規約と会費規定
非営利任意団体「ギラン・バレー症候群患者の会」
ギラン・バレー症候群患者の会 規約
第1条(名称) 本会はギラン・バレー症候群患者の会と称する。本会の英語名は GBS Support Groupとする。
第2条(目的) 本会はギラン・バレー症候群および亜種(フィッシャー症候群やビッカースタッフ型脳幹脳炎、AMSAN(急性運動感覚性軸索型ニューロパチー)、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)など他の病型を含む)(以下GBSと略す)の患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする。
第3条(会員) 本会の会員は本会の目的に賛同し、且つ役員が承認した者とする。会員の退会は何人も是を妨げてはならない。
2.(会員種別) 本会には、次に掲げる会員を置くものとする
(1)正会員 本会の目的に賛同して入会したGBS患者と元患者または代理人
(2)一般会員 本会の目的に賛同し事業を賛助するために入会した個人または団体
第4条(所在地) 東京都板橋区高島平3-10-14-406
第5条(事業) 本会は第2条の目的達成のため次の事業を行う。
(1)患者の談話室の運営
(2)GBS患者のネットワークの構築
(3)GBSに関係する医療、制度、福祉情報等の調査
(4)インターネットなどを活用した情報提供
(5)会報誌および報告書等の製作配布事業
(6)患者と元患者および関係者の情報交換や親睦を図る交流事業
(7)その他、必要な事業を行う。
第6条(役員) 役員はボランティアリーダーの中から専任される。ボランティアリーダーは、本会の活動の指導者として正会員の中から役員により専任される。
2.本会の役員は下記の通りである。
代表 上田 肇
役員 深田 真育
役員 堀内 智子
役員 内山 富士雄
役員 山川 朝教
会計 上田 肇(兼任)
団体外監査役 辻󠄀 邦夫(日本難病・疾病団体協議会 常務理事)
第7条(会費) 会員は別に定める会費を納入する。
2.(拠出金品の不返還) 既に納入した会費その他の拠出金品は、これを返還しない
第8条(守秘義務) 会員は、本会の活動を通して知りえた個人情報を本人の許可なく他にもらし、本人に不利益を与えてはならない。
第9条(運営) 本会の運営は、必要のあるごとに、役員の合議により決定するものとする。議決は、役員全員の過半数の同意をもって決する。可否同数の時は、代表の決するところによる。
第10条(その他) 本規約の改正は、役員の合議によるものとし適宜公示する。議決は、役員全員の過半数の同意をもって決する。可否同数の時は、代表の決するところによる。
第11条(施行日) 本規約は2016年(平成28年)7月28日から施行する。
第12条(設立日) 本会の設立日は、2016年(平成28年)7月28日とする。
施行 2016年7月28日
改定 2016年9月6日
改定 2016年9月19日
改定 2018年3月24日
改定 2018年6月11日
改定 2019年12月20日
改定 2020年7月3日 英語名を追加
改定 2021年1月1日
改定 2021年1月27日 元号と西暦を併記
改定 2023年2月11日 字句の修正
ギラン・バレー症候群患者の会 会費規定
本会の会費に関する規定は、定款に定める事項のほか、次の通り運用する
1. 種別および金額基準
年会費 / 年額
正会員 無料
一般会員 無料
2. 注記事項
会費は事業年度(7月1日〜6月30日)を基準として中途入会者も年額を収めることとする
会費には規約第5条(5)に定める会報誌および報告書等の購読料を含むものとする
施行 2016年7月28日
改定 2016年9月6日
改定 2016年10月19日
改定 2019年9月2日
改定 2021年1月1日