COMLひとことインタビューに取材されました！

「 認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML」会報誌 No.363の表紙に掲載されています。（転載の許可をいただいております）


「認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML」は、患者の自立と主体的な医療参加を目指し、1990年から活動をスタート。

患者一人ひとりが「いのちの主人公」「からだの責任者」として自覚を持った「賢い患者になりましょう」と呼びかけてきました。

患者と医療者が協働し、より良いコミュニケーションの構築の実現のためにさまざまな活動をおこなっています。


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最近人気の記事

ギラン・バレー症候群（GBS）とは（続き）

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発症すると 急速に悪化 その後、、、再発や慢性化もある 退院してからが勝負 マラソンを走るまで回復した例もある。 ギラン・バレー症候群の診療科は、神経内科になります。 都道府県別、神経内科の主な診療施設（日本神経学会ホームページより） http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/sisetsu.aspx ギラン・バレー症候群の参考資料と闘病記 情報資料を見る ＞ ※ギラン・バレー症候群では5～10％の症例で一度改善した後に悪化することがあります。（中略）当初ギラン・バレー症候群と考えられていた症例に発症から8週を超えてから再増悪が起こった場合や3回以上の再増悪があった場合はCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）を考慮すべきであるという報告があります。（「難病と在宅ケア」Vol.21 No.3より引用） CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）とは？   CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）は末梢神経に脱髄を繰り返す慢性の神経難病で、四肢遠位部を中心とする脱力や運動・感覚障害を主症状とし、再発再燃を繰り返す自己免疫疾患です。 フィッシャー症候群 フィッシャー症候群は、複視や運動失調が起こるギラン・バレー症候群の亜種ですが、フィッシャー症候群からギラン・バレー症候群への移行やギラン・バレー症候群との重複もあります。 広義のギラン・バレー症候群には様々な特殊病型が含まれており、最も認識されているのはフィッシャー症候群である。その他にも運動障害の分布が特殊なもの（咽頭頸上腕型、多発脳神経麻痺など）や運動障害のみ（純粋運動型）のものがある。さらに、運動以外の症状が主なもの（純粋感覚型、運動失調型、純粋自立神経型）もギラン・バレー症候群の亜型と捉える考え方もある。 典型的なギラン・バレー症候群から特殊病型への移行型もみられることから、特殊病型であっても、ギラン・バレー症候群と共通した病態を有すると考えられており、ギラン・バレー症候群同様の治療効果が期待できる。 （日本神経学会「ギラン・バレー症候群、フィッシャー症候群診療ガイドライン2013」より引用） ビッカースタッフ脳幹脳炎 眼球運動や運動失調、意識障害を三主徴とし、脳幹を病変の首座とする自己免疫疾患である。症状は４週以内にピークとなり、その後は徐々に回復に向かうのが原則であるが...
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新型コロナワクチン接種のアンケート

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「同じ病気の他の人はどうするのだろう？」といった簡単なことを聞こうにも、同じ病気の人と話したことすらないという人も多いと思います。 そこで、他の人の様子を知ることができるように、ギラン・バレー症候群やフィッシャー症候群などの亜種やCIDPの患者や元患者を対象としたアンケート（無記名ですが重複を防ぐためにメールアドレスの入力をお願いしています）を行うことにしました。ぜひ、アンケート調査にご協力ください。 未接種の方へのアンケート はこちら（予約済みの方も含む） https://forms.gle/B6Nstfc2Nuf388m19 接種したいと思うかどうかなど今のお気持ちへの簡単なアンケートです。 後日、状況が変わったらその都度何度でもアンケートにご回答ください。 すでに接種を受けられた方へのアンケート はこちら（まだ1回目でも結構です） https://forms.gle/f8VyMWymjcW2paa47 接種後の副反応に関するアンケートです。1回目、2回目と、2回アンケートに回答いただけると助かります。 どのアンケートも重複して回答された場合は、後の回答を集計に使用させていただきますので何度回答されても結構です。無記名ですが同じ方からの重複回答なのか識別するためにメールアドレスを使用します。 充分な回答が集まれば、毎月集計をしてその月のトレンドを公表したいと思います。 接種後のアンケートは、簡単に回答できるように厚労省のコホート調査の中程度の症状の有る無しにしました。長期の追跡調査を行う訳ではないので、疫学的調査には役立ちませんが、お互いに他の人はどう考えているか知るのに役立つことを期待しております。 参考資料）医療従事者を対象とした調査結果 　「新型コロナワクチンの接種後の健康状況調査」 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/vaccine_kenkoujoukyoutyousa.html すでに接種を受けられた方へのアンケート ＞ ＜ 未接種の方へのアンケート
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リハビリ病院の入院に、発症からの期間の限定が無くなりました。

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今まで発症から3ヶ月以内でないと回復期リハビリテーション病院に転院できないと言われていましたが。今年の改定で、入院患者に係る要件から、発症からの期間に係る事項が削除されました。 まだ、急性期病院に3ヶ月以上入院している場合の診療報酬の問題はありますが、これで少し重症患者の家族の葛藤が減るかもしれません。 令和２年度診療報酬改定の概要（入院医療） 厚生労働省保険局医療課 令和２年３月５日版 https://www.mhlw.go.jp/content/12400000/000612671.pdf ※電話やメールによる医療相談、医療機関の紹介などはしておりません。 難病相談支援センター 、 ささえあい医療人権センターCOML などの電話相談をご利用ください。 COMLの電話相談はこちら ＞
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ギラン・バレー症候群（GBS）とは？

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ビデオを今すぐ見る ＞ ギラン・バレー症候群の特徴 カンピロバクター食中毒の後では、 1千人に1人 発症と推定。 周囲の人に 感染しない 。子供に 遺伝しない 。 身体障害 を引き起こす。後遺症として身体障害が残る。 人工呼吸器が必要だった重症患者の約半数が車椅子で生活。 日本では、毎年 10万人に 1.15人発症と推定。男女比は３：２ 平均年齢は 39.1歳 。海外よりも若い年齢層が多い。 免疫システムが誤って末梢神経を壊す。自己免疫疾患 「BRAIN AND NERVE 神経研究の進歩 2015年 11月号 増大特集 ギラン・バレー症候群のすべて-100年の軌跡」より もっと見る ＞ ＜ お問い合わせはこちら
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ビデオ通話で交流会への接続方法（Jitsi Meet）

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次の「こくちーずプロ」の参加申込ページからお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ 申込みが受け付けられると当日参加するのに必要な情報が記載された確認メールが届きます。 キャンセル待ちを申し込むこともできます。 オンライン患者交流会 には、パソコンやスマホ、タブレットで参加できます。 ビデオ通話には、ChromeやEdge、Safari、Firefoxなどのインターネット・ブラウザーを使用します。 以下、 パソコンの説明 に続いて、スマホやタブレットの説明をします。 １．ブラウザの確認 ブラウザは最新に更新されていることを確認してください。 ２．参加方法 イベント当日は、メールに記載されたリンクをクリックして参加してください。 何もインストールする必要はありません。拡張機能などのインストールのポップアップが表示された場合は、ポップアップを閉じてください。 ３．マイクとカメラの使用 マイクとカメラの使用を許可するか確認されたら、許可してください。 ４．名前の入力 「Enter your name」もしくは「あなたの名前を入力してください」という欄に、お名前もしくはニックネームを記入します。 ５．ミーティングへの参加 「Join meeting」もしくは「ミーティングに参加」というボタンをクリックします。 「Asking to join meeting...」もしくは「ミーティングへの参加を依頼中」と表示されるので、そのまま ミーティングの主催者が参加を承認するのを待ちます 。 ６．注意事項 ミーティングパスワードは使用しません。 開始5分前には接続を行い 、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続状態を確認しておいてください。 アイコンが表示されていない時は、画面上でマウスを動かすとアイコンが表示されます。 次に、 スマホやタブレット での参加の仕方を説明します。 ※アプリはインストールしません。インターネット・ブラウザーを使用します。 １．ブラウザの確認 ブラウザは最新に更新されていることを確認してください。 ２．参加方法 イベント当日は、メールに記載されたリンクをクリックして参加してください。 何もインストールする必要はありません。拡張機能などのインストールのポップアップが表示された場合は、...
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