火曜の夜はオンライン患者交流会♪


今週は明日4日火曜の夜7時～8時に開催です。

ぜひお話しを聞かせてください。

スマホで気軽に参加できます。

詳しくはこちら、、、

さて、リアル交流会はどうなったか？

暑くなっても湿度が高くなっても感染拡大している現状では、年内の開催はまず無理でしょう。

発症や重症患者の数などについていろいろな議論があるようですが、軽症でもさまざまな後遺症が報告されていますのでお気をつけください。

ぜひ、お話する機会を増やすためにも、オンライン患者交流会を試してみてください。

gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。

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リハビリ病院の入院に、発症からの期間の限定が無くなりました。

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今まで発症から3ヶ月以内でないと回復期リハビリテーション病院に転院できないと言われていましたが。今年の改定で、入院患者に係る要件から、発症からの期間に係る事項が削除されました。 まだ、急性期病院に3ヶ月以上入院している場合の診療報酬の問題はありますが、これで少し重症患者の家族の葛藤が減るかもしれません。 令和２年度診療報酬改定の概要（入院医療） 厚生労働省保険局医療課 令和２年３月５日版 https://www.mhlw.go.jp/content/12400000/000612671.pdf ※電話やメールによる医療相談、医療機関の紹介などはしておりません。 難病相談支援センター 、 ささえあい医療人権センターCOML などの電話相談をご利用ください。 COMLの電話相談はこちら ＞
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医師が患者になって初めてわかった 実際に役立つ“患者術”

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ギラン・バレー症候群になった高尾医師のお話しがNHKあさイチで放送されました。 患者家族として感じたことを奥様がお話しになられています。  NHKあさイチ　初回放送日: 2022年8月31日 NHK＋で、9/7(水) 午前9:54 まで視聴することができます。37分過ぎ（8:52）くらいのところからギランバレーになった高尾医師のお話しが始まります。 https://plus.nhk.jp/watch/st/g1_2022083104587
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公開掲示板

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クラシックスタイルの掲示板です。公開されていますので個人情報など投稿される内容にはお気をつけください。いたずら防止のためのパスワードについて後の方で説明があります。 公開掲示板はこちら ＞ 利用方法 パスワード認証 いたずら防止のため、パスワード  2019  を（半角文字で）入力してください。 ※パスワードは随時予告なく変更されます。 スマホ表示の切替 画面右上の「PC」をタップしてください。 表示画面 新規投稿をする ※新規スレッドの作成とも呼ぶ場合もあります。 ※編集/削除パスワードを省略すると編集/削除ができなくなります。 投稿にコメントする 投稿のタイトルをクリックして「返信」を選択すると、投稿にコメントすることができます。 ※スレッドの中に記事を書くと呼ぶ場合もあります。 ※編集/削除パスワードを省略すると編集/削除ができなくなります。 以上 公開掲示板はこちら ＞ ＜  会員専用掲示板はこちら
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ギラン・バレー症候群（GBS）とは（続き）

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発症すると 急速に悪化 その後、、、再発や慢性化もある 退院してからが勝負 マラソンを走るまで回復した例もある。 ギラン・バレー症候群の診療科は、神経内科になります。 都道府県別、神経内科の主な診療施設（日本神経学会ホームページより） http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/sisetsu.aspx ギラン・バレー症候群の参考資料と闘病記 情報資料を見る ＞ ※ギラン・バレー症候群では5～10％の症例で一度改善した後に悪化することがあります。（中略）当初ギラン・バレー症候群と考えられていた症例に発症から8週を超えてから再増悪が起こった場合や3回以上の再増悪があった場合はCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）を考慮すべきであるという報告があります。（「難病と在宅ケア」Vol.21 No.3より引用） CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）とは？   CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）は末梢神経に脱髄を繰り返す慢性の神経難病で、四肢遠位部を中心とする脱力や運動・感覚障害を主症状とし、再発再燃を繰り返す自己免疫疾患です。 フィッシャー症候群 フィッシャー症候群は、複視や運動失調が起こるギラン・バレー症候群の亜種ですが、フィッシャー症候群からギラン・バレー症候群への移行やギラン・バレー症候群との重複もあります。 広義のギラン・バレー症候群には様々な特殊病型が含まれており、最も認識されているのはフィッシャー症候群である。その他にも運動障害の分布が特殊なもの（咽頭頸上腕型、多発脳神経麻痺など）や運動障害のみ（純粋運動型）のものがある。さらに、運動以外の症状が主なもの（純粋感覚型、運動失調型、純粋自立神経型）もギラン・バレー症候群の亜型と捉える考え方もある。 典型的なギラン・バレー症候群から特殊病型への移行型もみられることから、特殊病型であっても、ギラン・バレー症候群と共通した病態を有すると考えられており、ギラン・バレー症候群同様の治療効果が期待できる。 （日本神経学会「ギラン・バレー症候群、フィッシャー症候群診療ガイドライン2013」より引用） ビッカースタッフ脳幹脳炎 眼球運動や運動失調、意識障害を三主徴とし、脳幹を病変の首座とする自己免疫疾患である。症状は４週以内にピークとなり、その後は徐々に回復に向かうのが原則であるが...
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神経疲労・易疲労性（疲れやすさ）あるある

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神経難病は良く疲れやすくなると言われますが、筋肉疲労の他に神経疲労もあります。 力が入らないだけでなく、あたかも精神的なエネルギーを使い果たしてしまったように、頭痛やめまい、目の痛み、姿勢の崩れなども起きることがあります。 周りの人に理解してもらうために、ご自身の状況を説明する時の参考にしてください。 神経疲労の具体的な症状 課題に向かう耐久力がない（例：集中力が保てない） 疲れやすく、すぐ音を上げてしまう（例：力が出ない、手足や体を動かしにくい） 覚醒し続けることができない（例：頭がすっきりシャキッとしない） あくびばかりしている 課題を行なった後に疲れてしまい動けなくなる（例：ぼんやりしてしまう） 長い間座っていることができない（例：じっとしていられない） すぐにうつ伏せになってしまう（例：昼寝をしないと持たない） 何事にも余裕がない（例：気持ちがいっぱいいっぱいになってしまう） 動きがスローモーションである（例：考えて体を動かしている） 自分が疲れていることに気づいていない（例：疲れがよくわからない） 神経疲労への対応法 神経疲労の存在をまず周囲が理解する 様々な合併症やストレスが神経疲労の原因になりうることを知る 薬の副作用かどうかを判断する 疲れたらこまめに休む ストレッチをする ３０分程度の有酸素運動をする 緑の中を歩く ※脳解剖から学べる 高次脳機能障害リハビリテーション入門 改訂第2版、橋本圭司、上久保毅 編著、診断と治療社、120pp、2017年 より引用
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インフルエンザの予防接種は受けるべきか？

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インフルエンザの予防接種を避けたほうが良いか、受けた方が良いかというのは患者交流会でも良く話題になります。 もしインフルエンザの予防接種でギランバレーが再発するリスクを恐れて、仮に予防接種を避けたとしても、今度は同じ様にインフルエンザで再発するリスクを避けるために、全くインフルエンザに感染しないで過ごすことができるかというジレンマがあります。 メディカルアドバイザリーボードを持っているアメリカの大きな患者団体 GBS CIDP Foundation Internationalでは、例えば、かかりつけ医などの経過を良く知っている医師に相談して決めるように勧めています。 特にインフルエンザが引き金でギラン・バレー症候群を発症したのであれば、慎重に医師と良く相談するべきです。 例えば、独り暮らしなのか、ご家族と一緒に暮らしていらっしゃるのか、仕事の環境により、インフルエンザに感染するリスクも異なります。ご自身の経過と現在の環境を含めて医師に良く相談して決めてください。 Should I get the flu vaccine if I have had GBS or have CIDP? https://www.gbs-cidp.org/faq/should-i-get-the-flu-vaccine-if-i-have-had-gbs-or-have-cidp/ また、新型コロナウイルスについては、まだ良く分からないことが多いのですが、今月の3日に行われた GBS|CIDP VIRTUAL SUMMIT 2020では、新型コロナウイルスからギラン・バレー症候群を発症する割合は（今分かっている数字では）インフルエンザ等と同程度だというお話しが医師からありました。 NEW! 2020 VIRTUAL SUMMIT – October 3, 2020, 10am-2pm (EST) https://www.gbs-cidp.org/2020-virtual-summit/ 新型コロナウイルスの予防接種については、まだワクチン自体が完成していないので、いろいろな推測はあるでしょうけれども、実際にどういう結果になるかは分からないというのが正直なところです。 なお、万が一ワクチンの予防接種などでギラン・バレー症候群を発症した場合は救済制度がありますので、つぎの厚生労働省の資料を御覧...
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