ギラン・バレー症候群 患者の会

２月最終日は世界希少・難治性疾患の日 今年のテーマは、「ひのでまえ」 〜Co-creation of RDD community〜 世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。 世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。 ホームページ　 https://rddjapan.info/2025 全国のRDD - Rare Disease Day in Japan 2025　 https://rddjapan.info/2025/officials/ ギラン・バレー症候群 患者の会も参加しています。 RDDギランバレー症候群 - Rare Disease Day in Japan 2025　 https://rddjapan.info/2025/gbs/ 公開日時　2025年2月28日（金）～5月31日（土） RDD Japan 2025 患者の生の声 https://www.youtube.com/live/A6h08CHyKzg?si=8ugpkq10TxGOdVHU

  ※やむを得ない事情により、日程が変更になる場合があります。 最新の日程につきましては、「こくちーずプロ」の以下のページでご確認ください。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ また、対面交流会にご参加の場合でも、緊急時にご連絡できるよう、なるべく「こくちーずプロ」から事前のお申込みをお願いいたします。 　 開催日時をチェック 　

当患者会の電話番号が下記の通り変更となりますので、お知らせいたします。 新電話番号： 080-5345-8072 （au回線） ※現在よりご利用いただけます。 ※お急ぎでない場合は、なるべくメールをご利用ください。 旧電話番号： 050-5881-2736（IP電話）は、楽天モバイルのSMARTalkサービス終了に伴い、2025年2月末をもって廃止となります。 お手数をおかけしますが、電話番号の変更をお願いいたします。 ご不便をおかけいたしますが、ご理解とご協力を賜りますようお願い申し上げます。

マイクやスピーカー、カメラを変更するイベントへの参加申込が受付けられると、イベントに参加するためのURL（会議のリンク）が送られてきます。 Google Meetの会議に招待リンクを使って参加する方法は、パソコンとスマートフォンで手順が少し異なります。以下にそれぞれの方法を説明します。 パソコンから参加する場合 招待リンクを取得 : 会議のホストから送られてきた招待リンクを確認します。 ブラウザを開く : Google ChromeやFirefoxなどのウェブブラウザを開きます。 リンクをクリック : 受け取った招待リンクをクリックします。これにより、Google Meetの会議ページが新しいタブで開きます。 名前を入力（必要な場合） : Googleアカウントにログインしていない場合、参加者として表示される名前を入力するよう求められることがあります。 参加リクエストを送信 : 「参加をリクエスト」ボタンをクリックします。ホストが承認すると、会議に参加できます。 カメラとマイクの設定 : 会議に入る前に、カメラとマイクの設定を確認し、必要に応じてオンまたはオフにします。 スマートフォンから参加する場合 Google Meetアプリのインストール : スマートフォンにGoogle Meetアプリをインストールします（iOSの場合はApp Store、Androidの場合はGoogle Playからダウンロード可能）。 招待リンクを取得 : 会議のホストから送られてきた招待リンクを確認します。 アプリでリンクを開く : スマートフォンで招待リンクをタップすると、自動的にGoogle Meetアプリが開きます。 Googleアカウントでログイン : スマートフォンから参加する場合、Googleアカウントでログインが必要です。まだログインしていない場合は、指示に従ってログインします。 会議に参加 : アプリ内で「今すぐ参加」ボタンをタップして会議に参加します。 カメラとマイクの設定 : 会議に入る前に、カメラとマイクの設定を確認し、必要に応じてオンまたはオフにします。 これらの手順に従うことで、パソコンやスマートフォンから簡単にGoogle Meetの会議に参加できます。スマートフォンの場合はGoogleアカウントが必須となる点に注意してください。 オンラインイベントにあた...

JPAみんなのまち「ふらっと」みんなの学校「保健室」では病気に伴う様々な困りごとを抱えている人の声を集めています。 「痛み」と暮らしている皆様、アンケートへのご協力をよろしくお願いいたします。  詳細は、つぎのWebページを御覧ください。 https://jpaflat.jp/2024/08/21/3948/

  身体障害者のためのアクセシビリティツールは、障害を持つ人々が日常生活や就労において自立しやすくするための支援機器や技術を指します。これらのツールは、身体の制約を補い、生活の質を向上させることを目的としています。 アクセシビリティやそれを実現するデジタル技術について理解を深める、e-learningによる研修システムが無料で公開されました。 e-learningの内容 現在、初級編5回／中級編7回／上級編3回程度の予定で、2024年5月現在は初級編を受講いただけます。 中級編以降は2024年8月以降に順次受講開始となります。 ＜初級編の内容＞ アクセシビリティという考え方の由来や現在の各取り組みについて紹介しています。 ＜中級編の内容（予定）＞ デジタル技術を活用したアクセシビリティ機器、または機能について具体的に紹介します。 ＜上級編の内容（予定）＞ 医療関係者（リハビリ従事者）、支援関係者、当事者とその家族、それぞれの立場からアクセシビリティをどのように考え活用したらよいかを紹介します。 ＜修了者について＞ すべての回を視聴し、途中で実施される簡単なテストに合格された方には修了証を発行いたします（発行形式は後日お知らせいたします）。 受講申し込みについて 受講は無料で、受講条件はありません。学内・学外のどなたでも、アクセシビリティにご興味があれば受講可能です。 受講を申し込む ＞ ＜ 受講者募集ページを見る

次の「こくちーずプロ」の参加申込ページからお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ 申込みが受け付けられると当日参加するのに必要な情報が記載された確認メールが届きます。 キャンセル待ちを申し込むこともできます。 オンライン患者交流会 には、パソコンやスマホ、タブレットで参加できます。 ビデオ通話には、ChromeやEdge、Safari、Firefoxなどのインターネット・ブラウザーを使用します。 以下、 パソコンの説明 に続いて、スマホやタブレットの説明をします。 １．ブラウザの確認 ブラウザは最新に更新されていることを確認してください。 ２．参加方法 イベント当日は、メールに記載されたリンクをクリックして参加してください。 何もインストールする必要はありません。拡張機能などのインストールのポップアップが表示された場合は、ポップアップを閉じてください。 ３．マイクとカメラの使用 マイクとカメラの使用を許可するか確認されたら、許可してください。 ４．名前の入力 「Enter your name」もしくは「あなたの名前を入力してください」という欄に、お名前もしくはニックネームを記入します。 ５．ミーティングへの参加 「Join meeting」もしくは「ミーティングに参加」というボタンをクリックします。 「Asking to join meeting...」もしくは「ミーティングへの参加を依頼中」と表示されるので、そのまま ミーティングの主催者が参加を承認するのを待ちます 。 ６．注意事項 ミーティングパスワードは使用しません。 開始5分前には接続を行い 、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続状態を確認しておいてください。 アイコンが表示されていない時は、画面上でマウスを動かすとアイコンが表示されます。 次に、 スマホやタブレット での参加の仕方を説明します。 ※アプリはインストールしません。インターネット・ブラウザーを使用します。 １．ブラウザの確認 ブラウザは最新に更新されていることを確認してください。 ２．参加方法 イベント当日は、メールに記載されたリンクをクリックして参加してください。 何もインストールする必要はありません。拡張機能などのインストールのポップアップが表示された場合は、...