ギラン・バレー症候群 患者の会

JPAみんなのまち「ふらっと」みんなの学校「保健室」では病気に伴う様々な困りごとを抱えている人の声を集めています。 「痛み」と暮らしている皆様、アンケートへのご協力をよろしくお願いいたします。  詳細は、つぎのWebページを御覧ください。 https://jpaflat.jp/2024/08/21/3948/

  身体障害者のためのアクセシビリティツールは、障害を持つ人々が日常生活や就労において自立しやすくするための支援機器や技術を指します。これらのツールは、身体の制約を補い、生活の質を向上させることを目的としています。 アクセシビリティやそれを実現するデジタル技術について理解を深める、e-learningによる研修システムが無料で公開されました。 e-learningの内容 現在、初級編5回／中級編7回／上級編3回程度の予定で、2024年5月現在は初級編を受講いただけます。 中級編以降は2024年8月以降に順次受講開始となります。 ＜初級編の内容＞ アクセシビリティという考え方の由来や現在の各取り組みについて紹介しています。 ＜中級編の内容（予定）＞ デジタル技術を活用したアクセシビリティ機器、または機能について具体的に紹介します。 ＜上級編の内容（予定）＞ 医療関係者（リハビリ従事者）、支援関係者、当事者とその家族、それぞれの立場からアクセシビリティをどのように考え活用したらよいかを紹介します。 ＜修了者について＞ すべての回を視聴し、途中で実施される簡単なテストに合格された方には修了証を発行いたします（発行形式は後日お知らせいたします）。 受講申し込みについて 受講は無料で、受講条件はありません。学内・学外のどなたでも、アクセシビリティにご興味があれば受講可能です。 受講を申し込む ＞ ＜ 受講者募集ページを見る

次の「こくちーずプロ」の参加申込ページからお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ 申込みが受け付けられると当日参加するのに必要な情報が記載された確認メールが届きます。 キャンセル待ちを申し込むこともできます。 オンライン患者交流会 には、パソコンやスマホ、タブレットで参加できます。 ビデオ通話には、ChromeやEdge、Safari、Firefoxなどのインターネット・ブラウザーを使用します。 以下、 パソコンの説明 に続いて、スマホやタブレットの説明をします。 １．ブラウザの確認 ブラウザは最新に更新されていることを確認してください。 ２．参加方法 イベント当日は、メールに記載されたリンクをクリックして参加してください。 何もインストールする必要はありません。拡張機能などのインストールのポップアップが表示された場合は、ポップアップを閉じてください。 ３．マイクとカメラの使用 マイクとカメラの使用を許可するか確認されたら、許可してください。 ４．名前の入力 「Enter your name」もしくは「あなたの名前を入力してください」という欄に、お名前もしくはニックネームを記入します。 ５．ミーティングへの参加 「Join meeting」もしくは「ミーティングに参加」というボタンをクリックします。 「Asking to join meeting...」もしくは「ミーティングへの参加を依頼中」と表示されるので、そのまま ミーティングの主催者が参加を承認するのを待ちます 。 ６．注意事項 ミーティングパスワードは使用しません。 開始5分前には接続を行い 、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続状態を確認しておいてください。 アイコンが表示されていない時は、画面上でマウスを動かすとアイコンが表示されます。 次に、 スマホやタブレット での参加の仕方を説明します。 ※アプリはインストールしません。インターネット・ブラウザーを使用します。 １．ブラウザの確認 ブラウザは最新に更新されていることを確認してください。 ２．参加方法 イベント当日は、メールに記載されたリンクをクリックして参加してください。 何もインストールする必要はありません。拡張機能などのインストールのポップアップが表示された場合は、

時の経つのは早いもので、もうすぐ新学期を迎える時期となりました。 さて、2024年度の患者交流会（ピアサポート）の開催予定につきまして、下記のとおりご連絡申し上げます。 オンラインでの交流会は、原則として第2日曜日（14:00~15:00）に開催いたします。 開催日：4/7、5/12、6/9、7/14、8/11、9/8、10/13、11/10、12/8、1/12、2/9、3/9 対面での交流会は、原則として東京都障害者福祉会館で第4日曜日（13:30~16:30）に開催いたしますが、都合により日程や会場が変更となる場合がございます。 開催日：4/28、5/26、6/23、7/28、8/25、9/22、10/27、11/24、12/22、1/26、2/23、3/23 交流会（ピアサポート）の参加申込は次のこくちーずプロからお願いします。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/

法定雇用率論議をはじめとして、難病・慢性疾患患者の就労困難性に関する最も大切で政策に直結する調査となりますので、一人でも多くの皆様に、ぜひご協力をお願いします。 ただ、既にご回答いただいている方は、重ねての重複回答にならないように留意ください。 ＜調査概要＞ １．対象となる方 現在の就労状況にかかわらず、すべての 18 歳～65 歳の難病 （指定難病に限りません）のある方 ２．回答方法 下記リンク先または添付チラシ記載のアドレス又はQRコードから Webフォームで回答 ★患者調査フォームへのリンク https://www.nivr.jeed.go.jp/nk 　 ３．回答期限 令和5年6月30日 ４．目的及び注意事項 下記の患者調査　調査票見本の1ページ目に記載 https://www.nivr.jeed.go.jp/nk/h3iskd0000004vme-att/nanbyo_kanja.pdf 　 特に、下記にご注意下さい。 ・お一人で複数回のご回答はなさらないようおねがいします。 ・アンケートを途中で離脱した場合、1 週間以内に初回回答時と同一の端末、ブラウザ よりウェブフォームにアクセスし、離脱した箇所から回答を再開することが可能です。 ご不明点等はJPA（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）、もしくは、 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構　 障害者職業総合センター研究部門（社会的支援部門） https://www.nivr.jeed.go.jp/ 担当：野口（のぐち）　岩佐（いわさ）　春名（はるな） 〒261-0014　千葉市美浜区若葉3-1-3 電話：043-297-9025（月曜～金曜　9時15分～17時30分） 電子メール：ssdiv@jeed.go.jp FAX:043-297-9058 にお願いします。 以上よろしくお願い申し上げます。

患者交流会の開催予定のお知らせです。 令和5年度の患者交流会（ピアサポート）の開催予定は次のようになります。 １）オンライン患者交流会 概ね第2日曜の14:00～15:00になります。 前期　4/9, 5/14, 6/11, 7/9, 8/13, 9/10 後期　10/15, 11/12, 12/10, 1/14, 2/11, 3/10 ２）対面患者交流会 概ね第4日曜の13:30～16:30になります。 前期　4/23, 5/20, 以降未定 会場は東京都障害者福祉会館（ https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/syoukan/index.html ）になります。 2ヶ月先までしか集会室の予約を入れることができないので、次の参加申込サイト（こくちーずプロ）で適時日程をご確認いただけると助かります。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ 参加受付やご連絡はこくちーずプロとメールを利用しておりますので、お手数おかけして恐縮ですが、直接次の次の参加申込サイト（こくちーずプロ）から参加申込をしていただくようお願いします。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ なお、令和5年度4月以降の予定は、これから3月末までに掲載予定です。 以上、よろしくお願い申し上げます。

  2月19日に開催したRDD2023イベントの録画ビデオを公開しました。 https://youtu.be/gcrXjrEK0bA お時間のない方はぜひ倍速再生でご覧くださいませ。 ２月最終日の世界希少・難治性疾患の日に向けて、全国でたくさんのイベントが開催されています。 https://rddjapan.info/2023 全国のRDD「世界希少・難治性疾患の日」イベントを支援するためにクラウドファンディングが行われています。 ぜひご支援をお願い申し上げます。 https://readyfor.jp/projects/RDD2023