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ギラン・バレー症候群(GBS)とは?

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ビデオを今すぐ見る > ギラン・バレー症候群の特徴 カンピロバクター食中毒の後では、 1千人に1人 発症と推定。 周囲の人に 感染しない 。子供に 遺伝しない 。 身体障害 を引き起こす。後遺症として身体障害が残る。 人工呼吸器が必要だった重症患者の約半数が車椅子で生活。 日本では、毎年 10万人に 1.15人発症と推定。男女比は3:2 平均年齢は 39.1歳 。海外よりも若い年齢層が多い。 免疫システムが誤って末梢神経を壊す。自己免疫疾患 「BRAIN AND NERVE 神経研究の進歩 2015年 11月号 増大特集 ギラン・バレー症候群のすべて-100年の軌跡」より もっと見る > < お問い合わせはこちら

臨床研究に参加するには?

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このポータルサイトは、患者さんや一般の方々および医療関係者・研究者への情報提供のために、日本で行われている臨床研究(試験)の情報を検索できるサイトです。そのほか、病気の解説や治療薬、海外の治療薬や治験情報もご提供しています。このポータルサイトは、国立保健医療科学院が運営しています。 臨床研究に参加するには? https://rctportal.niph.go.jp/about2 ※病名の記述が多少異なる場合があるので、例えば「バレー症候群」などで検索すると上手く見つかります。 臨床研究情報ポータルサイトとは https://rctportal.niph.go.jp/siteinfo 臨床研究情報ポータルサイトは、患者さんや一般の方々および医療関係者・研究者への情報提供を意図した3つの登録センター(大学病院医療情報ネットワーク研究センター〔UMIN-CTR〕、日本医薬情報センター〔JAPIC〕、日本医師会治験促進センター〔JMACCT〕)に登録された臨床研究(試験)の情報を横断的に検索ができるサイトで、2008年3月に本稼動を開始しました。 国立保健医療科学院、上記登録センターおよび厚生労働省医政局研究開発振興課によって構成・運営されている日本の治験・臨床研究登録機関(Japan Primary Registries Network)は、2008年に世界保健機関(WHO)が指定する治験・臨床研究登録機関(WHO Primary Registry)として認められました。 本ポータルサイトで公開している治験・臨床研究情報はWHOへ提供され、WHOのICTRP(International Clinical Trials Registry Platform)でも検索可能となっています。 本ポータルサイトは、国立保健医療科学院が運営しています。

パラリンピックで活躍するGBSサバイバー(その3)

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パラリンピックで選手として活躍されているGBSサバイバーの方々を探してみました。 諸石 光照(もろいし みつてる)さん 車いすテニス https://sports.nhk.or.jp/paralympic/athletes/moroishi-mitsuteru-10299/ 松本 美恵子(まつもと みえこ)さん 車いすフェンシング https://sports.nhk.or.jp/paralympic/athletes/matsumoto-mieko-11036/ 久保 大樹(くぼ だいき)さんも2020年パラ競泳の選手だったのですが、残念ながら、1年延期後に障害のクラスが代わり出場できなくなりました。今年の Tokyo 2020では、他のパラ競泳選手のサポートと応援で活躍されています。 アスリート x ことば https://www3.nhk.or.jp/news/special/athlete-words/article/article_85.html 他にパラリンピック統括室の犬島朋子さんもGBSサバイバーでした。 https://olympics.com/tokyo-2020/ja/paralympics/news/news-20200123-01-ja < パラリンピックで活躍するGBSサバイバー(続き) オリンピックで活躍するGBSサバイバー >

ワクチン接種詐欺にご注意!

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新型コロナワクチン接種が急がれるようになってきましたが、初めてで不慣れなことに便乗した詐欺が増えているのでご注意ください。 例えば、つぎのようなネット予約の詐欺(フィッシング詐欺)が見られます。 1)ワクチン接種のお知らせメール( 詐欺メール 、フィッシング詐欺メール)が来ます。 2)「予約サイトへ」を選択すると、次のような 偽物 の厚労省のページが表示されます。 3)「予約」を選択すると、 クレジットカードの入力を求められます。これは詐欺です。 日本では、新型コロナワクチン接種も予約もすべて無料です。 4)正しい厚労省のページはこちらです。見た目はまったく同じですが、先頭に表示されているURLが偽物と違い、 末尾が日本政府のページであることを示す.go.jpで終わっています。 5)正しい厚労省のページで「予約」を選択すると、次のようなページが表示されます。 以上 ワクチン接種詐欺についてつぎのWebサイトもご覧ください。 「国民生活センター 新型コロナワクチン詐欺 消費者ホットライン」 http://www.kokusen.go.jp/info/data/coronavirus_vshotline.html 「消費者庁 新型コロナワクチン詐欺等の便乗悪質商法に注意!」 https://www.caa.go.jp/policies/policy/consumer_policy/information/notice/efforts_002.html

パラリンピックで活躍するGBSサバイバー(続き)

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  8月18日、千葉県の採火ではGBSサバイバーの表光代さんが持つトーチに火がともされました。 https://sports.nhk.or.jp/paralympic/torch/events/20210818/ 表 光代 さん 志望動機 私は13年前に神経難病を発症し四肢に障害がある。障害に関係なく人間として幸福を共感できる社会をパラリンピックで共に成し遂げる機会を聖火ランナーとして発信したい。 発症前から続けている活動、身体障害者として以下のとおり活動して来た共生への思いを全て集中して走りたい。 1.船橋市障害者政策策定委員。障害者が社会の一員として共に生きていける町作りを提案し続けている。 2.「共に走ろう」ノーマライゼーション100キロ駅伝を開催。視覚障害、車椅子ランナー参加。私は車椅子ランナーの伴走。参加ランナーにも周囲の人達も共感し28回実施。 3.患者会に参加。同病で悩む同病者に対し私の経験と実践を紹介。私はリハビリでマラソン挑戦中。重症例の私がやれた可能性と希望を繋げる。 4.一般の卓球教室へ参加。障害者と共にやると相互理解をアピール。 5.特養での傾聴ボランティア。互いに励まし頑張りましょうの声が重要。 6.国際協力に従事した経験から「災害時外国人サポーター」に登録。ネパール語可 < パラリンピックで活躍するGBSサバイバー パラリンピックで活躍するGBSサバイバー(その3)>

パラリンピックで活躍するGBSサバイバー

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  8月14日、沖縄県の採火ではGBSサバイバーの山川朝教さん(車椅子)が持つトーチに火がともされました。 以下、本人談 ~~~ ちょうきょう、 パラリンピックに参加‼️ ⁡ 入院してた時、 リハビリの先生に、 ⁡ 山川さんだったら パラリンピック出れるよ! ⁡ と励まされたことがあった。 ⁡ その時の私の反応は、 ⁡ 何で俺がパラリンピック??? ⁡ その頃は完全に健常者に戻る つもりでいたから、 先生にも、 ⁡ ビミョウ〜😅 ⁡ と返事した記憶がある。 ⁡ … ⁡ あれから8年。 ⁡ パラリンピックに参加しましたよ‼️🤣 ⁡ パラリンピックの聖火の火は、 各都道府県の市町村から火を付けたものを 都道府県に集約して、 それを東京に集めて聖火とするらしい。 ⁡ 私の住む八重瀬町は、 港川原人が火を起こす という設定で火を付けて、 町長と私が受け取りランタンに点灯。 ⁡ 港川原人役の町の職員さん、 本当にお疲れ様でした🤣 ⁡ ⁡ まさか自分がパラリンピックに 参加出来る日が来るとは、 夢にも思っていなかったけど、 こんな形でも参加出来て うれしかったです❣️ ⁡ この機会を与えてくれた、 町の職員の高校からの友だちと 町の職員さんだちに感謝🙇‍♂️ ~~~ 「パラリンピック聖火、沖縄から東京へ 採火が終了、那覇で集火・出立式」琉球新報 2021年8月15日 06:00 https://ryukyushimpo.jp/news/entry-1375356.html < オリンピックで活躍するGBSサバイバー パラリンピックで活躍するGBSサバイバー(続き)>

ビデオ通話で交流会 11月までの予定

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#029 08/15 日曜 14時~15時 #030 09/05 日曜 14時~15時 #031 10/10 日曜 14時~15時 #032 10/31 日曜 14時~15時 #033 11/21 日曜 14時~15時 ギラン・バレー症候群 患者の会が主催する、患者や元患者、ご家族のための対話の場です。 苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのことなど、同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。 自身の身の上話をしたい人はすればいいし、話したくない人は聞き役に徹するのでもかまいません。ただお話をするだけでも、患者や家族の精神的な負担が軽くなる。そんな交流会です。 交流会には、すでに延べ500人以上もの方が参加されています。GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。 << 参加される前に >> ぜひ、次の説明ビデオ(約4分)と資料を、参加する前にご覧ください。 ギラン・バレー症候群とは? https://youtu.be/xFlQ7Sg6_BU CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)とは? https://youtu.be/r5sMK-UxXdw 昨年2月に開催されたボランティアミーティングのビデオ https://youtu.be/QAI0ZAfiRqA 5月に開催された公開患者交流会のビデオ https://www.gbsjpn.org/2021/07/blog-post_22.html 患者交流会の参考資料 https://drive.google.com/file/d/1lO_KPnJuIMOvBpq5DhtHzzxomLnZlpnz/view 参考:リアル交流会の資料 https://drive.google.com/file/d/100YkecwLmedrFYdm0s3pxXb_Lwsb782w/view 参考:リハビリ勉強会の資料 https://drive.google.com/file/d/1azQ2WZRgB7KLuhQoIRnbXN-mG1wCYnac/view 《ビデオ通話で交流会を楽しむために》 1.細かいことは気にせず参加しましょう! 2.スマホやタブレットは、途中でバッテリー切れにならないように充電しておきましょう。 《病気に負けない心の健康づくり》 周りの人に話しても分か

COML会報誌2021年8月号(No.372)のご紹介

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「認定NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML(コムル)」の会報誌2021年8月号(No.372)から、ギラン・バレー症候群を体験された医療行政官の方の連載「医療行政官が患者になって」が始まりました。 また、COMLの医療相談から新型コロナに関する内容をまとめた「新型コロナウイルス禍からやがて1年半 これまでの相談の変遷と直近3ヵ月の傾向を紹介します!」というタイムリーな記事もあります。 COMLのホームページを見る >
gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。