COML会報誌2021年8月号(No.372)のご紹介 リンクを取得 Facebook × Pinterest メール 他のアプリ 8/13/2021 「認定NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML(コムル)」の会報誌2021年8月号(No.372)から、ギラン・バレー症候群を体験された医療行政官の方の連載「医療行政官が患者になって」が始まりました。また、COMLの医療相談から新型コロナに関する内容をまとめた「新型コロナウイルス禍からやがて1年半 これまでの相談の変遷と直近3ヵ月の傾向を紹介します!」というタイムリーな記事もあります。COMLのホームページを見る > リンクを取得 Facebook × Pinterest メール 他のアプリ
ギラン・バレー症候群(GBS)とは(続き) 7/05/2020 発症すると 急速に悪化 その後、、、再発や慢性化もある 退院してからが勝負 マラソンを走るまで回復した例もある。 ギラン・バレー症候群の診療科は、神経内科になります。 都道府県別、神経内科の主な診療施設(日本神経学会ホームページより) http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/sisetsu.aspx ギラン・バレー症候群の参考資料と闘病記 情報資料を見る > ※ギラン・バレー症候群では5~10%の症例で一度改善した後に悪化することがあります。(中略)当初ギラン・バレー症候群と考えられていた症例に発症から8週を超えてから再増悪が起こった場合や3回以上の再増悪があった場合はCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)を考慮すべきであるという報告があります。(「難病と在宅ケア」Vol.21 No.3より引用) CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)とは? CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)は末梢神経に脱髄を繰り返す慢性の神経難病で、四肢遠位部を中心とする脱力や運動・感覚障害を主症状とし、再発再燃を繰り返す自己免疫疾患です。 フィッシャー症候群 フィッシャー症候群は、複視や運動失調が起こるギラン・バレー症候群の亜種ですが、フィッシャー症候群からギラン・バレー症候群への移行やギラン・バレー症候群との重複もあります。 広義のギラン・バレー症候群には様々な特殊病型が含まれており、最も認識されているのはフィッシャー症候群である。その他にも運動障害の分布が特殊なもの(咽頭頸上腕型、多発脳神経麻痺など)や運動障害のみ(純粋運動型)のものがある。さらに、運動以外の症状が主なもの(純粋感覚型、運動失調型、純粋自立神経型)もギラン・バレー症候群の亜型と捉える考え方もある。 典型的なギラン・バレー症候群から特殊病型への移行型もみられることから、特殊病型であっても、ギラン・バレー症候群と共通した病態を有すると考えられており、ギラン・バレー症候群同様の治療効果が期待できる。 (日本神経学会「ギラン・バレー症候群、フィッシャー症候群診療ガイドライン2013」より引用) ビッカースタッフ脳幹脳炎 眼球運動や運動失調、意識障害を三主徴とし、脳幹を病変の首座とする自己免疫疾患である。症状は4週以内にピークとなり、その後は徐々に回復に向かうのが原則であるが... 続きを読む
2019年9月8日午前7時~ NHKニュース「おはよう日本」式守勘太夫 7/07/2020 昨年ギラン・バレー症候群から復活された式守勘太夫さんを、NHKニュース「 おはよう日本 」(2019年9月8日午前7時~)で高木アナウンサーが紹介していました。 患者の会のことも紹介していただけました。 メディア掲載記事 > 続きを読む
全病室で無料WiFiが使える病院 #病室WiFi協議会 のご紹介 2/26/2022 昨年1月に発足した#病室WiFi協議会が、全病室で無料WiFiが使える病院のリストを公開しています。 入院中の方が病院の外の社会とつながる役にたちますように。 全病室で無料WiFiが使える病院を見る > 続きを読む
新型コロナワクチン接種のアンケート 7/08/2021 「同じ病気の他の人はどうするのだろう?」といった簡単なことを聞こうにも、同じ病気の人と話したことすらないという人も多いと思います。 そこで、他の人の様子を知ることができるように、ギラン・バレー症候群やフィッシャー症候群などの亜種やCIDPの患者や元患者を対象としたアンケート(無記名ですが重複を防ぐためにメールアドレスの入力をお願いしています)を行うことにしました。ぜひ、アンケート調査にご協力ください。 未接種の方へのアンケート はこちら(予約済みの方も含む) https://forms.gle/B6Nstfc2Nuf388m19 接種したいと思うかどうかなど今のお気持ちへの簡単なアンケートです。 後日、状況が変わったらその都度何度でもアンケートにご回答ください。 すでに接種を受けられた方へのアンケート はこちら(まだ1回目でも結構です) https://forms.gle/f8VyMWymjcW2paa47 接種後の副反応に関するアンケートです。1回目、2回目と、2回アンケートに回答いただけると助かります。 どのアンケートも重複して回答された場合は、後の回答を集計に使用させていただきますので何度回答されても結構です。無記名ですが同じ方からの重複回答なのか識別するためにメールアドレスを使用します。 充分な回答が集まれば、毎月集計をしてその月のトレンドを公表したいと思います。 接種後のアンケートは、簡単に回答できるように厚労省のコホート調査の中程度の症状の有る無しにしました。長期の追跡調査を行う訳ではないので、疫学的調査には役立ちませんが、お互いに他の人はどう考えているか知るのに役立つことを期待しております。 参考資料)医療従事者を対象とした調査結果 「新型コロナワクチンの接種後の健康状況調査」 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/vaccine_kenkoujoukyoutyousa.html すでに接種を受けられた方へのアンケート > < 未接種の方へのアンケート 続きを読む
リハビリ病院の入院に、発症からの期間の限定が無くなりました。 8/01/2020 今まで発症から3ヶ月以内でないと回復期リハビリテーション病院に転院できないと言われていましたが。今年の改定で、入院患者に係る要件から、発症からの期間に係る事項が削除されました。 まだ、急性期病院に3ヶ月以上入院している場合の診療報酬の問題はありますが、これで少し重症患者の家族の葛藤が減るかもしれません。 令和2年度診療報酬改定の概要(入院医療) 厚生労働省保険局医療課 令和2年3月5日版 https://www.mhlw.go.jp/content/12400000/000612671.pdf ※電話やメールによる医療相談、医療機関の紹介などはしておりません。 難病相談支援センター 、 ささえあい医療人権センターCOML などの電話相談をご利用ください。 COMLの電話相談はこちら > 続きを読む
ビデオ通話で交流会への接続方法(Jitsi Meet) 7/11/2024 次の「こくちーずプロ」の参加申込ページからお申込みください。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ 申込みが受け付けられると当日参加するのに必要な情報が記載された確認メールが届きます。 キャンセル待ちを申し込むこともできます。 オンライン患者交流会 には、パソコンやスマホ、タブレットで参加できます。 ビデオ通話には、ChromeやEdge、Safari、Firefoxなどのインターネット・ブラウザーを使用します。 以下、 パソコンの説明 に続いて、スマホやタブレットの説明をします。 1.ブラウザの確認 ブラウザは最新に更新されていることを確認してください。 2.参加方法 イベント当日は、メールに記載されたリンクをクリックして参加してください。 何もインストールする必要はありません。拡張機能などのインストールのポップアップが表示された場合は、ポップアップを閉じてください。 3.マイクとカメラの使用 マイクとカメラの使用を許可するか確認されたら、許可してください。 4.名前の入力 「Enter your name」もしくは「あなたの名前を入力してください」という欄に、お名前もしくはニックネームを記入します。 5.ミーティングへの参加 「Join meeting」もしくは「ミーティングに参加」というボタンをクリックします。 「Asking to join meeting...」もしくは「ミーティングへの参加を依頼中」と表示されるので、そのまま ミーティングの主催者が参加を承認するのを待ちます 。 6.注意事項 ミーティングパスワードは使用しません。 開始5分前には接続を行い 、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続状態を確認しておいてください。 アイコンが表示されていない時は、画面上でマウスを動かすとアイコンが表示されます。 次に、 スマホやタブレット での参加の仕方を説明します。 ※アプリはインストールしません。インターネット・ブラウザーを使用します。 1.ブラウザの確認 ブラウザは最新に更新されていることを確認してください。 2.参加方法 イベント当日は、メールに記載されたリンクをクリックして参加してください。 何もインストールする必要はありません。拡張機能などのインストールのポップアップが表示された場合は、... 続きを読む
神経疲労・易疲労性(疲れやすさ)あるある 8/06/2020 神経難病は良く疲れやすくなると言われますが、筋肉疲労の他に神経疲労もあります。 力が入らないだけでなく、あたかも精神的なエネルギーを使い果たしてしまったように、頭痛やめまい、目の痛み、姿勢の崩れなども起きることがあります。 周りの人に理解してもらうために、ご自身の状況を説明する時の参考にしてください。 神経疲労の具体的な症状 課題に向かう耐久力がない(例:集中力が保てない) 疲れやすく、すぐ音を上げてしまう(例:力が出ない、手足や体を動かしにくい) 覚醒し続けることができない(例:頭がすっきりシャキッとしない) あくびばかりしている 課題を行なった後に疲れてしまい動けなくなる(例:ぼんやりしてしまう) 長い間座っていることができない(例:じっとしていられない) すぐにうつ伏せになってしまう(例:昼寝をしないと持たない) 何事にも余裕がない(例:気持ちがいっぱいいっぱいになってしまう) 動きがスローモーションである(例:考えて体を動かしている) 自分が疲れていることに気づいていない(例:疲れがよくわからない) 神経疲労への対応法 神経疲労の存在をまず周囲が理解する 様々な合併症やストレスが神経疲労の原因になりうることを知る 薬の副作用かどうかを判断する 疲れたらこまめに休む ストレッチをする 30分程度の有酸素運動をする 緑の中を歩く ※脳解剖から学べる 高次脳機能障害リハビリテーション入門 改訂第2版、橋本圭司、上久保毅 編著、診断と治療社、120pp、2017年 より引用 続きを読む