難病・慢性疾患患者の就労困難性に関する大規模調査へのご協力のお願い

法定雇用率論議をはじめとして、難病・慢性疾患患者の就労困難性に関する最も大切で政策に直結する調査となりますので、一人でも多くの皆様に、ぜひご協力をお願いします。


ただ、既にご回答いただいている方は、重ねての重複回答にならないように留意ください。


＜調査概要＞

１．対象となる方

現在の就労状況にかかわらず、すべての 18 歳～65 歳の難病

（指定難病に限りません）のある方


２．回答方法

下記リンク先または添付チラシ記載のアドレス又はQRコードから

Webフォームで回答

★患者調査フォームへのリンク

https://www.nivr.jeed.go.jp/nk　


３．回答期限

令和5年6月30日


４．目的及び注意事項

下記の患者調査　調査票見本の1ページ目に記載

https://www.nivr.jeed.go.jp/nk/h3iskd0000004vme-att/nanbyo_kanja.pdf　


特に、下記にご注意下さい。

・お一人で複数回のご回答はなさらないようおねがいします。

・アンケートを途中で離脱した場合、1 週間以内に初回回答時と同一の端末、ブラウザ

よりウェブフォームにアクセスし、離脱した箇所から回答を再開することが可能です。


ご不明点等はJPA（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）、もしくは、

独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構　

障害者職業総合センター研究部門（社会的支援部門）

https://www.nivr.jeed.go.jp/

担当：野口（のぐち）　岩佐（いわさ）　春名（はるな）

〒261-0014　千葉市美浜区若葉3-1-3

電話：043-297-9025（月曜～金曜　9時15分～17時30分）

電子メール：ssdiv@jeed.go.jp

FAX:043-297-9058

にお願いします。


以上よろしくお願い申し上げます。

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インフルエンザの予防接種は受けるべきか？

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インフルエンザの予防接種を避けたほうが良いか、受けた方が良いかというのは患者交流会でも良く話題になります。 もしインフルエンザの予防接種でギランバレーが再発するリスクを恐れて、仮に予防接種を避けたとしても、今度は同じ様にインフルエンザで再発するリスクを割けるために、全くインフルエンザに感染しないで過ごすことができるかというジレンマがあります。 メディカルアドバイザリーボードを持っているアメリカの大きな患者団体 GBS CIDP Foundation Internationalでは、例えば、かかりつけ医などの経過を良く知っている医師に相談して決めるように勧めています。 特にインフルエンザが引き金でギラン・バレー症候群を発症したのであれば、慎重に医師と良く相談するべきです。 例えば、独り暮らしなのか、ご家族と一緒に暮らしていらっしゃるのか、仕事の環境により、インフルエンザに感染するリスクも異なります。ご自身の経過と現在の環境を含めて医師に良く相談して決めてください。 Should I get the flu vaccine if I have had GBS or have CIDP? https://www.gbs-cidp.org/faq/should-i-get-the-flu-vaccine-if-i-have-had-gbs-or-have-cidp/ また、新型コロナウイルスについては、まだ良く分からないことが多いのですが、今月の3日に行われた GBS|CIDP VIRTUAL SUMMIT 2020では、新型コロナウイルスからギラン・バレー症候群を発症する割合は（今分かっている数字では）インフルエンザ等と同程度だというお話しが医師からありました。 NEW! 2020 VIRTUAL SUMMIT – October 3, 2020, 10am-2pm (EST) https://www.gbs-cidp.org/2020-virtual-summit/ 新型コロナウイルスの予防接種については、まだワクチン自体が完成していないので、いろいろな推測はあるでしょうけれども、実際にどういう結果になるかは分からないというのが正直なところです。 なお、万が一ワクチンの予防接種などでギラン・バレー症候群を発症した場合は救済制度がありますので、つぎの厚生労働省の資料を御覧
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"ギラン・バレー症候群"の後遺症と戦いながら、マラソンを走り続ける市民ランナーの特集

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2017/06/26 10:12  に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿    [  2017/06/26 10:13  に更新しました ] 励まされます！  Never Give Up!  (^_^)v 70歳で「いわて銀河１００キロチャレンジマラソン」を１４時間２分で走りきったギラン・バレー症候群の元患者さん。11年前は重症で7ヶ月人工呼吸器を付けて寝たきりの状態だったとか、、、 以下、ニュース書き起こしサイト  http://o.x0.com/m/520335  より引用 ーーー そして、特集もお願いします。 ≫この方、いかせてください。表光代さんです。 今月、１００ｋｍを走るウルトラマラソンというのを走りきりました。７０歳ですよ。 これだけでもすごいんですけど実は、表さんはギラン・バレー症候群という病気の後遺症で手と足がまひした状態の中走りきったんですよ。 しかも、発症する割合というのは１０万人に１人という珍しい病気。それでも光代さんは走り続ける。 ≫ここですね。よろしくお願いします。 ≫おいでくださいまして…。表と申します。 ≫松岡と申します。よろしくお願いいたします。 ≫笑顔で出迎えてくれた表光代さん、７０歳。ギラン・バレー症候群という病気に冒され今なお、両手両足に後遺症のまひが残っています。 ≫この表さんがマラソンを走るというのです。その体で本当に走れるのか。練習についていくと…。 ≫なんと、日々の練習は８ｋｍ以上。更に実際、走り出すと驚きました。 ≫昔から、一番の趣味がマラソンだったという表さん。ギラン・バレー症候群を発症したのは５９歳のときでした。人はウイルスや細菌に感染するとそれを撃退しようと体内で抗体を作ります。ところが、その抗体が誤って筋肉を動かす運動神経を刺激。体が動かなくなり最悪の場合は死に至ってしまいます。表さんの重症度は６段階中の５。かなり重いものでした。 ≫当初の診断はこのまま寝たきりかよくて車いす生活。しかし…。 ≫体が覚えているかもしれない。わらをもつかむ思いでリハビリを始めた表さん。最初は体を起こすことさえ苦痛を伴いました。ただ、もう一度フルマラソンを走りたい。その一心で、前例のない挑戦がスタートしたのです。 ≫その後はまさに奇跡ともいえる回復ぶり。そして発症から６年半。６５歳のときです。ついに東京マラソンを完走。タイムは
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闘病記・体験談投稿のガイドライン

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体験談の本文の前に、つぎの情報をつけてください。 1.0 執筆者または現著作権者の情報（非公開。この情報は公表されません） 1.1 執筆者または現著作権者の氏名（読み仮名） 　例）山田　太郎　（やまだ　たろう） 1.2 連絡先メアド 　　例）abc@def.ne.jp 1.3 連絡先電話番号 　　例）03-1234-5678 1.4 連絡先郵便住所 　　例）〒123-4567 東京都千代田区一番町1-2-3 1.5 概要と体験談の公開範囲 （次の5つの内、1つを選択） オンラインで一般公開可。患者会の出版物への転載も許可する。 オンラインで一般公開可。しかし患者会の出版物への転載は許可しない。 患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載を許可する。 患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載は許可しない。 非公開。医療福祉機関等の研究用データとしてのみ利用を許可する。 1.6 執筆者と病気との関係　　 例）　患者本人、家族、介護者など 2.0 概要（公開範囲は1.5での指定に従う） 2.1 お名前あるいはイニシャル、ハンドルネーム、ニックネームなど 　　例）T.Y. 2.2 ご住所の都道府県 　　例）東京都 2.3 発症時の日付 　　例）2015年6月7日 2.4 発症時の満年齢 　　例）50歳 2.5 発症者の性別 　　例）男　　※医療上の性別 2.6 最も酷かった時の重症度 （次の5つの内、1つを選択） 軽微な神経症候を認める 歩行器、またはそれに相当する支持なしで5mの歩行が可能 歩行器、または支持があれば5mの歩行が可能 ベッド上あるいは車椅子に限定（支持があっても5mの歩行が不可能） 補助換気を要する（人工呼吸器が必要）  死亡 2.7 最も酷かった時の概要 （簡単にお願いします）  例）気管挿管され四肢麻痺で手足はまったく動かず寝返りもうてなかった。 2.8 現在の日付と状況の概要 （執筆時の日付と状況） 例）2017年10月10日　発症から約2年10か月経過。両手の手指拘縮。握ることができない。全身の筋力がない。筋肉の痙攣がちょくちょく起きる。持久力がなく疲れやすい、気力が湧かない。 2.9 入院期間等の簡単な概要 （受診または入院、通院、入所、通所の概要） 日付/期間 入院/通院 都道府県 病院名 診療科や病棟名
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ギラン・バレー症候群（GBS）とは（続き）

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透明文字盤の作り方と使い方

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透明文字盤を通して患者の目を見ると、視線でどの文字を指しているのかが分かります。指で指す文字盤よりも速く、ストレスの少ないコミュニケーションが取れます。 上図は「感謝です！ 介護のヒント」  http://394.a.la9.jp/Hint.htm  より引用 透明文字盤は、例えば、次のようなお店からすぐに購入することもできますが、大きなアクリル板の透明文字盤は使いやすいのですが、重くて腕が疲れやすいのが難点です。 「透明文字盤　テンシル　tencil」  http://www.tencil.ecweb.jp/ 次のようなOHPフィルムに印刷すると、軽い透明文字盤を作ることができます。ただし、大きさがA4なので、近づかないと視線を読み取りにくいのが難点です。 インクジェットプリンター用OHPシートの例 レーザープリンター用OHPシートの例 インクジェットプリンター用OHPシートは家庭のインクジェットプリンターで印刷できますが、水に濡れるとインクが流れてしまいます。 レーザープリンター用OHPシートは、コンビニの多機能コピー機で印刷できます。水に濡れたり拭いたりしてもインクが落ちないので病院では使いやすいでしょう。 透明文字盤の印刷データは、次のようなWebページからダウンロードして使うことができます。 「透明文字盤　ー　東京都立神経病院」 http://www.byouin.metro.tokyo.jp/tmnh/medical/central/rehabilitation/work/tool/mojiban.html 「コミュニケーション支援ネットワーク　ー　群馬県難病相談支援センター」 http://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/network/ 「文字盤入門　ー　日本ALS協会 新潟県支部ホームページ」 http://www.jalsa-niigata.com/mojiban1.htm 「感謝です！ 介護のヒント」  http://394.a.la9.jp/Hint.htm  より引用 パソコンを使って視線を読み取るデジタル透明文字盤もあります。 「OriHime eye+Switch　ー　オリィ研究所」   http://orihime.orylab.com/eye/
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お知らせをもらう

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お知らせメールへの登録手順 （iPhoneの例） gbsinfo+subscribe@googlegroups.com  をタップしてください。 １）本文にスペース等を入れると送信できるようになります。 ※Androidスマホの場合、メーラーにより gbsinfo+subscribeの +文字が抜けてしまう場合があります。その場合は、宛先を編集して+文字を追加してください。 ２）空メールを送信します ３）参加確認のメールが届きます。 ４）参加確認のメールに返信します。何も記入する必要はありません。 ５）参加リクエストが成功しましたというメールが届きます。 以上で、お知らせメールが届くようになります。 ※パソコンで利用できる電子メールアドレスが必要です。携帯メールはご利用いただけません。 上手くいかない時は、一般の方のお問い合わせからお知らせメールへの登録をリクエストしてください。 一般の方のお問い合わせはこちら ＞
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闘病記・体験談の募集について

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ギラン・バレー症候群 患者の会では、みなさんの体験談を募集しています。患者の闘病記だけでなく、ご家族の方の体験談もお待ちしております。 ギラン・バレー症候群は、年間発症率が人口10万人に1人程度と比較的希な病気です。そのため病気について知っている人が少なく、例えば、どのような病気なのか、どのように治っていくのか、どのような後遺症が残るのか、どうやって困難を克服していったのかなど、他の人の具体的な例や詳しいお話しを聞くことができません。 どんなに重症でも生きている限り望みがあります。今をより良く生きようとしているみなさんのお話しは、現在闘病中の患者さんや家族にとって、明日への希望と今日の励みになります。みなさんの体験から学べることが沢山あります。 現在闘病中の患者さんや家族、他の患者さんへの応援のメッセージとして、また、ご自身の体験から得られたもの、社会へ伝えたいことなど、この病気から得られたものを書いて投稿してください。 重症だった人も回復していく家庭で軽症の人と同じことを体験していくことがあります。発症時の症状が軽かった方も、このよく知られていない病気に関する貴重な情報になりますので、ぜひ発症時の様子や後遺症、リハビリや健康のために行なっていることなど教えてください。 体験談の投稿は添付のガイドラインに従ってください。いただいた原稿は、ガイドラインに従っているか確認した後、ホームページに掲載させていただきます。ガイドラインに従っていない場合は、修正をお願いさせていただきます。 体験談を投稿される方は、ぜひ 患者の会への登録（無料） もお願いします。 患者の会に登録する ＞ なお、大変申し訳ありませんが原稿の謝礼は差し上げられませんので予めご了承くださいますようお願い申し上げます。 投稿のガイドラインを見る ＞
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