医療調査へのご参加をお願いします


ギラン・バレー症候群について、また新しい医療調査への協力依頼が来ました。患者さんおよび介護者の方で、オンライン・インタビューへご協力して頂ける方を募集しております。


病気で体験したことを医療者に理解してもらい、今後の臨床試験の改善に役立てるために、ぜひインタビューにご協力ください。


ご協力していただける方は、次の医療調査への参加詳細と申込みフォームで、詳細をご確認の上、お名前と電子メールアドレスをご入力ください。


https://forms.gle/ecjTHQXNLpUvtd7U6


※応募は6月5日(日曜)までにお願いします。6月6日(月曜)の朝に締め切ります。


ご協力いただける方への連絡は電子メールで行われます。参加申込はギラン・バレー症候群 患者の会がお名前と電子メールアドレスを取りまとめて、米国の患者会:GBS CIDP Foundation International 経由で医療調査会社に知らされます。インタビューはオンラインで日本語で行われます。


以下に、参加詳細からの抜粋を載せましたのでご覧ください。


ある製薬会社が、将来実施される可能性のあるGBS患者さんを対象とした臨床試験を開発しています。臨床試験は、新薬が期待どおりに作用するかどうかを調べるために行われます。このオンラインインタビューは、 GBSと診断された成人患者さんとその介護者の方の生活へGBSがもたらす日々の影響をより深く理解することを目的としています。また、 GBSの患者さんとそのご家族のニーズを満たす臨床試験の実施方法を知りたいと考えています。


インタビューに参加できるのは以下に該当する成人(18歳以上)です:

・ 医師により GBSと診断された方

・ GBSに関連する症状のために入院したことがある方

・ 上記の基準を満たすGBS成人患者さんの介護者の方


インタビューは、製薬会社から依頼を受けた独立系医療コミュニケーション機関AXON社が日本語で実施します。


インタビューの詳細

・ 各インタビューの所要時間は1.5時間

・ インタビューは2022年5月、 6月に実施予定

・ インタビューは、参加者の皆さんの都合に合わせて予定を組みます

・ ビデオまたは電話(いずれか望ましい方)によりオンラインで実施します

・ インタビューには、参加者ご自身と独立系医療コミュニケーション機関のファシリテーター1名が参加します

・ インタビューは、ご自宅や静かで快適だと思われる場所で行うことができます


なぜ参加した方が良いのでしょう?

・ 皆さんの考えやアイデアは、製薬会社がGBS患者さんの視点や、治験のデザインにそれを取り入れる方法をより深く理解するために参考になります

・ このインタビューは、あなたの声を聞いて今後の臨床試験がGBSの患者さんのニーズを満たすようにデザインされるようになるためのひとつの方法となります

・ この治験はGBSの研究に貢献し、今後GBS患者さんの新しい治療選択肢につながる可能性があります


参加を希望する場合

・ 参加可能かどうかを判断するために、いくつか質問をさせていただくことがあります


※参加申込み頂いてもインタビューの対象にならない場合があります。ご承知おきくださいますよう、お願い申し上げます。


ご協力していただける方は、次の医療調査への参加詳細と申込みフォームで、詳細をご確認の上、お名前と電子メールアドレスをご入力ください。


https://forms.gle/ecjTHQXNLpUvtd7U6


以上、よろしくお願い申し上げます。


gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。

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