新型コロナウイルス感染症による希少・難治性疾患患者当事者・家族への影響調査 〜 調査への参加のお願い 〜


【拡散お願いします】新型コロナウイルス感染症による希少・難治性疾患患者当事者・家族への影響調査 〜 調査への参加のお願い 〜
NPO法人ASridではこの度、ヨーロッパ希少・難治性疾患患者協議会であるEURORDISが23ヶ国語で実施している調査「新型コロナウイルス感染症による希少・難治性疾患患者当事者・家族への影響調査」の日本版調査を実施します。
この調査では、アンケートにて広く希少・難治性疾患当事者やご家族の声やニーズを収集いたします。調査にご回答いただくことにより、下記のメリットがあります。

・希少・難治性疾患患者に対する新型コロナウイルス感染症の影響の�実態が明らかになります。

・ヨーロッパ各国と日本の状況を比較でき、よりクリアに日本の状況を把握することができます。(別調査ですが、米国との比較も一部実施いたします)

・調査結果を今後の医療提供体制の改善や創薬開発への提言基礎資料として活用することがきます。

なお、本調査研究は倫理審査委員会の承認を得て実施します。また、調査で得られました個人情報の取扱については十分注意いたします。

調査結果は、難病フォーラムやRare Disease Day、学会や市民公開講座などで広く発信します。
この調査は、希少・難治性疾患の当事者・ご家族であればどなたでも参加していただけます。
回答フォームはこちらから:http://shorturl.at/LNX35 
また、関係者への展開も歓迎いたします。紙媒体での展開をご希望の場合には、一組織に対して一箇所にまとめてチラシをお送りしますのでご連絡ください。
皆様のご参加をお待ちしております
最後に、一日も早い新型コロナウイルス感染症の終息と、皆様のご健康をお祈り申し上げます。

回答フォームはこちらから:http://shorturl.at/LNX35
gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。

最近人気の記事

インフルエンザの予防接種は受けるべきか?

透明文字盤の作り方と使い方

ギラン・バレー症候群(GBS)とは(続き)