fukushi/symposium/シンポジウム含め、すべてのコンテンツは、誰でも、どこからでも、こちらのHPからすべて無料ご覧いただけます。シンポジウムの「超福祉の学校」、他団体が主催するオンラインの「イベント」など、一部のイベントは、事前申込が必要なものがございますので、詳しくは各ページをご覧ください。事前申込の必要の記入がないコンテンツは、どなたでも、どこからでもご視聴いただけます。また、すべてのコンンテンツは無料となっております。

患者や家族が知っておきたい災害時の備蓄

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慶応義塾大学看護医療学部の加藤眞三先生が主催されている公開講座「患者学」で、沖縄の認定NPO法人アンビシャスの照喜名通氏の講演「患者が知っておきたい災害時の備蓄」のプレゼンテーション資料です。難病・障害者支援の経験に基づいた貴重なお話しですので、ぜひご一読ください。今すぐ見る >

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8月31日(月)は朝活でオンライン患者交流会

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他の人に聞いてみたいことがあるけど、普段は日中や夜は時間が取れないという方、ぜひ早朝のオンライン患者交流会を試してみてください。参加を申し込む >

厚生労働省 難病患者の支援体制に関する研究班

https://plaza.umin.ac.jp/nanbyo-kenkyu/難病患者に対する医療等の法律(難病法)が国会で成立した平成26年から現新潟大学名誉教授の西澤正豊先生が研究代表者となり、難病患者の支援体制に関する研究班(西澤班)が政策提言となる研究を展開しました。その成果を引き継ぎ、平成30年から難病患者の総合的支援体制に関する研究班が活動を開始しています。今すぐサイトを見る >
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