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ギラン・バレー症候群(GBS)とは?

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ビデオを今すぐ見る > ギラン・バレー症候群の特徴 カンピロバクター食中毒の後では、 1千人に1人 発症と推定。 周囲の人に 感染しない 。子供に 遺伝しない 。 身体障害 を引き起こす。後遺症として身体障害が残る。 人工呼吸器が必要だった重症患者の約半数が車椅子で生活。 日本では、毎年 10万人に 1.15人発症と推定。男女比は3:2 平均年齢は 39.1歳 。海外よりも若い年齢層が多い。 免疫システムが誤って末梢神経を壊す。自己免疫疾患 「BRAIN AND NERVE 神経研究の進歩 2015年 11月号 増大特集 ギラン・バレー症候群のすべて-100年の軌跡」より もっと見る > < お問い合わせはこちら

2月最終日は世界希少・難治性疾患の日

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希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。 それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。 このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。 [RDD2021パネル一覧掲載ページ] https://rddjapan.info/2021/rdd2021panel/ [RDD2021協賛・後援組織資材一覧ページ] https://rddjapan.info/2021/materials/

GBS CIDP Volunteer Meeting 報告会

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  ※写真は2020年2月に撮影されたものです。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日) 記念イベントとして、 GBS|CIDP Foundation International により、2020年2月にオーストラリアのシドニーで開催されたVolunteer Meeting の報告会を開催します   共催: ギラン・バレー症候群 患者の会( https://www.gbsjpn.org/ ) 全国CIDPサポートグループ( http://www.cidp-sgj.org/ )   《イベント名》 GBS CIDP Volunteer Meeting 報告会 《日時》 2021年2月28日(日)午後(13時50分)14時〜15時30分   YouTubeで視聴できます(申込不要) 次のURLから御覧ください。 https://youtu.be/QAI0ZAfiRqA 詳細を見る >

ギラン・バレー症候群 患者交流会@東京 #49 は中止になりました

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急なお知らせで大変申し訳ございませんが、新型コロナの感染拡大により参加者が期待できないので、週末の日曜日に予定していた患者交流会を中止せざるを得なくなりました。 お楽しみにされていたところ、大変申し訳ございません。 代わりに、「ギラン・バレー症候群 ビデオ通話で交流会 特別編」を、当日午後2時~3時半まで開催します。詳細は次のWebページを御覧ください。 https://www.kokuchpro.com/event/201125/ 以上、よろしくお願い申し上げます。

ある日突然、よく知らない病気になったらどうする?

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連載始まりました! 「 認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML」 会報誌 No.363(転載の許可をいただいております) 続きを読みたい方は、ぜひCOMLの活動を支えるために入会してあげてください。 COML 入会案内を見る > 「 認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML 」は、患者の自立と主体的な医療参加を目指し、1990年から活動をスタート。 患者一人ひとりが「いのちの主人公」「からだの責任者」として自覚を持った「賢い患者になりましょう」と呼びかけてきました。 患者と医療者が協働し、より良いコミュニケーションの構築の実現のためにさまざまな活動をおこなっています。 COMLのホームページを見る >

COMLひとことインタビューに取材されました!

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「 認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML」 会報誌 No.363の表紙に掲載されています。(転載の許可をいただいております) 「 認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML 」は、患者の自立と主体的な医療参加を目指し、1990年から活動をスタート。 患者一人ひとりが「いのちの主人公」「からだの責任者」として自覚を持った「賢い患者になりましょう」と呼びかけてきました。 患者と医療者が協働し、より良いコミュニケーションの構築の実現のためにさまざまな活動をおこなっています。 COMLのホームページを見る >

お医者さんとコミュニケーション取れていますか?

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COML主催の「患者と医療者のコミュニケーション講座」のお知らせです。   詳細を見る >

ビデオ通話で交流会への接続方法(Jitsi Meet)

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こくちーずプロの参加申込ページからお申込みください。 キャンセル待ちを申し込むこともできます。 申込みが受け付けられると当日参加するのに必要無情報が記載された確認メールが届きます。 オンライン患者交流会 には、パソコンやスマホ、タブレットで参加できます。 できれば、画面が大きく見やすいパソコンでの参加を推奨します。ただし、古いパソコンではカメラやマイクが付属していないため動画の視聴はできてもビデオ会議には参加できないものがあるのでご注意ください。 以下、 パソコンの説明 に続いて、スマホやタブレットの説明をします。 Chromeブラザー を使用します。 最新バージョンをインストールしてください。 ※Chromeブラウザーをインストールした後は、こくちーずプロのログインをお忘れなく。 イベント当日は、メールに記載されたリンクをクリックして参加してください。 ※ 開始10分前までに接続 をして、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続の調子を確かめておいてください 。 表示名を設定するには、画面右下の「︙」アイコンをクリックし、表示されたメニューから「設定」をクリックし、「プロファイル」タブをクリックし、名前もしくはニックネームを記入します。 ※アイコンが表示されていない時は、画面上でマウスを動かすとアイコンが表示されます。 マイクのミュートを解除するには、画面下中央左側のマイクのアイコンをクリックします。 ※誤って隣の退出ボタンをクリックしないように気をつけてください。 ネットが混雑して他の人のビデオが映らなくなってきた時は、低画質を試して見てください。 画面右下の「︙」アイコンをクリックし、表示されたメニューから「通話品質を管理する」をクリックし、「Video Quality」で「低画質」をクリックし、「完了」をクリックします。 Windows 10 のパソコンでは、Chromeの代わりに最新版のEdgeブラウザーを使うと、ビデオが映りやすくなり画質が良くなる場合がありますので試してみてください。 次に、 スマホやタブレット の例としてiPhoneでの参加の仕方を説明します。 Chromeブラウザーとアプリを使用します。 Chromeブラザー は 次のリンクからダウンロードできます。 iPhoneおよびiPad  最新バージョンをインストールしてくだ
gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。