闘病記・体験談投稿のガイドライン


体験談の本文の前に、つぎの情報をつけてください。

1.0 執筆者または現著作権者の情報(非公開。この情報は公表されません)

1.1 執筆者または現著作権者の氏名(読み仮名) 例)山田 太郎 (やまだ たろう)

1.2 連絡先メアド  例)abc@def.ne.jp

1.3 連絡先電話番号  例)03-1234-5678

1.4 連絡先郵便住所  例)〒123-4567 東京都千代田区一番町1-2-3

1.5 概要と体験談の公開範囲(次の5つの内、1つを選択)
  1. オンラインで一般公開可。患者会の出版物への転載も許可する。
  2. オンラインで一般公開可。しかし患者会の出版物への転載は許可しない。
  3. 患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載を許可する。
  4. 患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載は許可しない。
  5. 非公開。医療福祉機関等の研究用データとしてのみ利用を許可する。
1.6 執筆者と病気との関係  例) 患者本人、家族、介護者など

2.0 概要(公開範囲は1.5での指定に従う)

2.1 お名前あるいはイニシャル、ハンドルネーム、ニックネームなど  例)T.Y.

2.2 ご住所の都道府県  例)東京都

2.3 発症時の日付  例)2015年6月7日

2.4 発症時の満年齢  例)50歳

2.5 発症者の性別  例)男  ※医療上の性別

2.6 最も酷かった時の重症度(次の5つの内、1つを選択)
  1. 軽微な神経症候を認める
  2. 歩行器、またはそれに相当する支持なしで5mの歩行が可能
  3. 歩行器、または支持があれば5mの歩行が可能
  4. ベッド上あるいは車椅子に限定(支持があっても5mの歩行が不可能)
  5. 補助換気を要する(人工呼吸器が必要) 
  6. 死亡
2.7 最も酷かった時の概要(簡単にお願いします)

 例)気管挿管され四肢麻痺で手足はまったく動かず寝返りもうてなかった。

2.8 現在の日付と状況の概要(執筆時の日付と状況)

例)2017年10月10日 発症から約2年10か月経過。両手の手指拘縮。握ることができない。全身の筋力がない。筋肉の痙攣がちょくちょく起きる。持久力がなく疲れやすい、気力が湧かない。

2.9 入院期間等の簡単な概要(受診または入院、通院、入所、通所の概要)
  1. 日付/期間
  2. 入院/通院
  3. 都道府県
  4. 病院名
  5. 診療科や病棟名
  6. 受けた医療の概要
例)2014年12月28日 通院 東京都 〇〇総合病院 救急外来 救急車で搬入された ギラン・バレー症候群と診断されたが、神経内科の病棟がなく次の病院に搬送される

2014年12月28日~2015年3月17日 入院 東京都 〇〇大学病院 神経内科病棟 IVIG治療を受ける 

2015年3月17日~7月21日 入院 埼玉県 〇〇リハビリ病院 脳神経疾患病棟 リハビリ

3.0 体験談(公開範囲は1.5での指定に従う)

3.1 タイトル(表題)  例)「食中毒で重症のギランバレーを発症」

3.2 本文

ご自由にお書きください。テキスト、漫画、ビデオ、音声などメディアの種類も自由です。

すでにホームページ等で公開されている場合や、YouTubeなどのビデオや音声の場合は、リンクを書いてくだされば、こちらにコピー&ペーストで転載させていただくか、あるいはリンクを掲載させていただきます。

なお、医療に関する苦情や不満については、具体的な病院名や人名等は伏せて掲載させていただきます。

過去に公開されていた体験談集として、旧ギラン・バレー症候群のひろば http://rayofhope-link-gbshiroba.blogspot.jp/ がありますので、よろしければ参考にしてください。

また、つぎの「旧ギラン・バレー症候群のひろば 投稿のご案内」も、よろしければ参考にしてください。

旧ギラン・バレー症候群のひろば 投稿のご案内 

ギラン・バレー症候群の症状は様々ですし、関連した情報も多々あろうかと存じます。幸い、ギラン・バレー症候群にかかっても意識や判断力はありますので、回復された方は(闘病中の方も)、現在闘病中の方、その家族、友人への応援のメッセージとして下記により是非、是非ご投稿ください。

とくに症状が軽く短期に回復された方も、是非ご投稿ください(当HPは重症事例が多くなっていますが、実際は軽症で早期に回復した事例も多くあり、それらの事例が現在闘病中の方々を励ますことになると存じます)。

皆様のご協力により、本HPをギラン・バレー症候群についての多彩で充実した情報を共有し交流する「ひろば」に発展させていきたいと存じます。

内容は闘病の様子をわかりやすく書いてください。
  • 何時(年月日)に症状がどのように出たのか
  • どこの病院(病院名はいりませんが、たとえば「市内の総合病院」のようにどんな病院か)に自力で行ったのか、救急車で搬送されたのか
  • 何科に入院したのか
  • 医師の診断と治療の詳しい経過
  • 入院中の回復過程を時系列で詳しく
  • 治療後、何時(年月日)にどこのハビリへ転院したのか、リハビリの状況を詳しく
  • どの程度回復して退院したのか
  • 自宅療養の様子
  • 上記を通しての闘病中の心境を詳しく
全体を通して、現在闘病記中の方へのメッセージを入れる。

ギラン・バレー症候群の本人、その家族、友人にとって役立ちそうな情報があれば、何でも結構ですので書いてください。
※旧ギラン・バレー症候群のひろば より抜粋

送付先

体験談の原稿は、なるべくメールで送ってください。メールの本文に原稿をコピー&ペーストすることを推奨しますが、添付ファイルで送っていただいても結構です。

ファクシミリや手書きの原稿を郵送された場合は、こちらでタイプし直すことはせずに、そのまま頂いたファクシミリや手書きの原稿を画像として掲載させていただきます。

送付先 メール info@gbsjpn.org

ファックス 020-4667-5292(03-5967-1263)

郵送
〒175-0082 東京都板橋区高島平3-10-14-406
ギラン・バレー症候群患者の会 上田 肇 宛

以上、よろしくお願い申し上げます。


gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。

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