ギラン・バレー症候群 患者の会

日頃よりギラン・バレー症候群 患者の会にご協力をいただきどうもありがとうございます。 当患者会は、当事者がお互いに励まし合い支え合うことを第一の目的として活動を行っているボランティアグループです。 共感して共に活動してくださる方はどなたでもウェルカムです。 現在、特に自律的に活動ができるボランティアリーダーを募集しています。次のような要件があります。 << 期待される活動 >> 東京：患者会のバックオフィス的運営や対外折衝、交流会やピア・サポートの運営など 全国：交流会の開催、ピア・サポートなど 海外の患者会との交流や情報交換 << 必須スキル >> 一般的なIT活用スキル ロジカルに論旨を組み立てる力 プラン実行にかける熱意と継続する意志 コミュニケーションスキル 英語（TOEIC 730点以上のレベル） << 歓迎スキル >> 中国語、ベトナム語、韓国語 文章力 広報スキル ファンドレイジングのスキル マーケティングスキル ITシステムのスキル 基本的に活動に必要な時間や費用は自己負担です。患者会のスタッフとして必要なスキル（傾聴やピア・サポートなど）の研修（自己負担）を受けていただきます。 ご自分で移動することができ時間的経済的に余裕がありメンタルに強く利他的行動を厭わない方を求めています。ご協力いただける方は info@gbsjpn.org 宛にメールをください。 以上、よろしくお願い申し上げます。 患者の会について ＞

体験談の本文の前に、つぎの情報をつけてください。 1.0 執筆者または現著作権者の情報（非公開。この情報は公表されません） 1.1 執筆者または現著作権者の氏名（読み仮名） 　例）山田　太郎　（やまだ　たろう） 1.2 連絡先メアド 　　例）abc@def.ne.jp 1.3 連絡先電話番号 　　例）03-1234-5678 1.4 連絡先郵便住所 　　例）〒123-4567 東京都千代田区一番町1-2-3 1.5 概要と体験談の公開範囲 （次の5つの内、1つを選択） オンラインで一般公開可。患者会の出版物への転載も許可する。 オンラインで一般公開可。しかし患者会の出版物への転載は許可しない。 患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載を許可する。 患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載は許可しない。 非公開。医療福祉機関等の研究用データとしてのみ利用を許可する。 1.6 執筆者と病気との関係　　 例）　患者本人、家族、介護者など 2.0 概要（公開範囲は1.5での指定に従う） 2.1 お名前あるいはイニシャル、ハンドルネーム、ニックネームなど 　　例）T.Y. 2.2 ご住所の都道府県 　　例）東京都 2.3 発症時の日付 　　例）2015年6月7日 2.4 発症時の満年齢 　　例）50歳 2.5 発症者の性別 　　例）男　　※医療上の性別 2.6 最も酷かった時の重症度 （次の5つの内、1つを選択） 軽微な神経症候を認める 歩行器、またはそれに相当する支持なしで5mの歩行が可能 歩行器、または支持があれば5mの歩行が可能 ベッド上あるいは車椅子に限定（支持があっても5mの歩行が不可能） 補助換気を要する（人工呼吸器が必要）  死亡 2.7 最も酷かった時の概要 （簡単にお願いします）  例）気管挿管され四肢麻痺で手足はまったく動かず寝返りもうてなかった。 2.8 現在の日付と状況の概要 （執筆時の日付と状況） 例）2017年10月10日　発症から約2年10か月経過。両手の手指拘縮。握ることができない。全身の筋力がない。筋肉の痙攣がちょくちょく起きる。持久力がなく疲れやすい、気力が湧かない。 2.9 入院期間等の簡単な概要 （受診または入院、通院、入所、通所の概要） 日付/期間 入院/通院 都道府県 病院名 診療科や病棟名

ギラン・バレー症候群 患者の会では、みなさんの体験談を募集しています。患者の闘病記だけでなく、ご家族の方の体験談もお待ちしております。 ギラン・バレー症候群は、年間発症率が人口10万人に1人程度と比較的希な病気です。そのため病気について知っている人が少なく、例えば、どのような病気なのか、どのように治っていくのか、どのような後遺症が残るのか、どうやって困難を克服していったのかなど、他の人の具体的な例や詳しいお話しを聞くことができません。 どんなに重症でも生きている限り望みがあります。今をより良く生きようとしているみなさんのお話しは、現在闘病中の患者さんや家族にとって、明日への希望と今日の励みになります。みなさんの体験から学べることが沢山あります。 現在闘病中の患者さんや家族、他の患者さんへの応援のメッセージとして、また、ご自身の体験から得られたもの、社会へ伝えたいことなど、この病気から得られたものを書いて投稿してください。 重症だった人も回復していく家庭で軽症の人と同じことを体験していくことがあります。発症時の症状が軽かった方も、このよく知られていない病気に関する貴重な情報になりますので、ぜひ発症時の様子や後遺症、リハビリや健康のために行なっていることなど教えてください。 体験談の投稿は添付のガイドラインに従ってください。いただいた原稿は、ガイドラインに従っているか確認した後、ホームページに掲載させていただきます。ガイドラインに従っていない場合は、修正をお願いさせていただきます。 体験談を投稿される方は、ぜひ 患者の会への登録（無料） もお願いします。 患者の会に登録する ＞ なお、大変申し訳ありませんが原稿の謝礼は差し上げられませんので予めご了承くださいますようお願い申し上げます。 投稿のガイドラインを見る ＞

#13　9/12 土曜　午後　14:00～15:00 #14　9/16 水曜　夜　19:30～20:30 #15　9/26 土曜　夕方　18:30～19:30 #16　10/2 金曜　夜　19:30～20:30 参加を予約する ＞

#8　8/4 火曜　夜　19:00～20:00 #9　8/10 月祝　夕方　16:30～17:30 #10　8/22 土曜　午前　10:30～11:30 #11　8/27 木曜　夜　20:00～21:00 #12　8/31 月曜　朝　7:00～8:00 参加を予約する ＞

参加予定が立てやすいように、2ヶ月先まで予定を決めるようにしました。 アンケートで希望者の多かった時間帯を中心に、いろいろな方が参加できるように曜日と時間を変えて開催します。 #8　8/4 火曜　夜　19:00～20:00 #9　8/10 月祝　夕方　16:30～17:30 #10　8/22 土曜　午前　10:30～11:30 #11　8/27 木曜　夜　20:00～21:00 #12　8/31 月曜　朝　7:00～8:00 #13　9/12 土曜　午後　14:00～15:00 #14　9/16 水曜　夜　19:30～20:30 #15　9/26 土曜　夕方　18:30～19:30 #16　10/2 金曜　夜　19:30～20:30 スマホで手軽に参加できます。ぜひ試してみてください。 参加を予約をする ＞

【生クボイス】パラスイマーとおしゃべりしませんか？ DESCRIPTION ●　ギランバレー症候群ってどんな病気？ 　　※誰でも発症する可能性があります。 ●　なぜ水泳をしようと思われたんですか？ 　　※久保選手の熱い話しが聞けます！ ●　競技と仕事の両立ってうまくできますか？ 　　※きっとあなたの参考になる話しが聞けます。 ★短い時間ですが、ゆる〜くラフにいろんなお話ししましょう♩ イベントを見る ＞

明日26日は午後2時～3時開催。※1時50分に接続して2時開始です。 スマホで手軽に参加できます。試してみませんか？ 参加する ＞

2016年7月から49ヶ月間に、リアルとオンライン合計60回開催しました。 平均8.3人、一番多い時は22人の参加がありました。 実際の人数は165名で、そのうち患者は92名です。 平均参加回数は3回。1回のみが94名。 参加回数　第1位　25回　第2位　19回　第3位　18回 平均年齢はだいたい44歳くらいです。 年末を目標に、どのような配慮をして、どのように開催していたのか、今までの経験から得られた知見を文書にまとめています。 ※2019年から沖縄でも患者交流会が始まりましたが、その分は含んでいません。 患者交流会について見る ＞

水曜日22日は朝7時～8時に開催です。※6:50に接続して7:00から開始。 朝活している方、子供や家族が起きてくる前なら落着いてお話しできるという方、ぜひご参加ください。 参加する ＞

前回のアンケートへのご協力どうもありがとうございました。 前回のアンケートで回答が多かった土日祝日と平日夜について、ご都合の良い時間帯を教えてください。無記名の簡単なアンケートです。 https://forms.gle/SrWkN3W3x8gLwhua6 アンケートに回答する ＞

ささえあい医療人権センターＣＯＭＬ（コムル） 開催のセミナーのご紹介です。 私たち患者が医療機関で支払うお金は、国が定める“診療報酬点数”に基づいて請求されています（食事一部負担金や差額ベッド代など保険外の請求もあります）。 診療報酬は2年に1度見直され、すでに今年の4月1日にも改定されました。今回の改定には、医療者の「働き方改革」やICT（Information and Communication Technology、情報通信技術）の活用などが組み込まれています。 少しでも医療費のしくみを知っていると明細書や領収書の見方が変わり、理解につながります。ぜひご一緒に今回の改定内容を読み解き、医療費を身近な問題にいたしましょう！ 開催概要 要予約　 https://www.coml.gr.jp/katsudo-naiyo-ippan/kanjajuku.html 開催日時　2020年8月1日（土）13:30～16:30 話題提供　山口育子（COML理事長） 参加費　1,500円 詳細とお申込みはこちら ＞

板橋区難病団体連絡会から「令和3年度板橋区予算に関する要望書」が7月16日金曜日に 板橋区健康生きがい部予防対策科 に提出されました。 ギラン・バレー症候群に関して次の要望が入っています。 １２． ギラン･バレー症候群は、厚生労働省の治療研究(難治性疾患克服研究事業)の対象なのに、医療給付(難病医療費助成制度)の対象ではありません。一般に予後良好と言われているが、生活に支障をきたすほどの後遺症が残る患者が２ 割近くあり、決して予後良好ではありません。医療給付の対象および障害者総合支援法の対象疾病として認定するよう東京都や国に働きかけてください。 (ギラン･バレー症候群患者の会) 要望書の全文はこちら、、、 https://drive.google.com/file/d/1LZQKY7yVEIsLyxEwUtM-VRHaGLy8jHbS/view?usp=sharing 板橋区難病団体連絡会はこちら ＞

オンライン患者交流会を試して学んだことをまとめてみました。 オンラインで交流会を開催することの難しさやメリット、私達が気がついたオンラインでの開催方法についてまとめてあります。 オンライン患者交流会の経験報告 https://drive.google.com/file/d/1av42daTBTNp6p74ppudcF59GyhAjAStE/view?usp=sharing 経験報告を見る ＞

【拡散お願いします】新型コロナウイルス感染症による希少・難治性疾患患者当事者・家族への影響調査　〜 調査への参加のお願い 〜 NPO法人ASridではこの度、ヨーロッパ希少・難治性疾患患者協議会であるEURORDISが23ヶ国語で実施している調査「新型コロナウイルス感染症による希少・難治性疾患患者当事者・家族への影響調査」の日本版調査を実施します。 この調査では、アンケートにて広く希少・難治性疾患当事者やご家族の声やニーズを収集いたします。調査にご回答いただくことにより、下記のメリットがあります。 ・希少・難治性疾患患者に対する新型コロナウイルス感染症の影響の�実態が明らかになります。 ・ヨーロッパ各国と日本の状況を比較でき、よりクリアに日本の状況を把握することができます。（別調査ですが、米国との比較も一部実施いたします） ・調査結果を今後の医療提供体制の改善や創薬開発への提言基礎資料として活用することがきます。 なお、本調査研究は倫理審査委員会の承認を得て実施します。また、調査で得られました個人情報の取扱については十分注意いたします。 調査結果は、難病フォーラムやRare Disease Day、学会や市民公開講座などで広く発信します。 この調査は、希少・難治性疾患の当事者・ご家族であればどなたでも参加していただけます。 回答フォームはこちらから： http://shorturl.at/LNX35 　 また、関係者への展開も歓迎いたします。紙媒体での展開をご希望の場合には、一組織に対して一箇所にまとめてチラシをお送りしますのでご連絡ください。 皆様のご参加をお待ちしております 最後に、一日も早い新型コロナウイルス感染症の終息と、皆様のご健康をお祈り申し上げます。 回答フォームはこちらから： http://shorturl.at/LNX35

https://twitter.com/nhk_ohayou/status/1282978787429437441 NHK おはよう日本 公式　@nhk_ohayou　【“自分の弱さ”と向き合って】 あす（15日）の #おはスポ は #競泳 の #久保大樹 選手。 出場を目指している #東京パラリンピック が延期。 先行きが見えないなか、“自分の弱さ”をあえてさらけだすことでさらなる成長を目指します。 放送は、６時台のスポーツコーナーです。 午後7:02 · 2020年7月14日·Sprinklr ギラン・バレー症候群で両手足に麻痺がある久保大樹さん  リハビリをバネに　#ギランバレー症候群　と共に現在　パラアスリートとして活躍されています  NHKプラスで無料で見ることができます。18分くらいから始まります https://plus.nhk.jp/watch/st/g1_2020071514698

情報をご提供いただける方はつぎのWEbフォームをご利用ください。 単行本・雑誌はこちら ＞ 放送はこちら ＞ 新聞記事はこちら ＞ Web記事はこちら ＞ ブックマークはこちら ＞ 雑誌中の論文はこちら ＞ 電子ジャーナル中の論文はこちら ＞ 論文集（単行本）中の論文はこちら ＞ ※GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の情報もウェルカムです。 公開情報資料アーカイブはこちら ＞ お問い合わせはこちら ＞

2017/06/26 10:12  に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿    [  2017/06/26 10:13  に更新しました ] 励まされます！  Never Give Up!  (^_^)v 70歳で「いわて銀河１００キロチャレンジマラソン」を１４時間２分で走りきったギラン・バレー症候群の元患者さん。11年前は重症で7ヶ月人工呼吸器を付けて寝たきりの状態だったとか、、、 以下、ニュース書き起こしサイト  http://o.x0.com/m/520335  より引用 ーーー そして、特集もお願いします。 ≫この方、いかせてください。表光代さんです。 今月、１００ｋｍを走るウルトラマラソンというのを走りきりました。７０歳ですよ。 これだけでもすごいんですけど実は、表さんはギラン・バレー症候群という病気の後遺症で手と足がまひした状態の中走りきったんですよ。 しかも、発症する割合というのは１０万人に１人という珍しい病気。それでも光代さんは走り続ける。 ≫ここですね。よろしくお願いします。 ≫おいでくださいまして…。表と申します。 ≫松岡と申します。よろしくお願いいたします。 ≫笑顔で出迎えてくれた表光代さん、７０歳。ギラン・バレー症候群という病気に冒され今なお、両手両足に後遺症のまひが残っています。 ≫この表さんがマラソンを走るというのです。その体で本当に走れるのか。練習についていくと…。 ≫なんと、日々の練習は８ｋｍ以上。更に実際、走り出すと驚きました。 ≫昔から、一番の趣味がマラソンだったという表さん。ギラン・バレー症候群を発症したのは５９歳のときでした。人はウイルスや細菌に感染するとそれを撃退しようと体内で抗体を作ります。ところが、その抗体が誤って筋肉を動かす運動神経を刺激。体が動かなくなり最悪の場合は死に至ってしまいます。表さんの重症度は６段階中の５。かなり重いものでした。 ≫当初の診断はこのまま寝たきりかよくて車いす生活。しかし…。 ≫体が覚えているかもしれない。わらをもつかむ思いでリハビリを始めた表さん。最初は体を起こすことさえ苦痛を伴いました。ただ、もう一度フルマラソンを走りたい。その一心で、前例のない挑戦がスタートしたのです。 ≫その後はまさに奇跡ともいえる回復ぶり。そして発症から６年半。６５歳のときです。ついに東京マラソンを完走。タイムは

NHKハートネットTV ろうを生きる　難聴を生きる「私はできる、諦めない～盲ろうの新人教師～」※字幕 初回放送　 2020年6月20日(土)　午後8時45分 〜 午後9時00分 この春、日本ではほとんど例のない盲ろうの教員が誕生しました。中学２年生のときギラン・バレー症候群で倒れ、聴覚障害、視覚障害、さらに四肢障害という重複障害がある橋本紗貴さん。一時は自ら死を願うほどの絶望を味わいましたが、家族や教員からの支えを受け乗り越え、自らの経験から障害があっても平等に学ぶことができる環境を作りたいと教員になることを目指しました。盲ろうの新人教員の挑戦の日々を追います。 出演者ほか 【語り】高山久美子 https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/rounan/1423/ メディア掲載記事 ＞

手を使わなくても、視線の動きだけでパソコンを操作したり、キーボードの代わりに入力することができます。 詳細は次の記事やマイクロソフト社のWebページをご覧ください。 Windows 10が視線追跡デバイスによる入力をサポート  https://forest.watch.impress.co.jp/docs/news/1073909.html Windows 10の視線追跡操作は想像以上に快適 http://ascii.jp/elem/000/001/535/1535831/ 目と目で通じ合う！ Windows 10を視線誘導で操作するワザ http://diamond.jp/articles/-/139324 マイクロソフト社のWebページ 「Windows 10 視線制御」 https://www.microsoft.com/ja-jp/enable/products/windows10/eye.aspx 視線入力装置 - Tobii Eye Tracker 4C Gaming Peripheral http://amzn.to/2CmKfyI

話題のAIスピーカー（スマートスピーカー） の1つ、Google Homeの日本語版が発売されました。 Google Home ／ 公式 - 声で便利に、スマートスピーカー‎ https://store.google.com/product/google_home スマホが無くても、スマートスピーカーに話しかけるだけで、大抵の用は足りるようになりますが、さらに部屋の明かりやエアコン、TVなども音声でコントロールできるようになります。 例えば、Philips Hue(ヒュー) ホワイトグラデーション スターターセット  http://amzn.to/2l3gFGE  を使えば、明かりを声でコントロールできるようになります。 また、例えば、Nature Remo  http://nature.global/  を使えば、エアコンやTVなど赤外線リモコンで操作できる家電品を声でコントロールできるようになります。 今までは、人感センサー付きソケット  http://amzn.to/2gxvrUO  を使って、夜中に壁のスイッチを探さなくても廊下やトイレの明かりがつくようにすることくらいしかできませんでした。 スマートスピーカーとこれらの電球や赤外線コントローラーを使えば、手が不自由でも音声で 家の中の明かりやエアコン、TVなども音声でコントロールできるようになります。

いつでもどこでも使えるハンドコントロール。カバンに入る。自由も手に入る。 取り付け工事不要、工具も使わずその場ですぐ簡単に脱着可能なため、 ディーラーでの試乗、旅行先でのレンタカー、車検や故障時の代車など、いつでもどこでも使えます。 ホームページ　 http://nikodrive.jp/ 車椅子ユーザーにとって旅行先が広がるレンタカー事情とは？ http://baria-free.jp/2017/04/21/handcontrol/

ゼルボックス補声器は気管切開、声帯萎縮、呼気の弱り（肺活量の低下）、咽頭摘出などにより、声が出せなくなった人のための電子補声器です。 喉に当てて、口パクするだけで、装置から声が出ます。口を動かして「あ」、「い」、「う」などの形を作る事ができれば、声帯、呼気（肺活量）を必要とせずに、誰でも声をだすことができる装置です。 麻痺が酷くて口や下の動きが制限される場合は、使用が難しくなります。 詳しくは、つぎのWebページをご覧ください。 「 ドイツ製　人工喉頭　 ゼルボックス補声器 」 https://servox.s-h-w.net/

透明文字盤を通して患者の目を見ると、視線でどの文字を指しているのかが分かります。指で指す文字盤よりも速く、ストレスの少ないコミュニケーションが取れます。 上図は「感謝です！ 介護のヒント」  http://394.a.la9.jp/Hint.htm  より引用 透明文字盤は、例えば、次のようなお店からすぐに購入することもできますが、大きなアクリル板の透明文字盤は使いやすいのですが、重くて腕が疲れやすいのが難点です。 「透明文字盤　テンシル　tencil」  http://www.tencil.ecweb.jp/ 次のようなOHPフィルムに印刷すると、軽い透明文字盤を作ることができます。ただし、大きさがA4なので、近づかないと視線を読み取りにくいのが難点です。 インクジェットプリンター用OHPシートの例 レーザープリンター用OHPシートの例 インクジェットプリンター用OHPシートは家庭のインクジェットプリンターで印刷できますが、水に濡れるとインクが流れてしまいます。 レーザープリンター用OHPシートは、コンビニの多機能コピー機で印刷できます。水に濡れたり拭いたりしてもインクが落ちないので病院では使いやすいでしょう。 透明文字盤の印刷データは、次のようなWebページからダウンロードして使うことができます。 「透明文字盤　ー　東京都立神経病院」 http://www.byouin.metro.tokyo.jp/tmnh/medical/central/rehabilitation/work/tool/mojiban.html 「コミュニケーション支援ネットワーク　ー　群馬県難病相談支援センター」 http://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/network/ 「文字盤入門　ー　日本ALS協会 新潟県支部ホームページ」 http://www.jalsa-niigata.com/mojiban1.htm 「感謝です！ 介護のヒント」  http://394.a.la9.jp/Hint.htm  より引用 パソコンを使って視線を読み取るデジタル透明文字盤もあります。 「OriHime eye+Switch　ー　オリィ研究所」   http://orihime.orylab.com/eye/

「 こくちーずプロ 」の「オンラインイベント会場」から、オンライン患者交流会に参加することができます。 オンラインイベント会場に入る方法を説明します。 ※絵はクリックすると拡大します。 こくちーずプロのイベントページを開きます。 下の方に「申込情報を確認する」ボタンがあります。 下の方にある「申込情報を確認する」ボタンをクリックすると「お申込詳細」が表示されます。開始12時間前から「オンラインインベント会場」が利用できるようになります。 開始12時間前になると、「 準備中です 」の表示が「受付をする」というボタンに変わります。 「受付をする」ボタンを押すと、オンラインインベント会場に入ることができます。 患者交流会に参加する前に、良く読んでください。 接続の方法の説明へのリンクやパスワードなどの情報、資料のダウンロードやアンケートへのリンクがあります。 さらに、下の方には、 Jitsi Meet の代わりに  Google Meet を使用する場合に必要な情報が書かれています。 患者交流会などイベントの一覧はこちらから、、、 　 開催日時をチェック 　 ＜ お問い合わせはこちら

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ご存知ですか？ 私は知りませんでした (-_-;) ギラン・バレー症候群が重症になると、入院期間が長く、さらに身体障害が残るため、会社を退職される方が少なくありません。 １．失業保険 身体障害者は正当な理由のある自己都合による離職になるので、会社に迷惑をかけてはいけないということで自己都合退職した場合でも、失業手当が給付されます。また、障害者等の就職困難者として、300日以上の期間給付を受けることができます。 Q９　雇用保険（基本手当）はどれくらい（何日分）受給できるのでしょうか。 問い合わせ先：公共職業安定所（ハローワーク） ２．住居確保給付金 失業中の家賃支払いについて自治体の支援が受けられます。支給期間は原則3ヶ月間です。ただし、一定の条件により最大9ヶ月までの延長が可能です。 https://corona-support.mhlw.go.jp/jukyokakuhokyufukin/index.html 問い合わせ先：最寄りの自治体（市、東京23区等）の自立相談支援機関窓口（福祉事務所等） 最寄りの自治体が福祉事務所を設置していない町村の場合は、都道府県の自立相談支援機関窓口（福祉事務所等）

新型コロナ感染症の患者数が東京や関東圏で増えているため、7月12日（日）の患者交流会@東京は中止になりました。 久しぶりのリアル交流会を楽しみにしていたので残念です。 ぜひ、オンライン患者交流会もご利用ください。 次の一覧から参加申込みができます。 一覧を見る ＞

6月から始まった新しいオンライン患者交流会は、参加しやすいように休日や昼だけでなく平日や朝、夜も開催します。 ぜひ、あなたの参加しやすい開催日時を教えてください。1分もかからない短いアンケートです。 回答する ＞ どんな曜日や時間帯が参加しやすいのか、結果を楽しみにしています。

7月8日（水）夜20時半 7月16日（木）午後2時 7月22日（水）朝7時 7月26日（日）午後2時 参加申込はこちら ＞

昨年ギラン・バレー症候群から復活された式守勘太夫さんを、NHKニュース「 おはよう日本 」（2019年9月8日午前7時～）で高木アナウンサーが紹介していました。 患者の会のことも紹介していただけました。 メディア掲載記事 ＞

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