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ギラン・バレー症候群(GBS)とは?

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ギラン・バレー症候群の特徴 カンピロバクター食中毒の後では、1千人に1人発症と推定。

周囲の人に感染しない。子供に遺伝しない。

身体障害を引き起こす。後遺症として身体障害が残る。

人工呼吸器が必要だった重症患者の約半数が車椅子で生活。

日本では、毎年 10万人に 1.15人発症と推定。男女比は3:2

平均年齢は 39.1歳。海外よりも若い年齢層が多い。

免疫システムが誤って末梢神経を壊す。自己免疫疾患 「BRAIN AND NERVE 神経研究の進歩 2015年 11月号 増大特集 ギラン・バレー症候群のすべて-100年の軌跡」より

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電話で患者交流会

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新型コロナウィルスのため、何でもオンラインになりつつありますが、ビデオ会議は敷居が高いという方もたくさんいらっしゃいます。そこで、電話で行う患者交流会を試してみることにしました。電話で全国どこからでも参加できます。外出しなくても、寝たきりでも参加できます。※お申込みされた電話番号に患者会から順番にお電話を差し上げて全員を接続します。ビデオ会議は苦手という方、試してみませんか?ギラン・バレー症候群 電話で患者交流会 #00110月11日(日) 14:00〜15:00詳細を見る >

インフルエンザの予防接種は受けるべきか?

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インフルエンザの予防接種を避けたほうが良いか、受けた方が良いかというのは患者交流会でも良く話題になります。
もしインフルエンザの予防接種でギランバレーが再発するリスクを恐れて、仮に予防接種を避けたとしても、今度は同じ様にインフルエンザで再発するリスクを割けるために、全くインフルエンザに感染しないで過ごすことができるかというジレンマがあります。
メディカルアドバイザリーボードを持っているアメリカの大きな患者団体 GBS CIDP Foundation Internationalでは、例えば、かかりつけ医などの経過を良く知っている医師に相談して決めるように勧めています。
特にインフルエンザが引き金でギラン・バレー症候群を発症したのであれば、慎重に医師と良く相談するべきです。
例えば、独り暮らしなのか、ご家族と一緒に暮らしていらっしゃるのか、仕事の環境により、インフルエンザに感染するリスクも異なります。ご自身の経過と現在の環境を含めて医師に良く相談して決めてください。
Should I get the flu vaccine if I have had GBS or have CIDP?https://www.gbs-cidp.org/faq/should-i-get-the-flu-vaccine-if-i-have-had-gbs-or-have-cidp/
また、新型コロナウイルスについては、まだ良く分からないことが多いのですが、今月の3日に行われた GBS|CIDP VIRTUAL SUMMIT 2020では、新型コロナウイルスからギラン・バレー症候群を発症する割合は(今分かっている数字では)インフルエンザ等と同程度だというお話しが医師からありました。
NEW! 2020 VIRTUAL SUMMIT – October 3, 2020, 10am-2pm (EST)https://www.gbs-cidp.org/2020-virtual-summit/
新型コロナウイルスの予防接種については、まだワクチン自体が完成していないので、いろいろな推測はあるでしょうけれども、実際にどういう結果になるかは分からないというのが正直なところです。
なお、万が一ワクチンの予防接種などでギラン・バレー症候群を発症した場合は救済制度がありますので、つぎの厚生労働省の資料を御覧ください。
重篤副作用…

難病・慢性疾患全国フォーラム2020 参加受付中

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難病・慢性疾患全国フォーラム2020 ‐すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‼‐
主 催 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(事務局) 厚生労働省「令和2年度年度難病患者サポート事業」補助金
開 催2020年11月7日(土)13:00~16:00 実施方法Web中継にて実施 参加費1,000円(当日資料代として)
時 間内 容 13:00開会・主催者あいさつ 13:20第一部 患者・家族の声 14:10<休憩> 14:20第二部 パネルディスカッション      「コロナ禍における難病・慢性疾患患者の現状と課題、そしてこれから」 15:50 フォーラムアピールの採択 15:55閉会あいさつ  16:00終了 詳細を見る >

年内の患者交流会の予定

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10月~12月の患者交流会の予定です。年内は第2第4日曜にオンライン患者交流会もしくは電話で患者交流会を開催します。10月02日(金) 19:30〜20:30 オンライン患者交流会10月11日(日) 14:00〜15:00 電話で患者交流会10月25日(日) 14:00〜17:00 リアル患者交流会@沖縄10月25日(日) 14:00〜15:00 オンライン患者交流会11月08日(日) 14:00〜15:00 オンライン患者交流会11月22日(日) 14:00〜15:00 電話で患者交流会11月29日(日) 13:30〜17:00 リアル患者交流会@東京11月29日(日) 14:00〜17:00 リアル患者交流会@沖縄12月13日(日) 14:00〜15:00 オンライン患者交流会12月27日(日) 14:00〜15:00 オンライン患者交流会12月27日(日) 14:00〜17:00 リアル患者交流会@沖縄※やむを得ない事情で予定は変更になる場合があります。参加を申込む >

ギラン・バレー症候群 患者交流会@沖縄♪ #14

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患者交流会@沖縄♪ #14 (GBSオキナワ主催)25日(日)14時から17時 ノボテル沖縄那覇 1階ラウンジ※変更になる場合もあるので必ず事前に参加申込をしてください。参加を申込む >
※連絡はGBSオキナワの公式Lineアカウント( http://nav.cx/fi71JOn )からお願いします。

ニュース:指定難病の対象疾患拡大の検討対象となることを求める陳情が板橋区区議会の健康福祉委員会で採択されました

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板橋区難病団体連絡会から板橋区区議会へ提出された「陳情第109号指定難病の対象疾患拡大の検討対象となることを求める陳情」が9月25日に開催された板橋区区議会の健康福祉委員会におきまして全会一致にて採択されました。「健康福祉委員会運営次第」https://www.city.itabashi.tokyo.jp/kugikai/kaigishidai/iinnkaishidai/kenkofukushi/1026983/1026984.html

ニュース:国内の医師主導治験の結果を受けて先駆け審査指定

日経メディカル 2020/09/18https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t329/202009/567108.html
いよいよ始まるギラン・バレー症候群に対する抗補体C5抗体の開発 国内の医師主導治験の結果を受けて先駆け審査指定  いよいよ国内でギラン・バレー症候群に対する抗補体C5抗体エクリズマブの開発が始まりそうだ。今年6月、厚生労働省の先駆け審査制度の指定を受けたためだ。8月31日から岡山県で開催された第61回日本神経学会学術大会で、千葉大学脳神経内科の三澤園子氏がシンポジウムに登壇してギラン・バレー症候群に対する治療の開発動向を紹介。そして「エクリズマブを使ったギラン・バレー症候群の治療は日本の脳神経内科の医師たちによる医師主導治験を契機として、これから実用化に向けて開発が進む予定だ。良好な結果を世界に発信していきたい」と語った。~~~~~2018年に発表された医師主導治験の結果発表https://www.amed.go.jp/news/release_20180423-02.htmlプレスリリース千葉大学病院が世界に先駆けてギラン・バレー症候群に対する医師主導治験の結果を発表―25年ぶりに新規治療の可能性を示唆―~~~~~JET・GBS(Japan Ecuizumab Trial for GBS)のホームページhttps://www.ho.chiba-u.ac.jp/crc/jet-gbs_trial/index.html
gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。