RDDギランバレー症候群 - Rare Disease Day in Japan 2023

 

RDD2023 in Japan: つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE

https://rddjapan.info/2023

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。

それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。

《イベント名》

RDDギランバレー症候群 - Rare Disease Day in Japan 2023

「アメリカの患者会イベントは凄かった!〜フロリダ開催のシンポジウム報告会〜」

《日時》

2023年02月19日(日)午後 14時〜15時

《定員》

100名(先着順)

《参加費》

今回は無料

《参加資格》

ギラン・バレー症候群および亜種の患者と元患者およびそのご家族の方と支援者

《参加申込》

こくちーずプロからお申込みください。

https://www.kokuchpro.com/event/rdd2023/

《参加方法》

お申込み頂いたメールアドレスに詳細をお送りします。

YouTubeライブを使用します。YouTubeチャットで参加していただくことができます。チャットは当日のライブ配信でのみ表示されます。後日ビデオを公開する際にはチャットは表示されませんのでご安心ください。

《タイムテーブル》

14:00 オープニング

14:10 昨年のシンポジウムの報告(フロリダ)

14:50 今年10月のシンポジウムの紹介(ワシントンDC)

15:00 終了

《関連資料》

"The Ponta Verde Walk & Roll" live video chat with a friend in Japan

https://youtu.be/I9OnmOb-GPI

16TH BIENNIAL PATIENT SYMPOSIUM

October 20-22, 2022 in sunny Ponte Vedra, Florida!

https://www.gbs-cidp.org/2021/10/16th-biennial-patient-symposium/

2023 GBS|CIDP SYMPOSIUM WASHINGTON D.C.

https://www.gbs-cidp.org/2023symposium/

Ask the Expert, Episode 15: A Message of Hope from Dr. Dan Gottlieb for GBS|CIDP Awareness Month

https://youtu.be/Y3RPU8rM70s

2022難病の日記念イベント「患者会サミットのご紹介」

https://youtu.be/hNmyvoCNij8

以上、よろしくお願い申し上げます。

#RDD

gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。

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