ギラン・バレー症候群 患者の会

当患者会の電話番号が下記の通り変更となりますので、お知らせいたします。 新電話番号： 080-5345-8072 （au回線） ※現在よりご利用いただけます。 ※お急ぎでない場合は、なるべくメールをご利用ください。 旧電話番号： 050-5881-2736（IP電話）は、楽天モバイルのSMARTalkサービス終了に伴い、2025年2月末をもって廃止となります。 お手数をおかけしますが、電話番号の変更をお願いいたします。 ご不便をおかけいたしますが、ご理解とご協力を賜りますようお願い申し上げます。

非営利任意団体「ギラン・バレー症候群患者の会」 ギラン・バレー症候群患者の会　規約 第1条（名称）  本会はギラン・バレー症候群患者の会と称する。本会の英語名は GBS Support Groupとする。   第2条（目的）  本会はギラン・バレー症候群および亜種（フィッシャー症候群やビッカースタッフ型脳幹脳炎、AMSAN(急性運動感覚性軸索型ニューロパチー)、CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）など他の病型を含む）（以下GBSと略す）の患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする。 第3条（会員）  本会の会員は本会の目的に賛同し、且つ役員が承認した者とする。会員の退会は何人も是を妨げてはならない。 ２．（会員種別）　本会には、次に掲げる会員を置くものとする （1）正会員　本会の目的に賛同して入会したGBS患者と元患者または代理人 （2）一般会員　本会の目的に賛同し事業を賛助するために入会した個人または団体 第4条（所在地）  東京都板橋区高島平3-10-14-406 第5条（事業）  本会は第2条の目的達成のため次の事業を行う。  （1）患者の談話室の運営 （2）GBS患者のネットワークの構築 （3）GBSに関係する医療、制度、福祉情報等の調査 （4）インターネットなどを活用した情報提供 （5）会報誌および報告書等の製作配布事業 （6）患者と元患者および関係者の情報交換や親睦を図る交流事業 （7）その他、必要な事業を行う。  第6条（役員）  役員はボランティアリーダーの中から専任される。ボランティアリーダーは、本会の活動の指導者として正会員の中から役員により専任される。 ２．本会の役員は下記の通りである。 　代表　上田 肇 　役員　深田 真育 　役員　堀内 智子 　役員　内山 富士雄 　役員　山川 朝教 　会計　上田 肇（兼任） 　監査役　辻󠄀 邦夫 第7条（会費）  会員は別に定める会費を納入する。 ２．（拠出金品の不返還）　既に納入した会費その他の拠出金品は、これを返還しない 第8条（守秘義務）  会員は、本会の活動を通して知りえた個人情報を本人の許可な...

お問い合わせフォーム ＞ メールでのお問い合わせ　info@gbsjpn.org ※携帯メールは、ご使用になれません。また、内容によっては、必ずしもお返事を差し上げることができない場合がありますことをご了承ください。 ※メールでのお問い合わせには、ご返信に若干の日数をいただく場合がございます。 電話でのお問い合せ　050-5881-2736（担当者：上田） ※ボランティア個人の電話ですので、すぐに電話に出られない場合がありますがご容赦ください。 FAXでのお問い合せ　050-3183-9629 ※メールをご利用ください 郵便の送り先　〒175-0082 東京都板橋区高島平3-10-14-406 お問い合わせフォーム ＞

日頃よりギラン・バレー症候群 患者の会にご協力をいただきどうもありがとうございます。 当患者会は、当事者がお互いに励まし合い支え合うことを第一の目的として活動を行っているボランティアグループです。 共感して共に活動してくださる方はどなたでもウェルカムです。 現在、特に自律的に活動ができるボランティアリーダーを募集しています。次のような要件があります。 << 期待される活動 >> 東京：患者会のバックオフィス的運営や対外折衝、交流会やピア・サポートの運営など 全国：交流会の開催、ピア・サポートなど 海外の患者会との交流や情報交換 << 必須スキル >> 一般的なIT活用スキル ロジカルに論旨を組み立てる力 プラン実行にかける熱意と継続する意志 コミュニケーションスキル 英語（TOEIC 730点以上のレベル） << 歓迎スキル >> 中国語、ベトナム語、韓国語 文章力 広報スキル ファンドレイジングのスキル マーケティングスキル ITシステムのスキル 基本的に活動に必要な時間や費用は自己負担です。患者会のスタッフとして必要なスキル（傾聴やピア・サポートなど）の研修（自己負担）を受けていただきます。 ご自分で移動することができ時間的経済的に余裕がありメンタルに強く利他的行動を厭わない方を求めています。ご協力いただける方は info@gbsjpn.org 宛にメールをください。 以上、よろしくお願い申し上げます。 患者の会について ＞

情報をご提供いただける方はつぎのWEbフォームをご利用ください。 単行本・雑誌はこちら ＞ 放送はこちら ＞ 新聞記事はこちら ＞ Web記事はこちら ＞ ブックマークはこちら ＞ 雑誌中の論文はこちら ＞ 電子ジャーナル中の論文はこちら ＞ 論文集（単行本）中の論文はこちら ＞ ※GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の情報もウェルカムです。 公開情報資料アーカイブはこちら ＞ お問い合わせはこちら ＞

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クラシックスタイルの掲示板です。公開されていますので個人情報など投稿される内容にはお気をつけください。いたずら防止のためのパスワードについて後の方で説明があります。 公開掲示板はこちら ＞ 利用方法 パスワード認証 いたずら防止のため、パスワード  2019  を（半角文字で）入力してください。 ※パスワードは随時予告なく変更されます。 スマホ表示の切替 画面右上の「PC」をタップしてください。 表示画面 新規投稿をする ※新規スレッドの作成とも呼ぶ場合もあります。 ※編集/削除パスワードを省略すると編集/削除ができなくなります。 投稿にコメントする 投稿のタイトルをクリックして「返信」を選択すると、投稿にコメントすることができます。 ※スレッドの中に記事を書くと呼ぶ場合もあります。 ※編集/削除パスワードを省略すると編集/削除ができなくなります。 以上 公開掲示板はこちら ＞ ＜  会員専用掲示板はこちら

平成30年度会計報告 令和元年度会計報告

2018年2月　 2018年1月　 2017年12月　 2017年8月　 2017年6月　 2017年5月　 2017年5月　 2017年4月　 2017年2月　 2016年11月　 2016年10月　 2016年10月　 2016年10月　 2016年9月　 2016年8月　 2016年7月　 2015年11月　 日本語版の説明ビデオを作成し公開 日本難病・疾病団体協議会 患者会リーダー養成研修会へ参加。 神経難病団体ネットワークに参加。 日テレ『ザ！世界仰天ニュース』番組取材に協力 いたばし健康ネットへ登録。健康・福祉・高齢・障がいの情報サイトに掲載される。 新リハビリテーション療法臨床試験の協力者公募へ協力。公募の説明会を開催。 板橋区難病団体連絡会（板難連）に参加。 障害者福祉活動団体として板橋区ボランティア保険に加入 ギラン・バレー症候群の看護学研究へ協力。患者交流会でアンケートを開始。 千葉大学医学部附属病院の千葉県総合難病相談・支援センターと千葉県庁の千葉県難病相談支援センターの患者会情報に掲載される。 難病情報センターおよび東京都難病相談・支援センターのサイトに掲載される。 保健師による電話相談を実施。（6か月間継続） 第一回患者交流会を東京都障害者福祉会館で開催。 正会員の投票により、 創設時運営役員会を正式に承認。 正会員有志による創設時運営役員会発足。 ギラン・バレー症候群 患者の会 発足（非営利任意団体） 公式ホームページ http://gbsjpn.org/ オープン。 非公開Facebookグループ「ギラン・バレー症候群(GBS) 患者の談話室」オープン 非公開Facebookグループを利用して、SNS上で患者・元患者や家族の交流を行う。

ギラン・バレー症候群 患者の会（以下　当会）は、個人情報の収集と利用を、規約に定められた目的と事業のためにのみ利用します。個人情報の取り扱いについて、関係法令を遵守し、下記に当会の個人情報保護方針を定め、情報の保護に努めます。 （ただし、個人がインターネットの掲示板など不特定多数がアクセスできる媒体上を通じて自ら開示した情報を除きます）  1. 個人情報の定義 お問合せフォーム、会員登録などで入力していただいた、名前や住所など個人を特定できる情報は、個人情報として厳正な管理を行います。 2. 個人情報の管理体制 下記の役員を個人情報管理責任者に任命し、適切な個人情報の管理体制を整備いたします。 個人情報管理責任者 　ギラン・バレー症候患者の会　代表　上田　肇 3. 適正な取得 個人情報を収集する場合は、事前に目的や利用範囲などを明示し、同意を得てから、情報を収集いたします。 会員の個人情報収集 利用目的 規約に定められた目的と事業のため 利用範囲 規約に定められた目的と事業。名前とメールアドレス、都道府県を正会員にのみ開示します。 第三者への提供の有無 本人の同意を得ずに、他の会員や第三者に提供ならびに開示しません。 その他公開掲示板等個人認証が必要な場合の個人情報収集 利用目的 規約に定められた目的と事業のため 利用範囲 名前とメールアドレス 第三者への提供の有無 個人情報の第三者への提供は行いません。 4. 個人情報の利用 個人情報の利用は、事前に明示させていただいた利用範囲内で行います。また、利用目的を変更する場合は、当WEBサイトを通じご連絡をさせていただきます。 5. 個人情報の安全管理について 個人情報への不正アクセス、個人情報の紛失、破壊、改ざんおよび漏えいなどに関して、予防措置を講じます。また、外からのリスクだけではなく、内部からの漏洩に関しても、様々な対策を講じていきます。 6. 法令遵守及び個人情報管理体制の継続的改善について 保有する個人情報に関して適用される法令、規範を遵守するとともに、上記各項における取り組みを適宜見直し、改善していきます。また裁判所、警察またはこれらに準じた権限を持った機関から合法的な要請がある場合は、これに応じて情報を開示いたします。 施行　2016年7月28日 改定　2016年8月4日 改定　2016年9月12...

１　基本理念及び目的 会員の個人情報および、業務運営上の重要情報を守るため、情報セキュリティポリシー（以下、本ポリシーという）を策定し、それに準拠した実施手順を定め運用することにより、必要な情報セキュリティを確保する。 ２　役割と位置付け 本ポリシーは情報セキュリティの方針を示す。すべての会員が、情報を正しく扱うための指針となる役割を持っている。 ３　見直しと改訂 情報セキュリティの水準を適切に維持するため、状況の変化や技術の進歩に応じて、見直しを行い、必要に応じて改訂する。 ４　法令等の遵守 情報の扱いに関しては、法令および規則等を遵守しなければならない。 ５　適用対象範囲 １）会の事業のために作成された文書および電子化されたデータなどの情報、掲示板等に投稿された情報、会員名簿、外部より入手した個人情報を含む。会員の使用するパソコン、スマホ、インターネット端末など会員の使用するデバイス上の情報は含まない。会員のデバイス上の情報および文書の管理は、会員が第8条（守秘義務） に準じて行う。 ２）クラウド上の情報処理システムおよび運用管理保守文書を含む。会員の使用するパソコン、スマホ、インターネット端末などのデバイスは含まない。 ３）本ポリシーの対象者は、すべての会員を含む。 ６　全体構成 本ポリシーは、基本方針および対策基準を含む。具体的な実施については、役員が実施手順を定める。 ７　評価 状況に応じて、運用が本ポリシーに準拠しているか、実際のリスクに応じて適切かどうかについて確認する。 ８　罰則 本ポリシーに違反した場合、規約に従って、処分の対象となることがある。重大な違反があった場合は、法的措置が講じられる場合がある。 ９　用語の定義 セキュリティ用語集：IPA 独立行政法人 情報処理推進機構（https://www.ipa.go.jp/security/glossary/glossary.html）に準ずる。 １０　セキュリティレベル 情報のセキュリティーレベルを次のように定める。 レベル6が最もセキュリティレベルが高く、レベル0が最も低い。閲覧者は、自分のレベルより低いレベルの情報は、すべて閲覧できる。    対象者（閲覧できる人）  管理対象の例  認証ID   レベル6   役員のみ   ...

銀行名：PayPay銀行　銀行コード：0033 ビジネス営業部支店（ビジネスエイギヨウブ） 店番号：005 口座番号：1277368　科目：普通口座 カナ口座名義：ギランバレーショウコウグンカンジャノカイ 漢字口座名義：ギラン・バレー症候群患者の会 ※振込み手数料はお客様のご負担となります 銀行名：ゆうちょ銀行　銀行コード：9900 〇一八支店（ゼロイチハチ） 店番号：018 口座番号：8930501　科目：普通口座 カナ口座名義：キ゛ラン　ハ゛レーショウコウク゛ンカンシ゛ャノカイ ※全角空白に注意 漢字口座名義：ギラン・バレー症候群患者の会  記号番号：総合：10160-89305011 ※振込み手数料はお客様のご負担となります

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