RDD2026イベント「国際シンポジウム報告会」

RDD2026イベント　開催情報2

RDD2026イベント「国際シンポジウム報告会」

米国の患者会「GBS CIDP Foundation International」が、2025年9月に米国のデンバーで開催した患者会シンポジウムに参加してきました。

そのときの様子や、現地で感じたこと、学んだことなどを、気軽にお話しするオンラインの報告会です。

海外ではどのような支え合いの活動が行われているのか、どのような思いで活動している人たちがいるのか、そんなことを知っていただける機会になればと思います。


開催日時：　2026年4月15日（水）12:00-13:00

開催場所：　オンライン開催（YouTube）

開催プログラム：

・オープニング

・国際シンポジウムについて

・談話会

・クロージング


※開催時に YouTubeリンクをこのページに掲載します。

開催終了後も、アーカイブ動画としてご覧いただけます。


RDD2026 全国の公認開催イベントのご紹介

https://rddjapan.info/2026/officials/

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神経疲労・易疲労性（疲れやすさ）あるある

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RDD2026イベント「国際ボランティア報告会」

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RDD2026イベント　開催情報１　 RDD2026イベント「国際ボランティア報告会」 米国の患者会「GBS CIDP Foundation International」が、2025年11月にオーストラリア・メルボルンで開催したボランティアワークショップに参加してきました。 そのときの様子や、現地で感じたこと、学んだことなどを、気軽にお話しするオンラインの報告会です。 このワークショップは、アジア各国で患者さんやご家族の支援活動に関わっているボランティアが招かれて開かれたものです。各国の患者会の代表が集まる会議ではなく、普段から米国の患者会と連携して活動している約25名のボランティアが、国や地域を越えて集まり、交流しました。 海外ではどのような支え合いの活動が行われているのか、どのような思いで活動している人たちがいるのか、そんなことを知っていただける機会になればと思います。 どうぞお気軽にご参加ください。 開催日時： 2026年2月28日（土）12:00〜13:00 開催場所： オンライン開催（YouTube） https://youtu.be/Rt3XiOAwbdA 開催プログラム： ・オープニング ・国際ボランティアについて ・談話会 ・クロージング 参考資料： 「GBS Fatigue 」　 https://youtu.be/e4AMD4HGRiw ※YouTubeの視聴リンクは、 https://youtu.be/Rt3XiOAwbdA 開催終了後も、アーカイブ動画としてご覧いただけます。 RDD2026 全国の公認開催イベントのご紹介 https://rddjapan.info/2026/officials/
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2017/06/26 10:12  に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿    [  2017/06/26 10:13  に更新しました ] 励まされます！  Never Give Up!  (^_^)v 70歳で「いわて銀河１００キロチャレンジマラソン」を１４時間２分で走りきったギラン・バレー症候群の元患者さん。11年前は重症で7ヶ月人工呼吸器を付けて寝たきりの状態だったとか、、、 以下、ニュース書き起こしサイト  http://o.x0.com/m/520335  より引用 ーーー そして、特集もお願いします。 ≫この方、いかせてください。表光代さんです。 今月、１００ｋｍを走るウルトラマラソンというのを走りきりました。７０歳ですよ。 これだけでもすごいんですけど実は、表さんはギラン・バレー症候群という病気の後遺症で手と足がまひした状態の中走りきったんですよ。 しかも、発症する割合というのは１０万人に１人という珍しい病気。それでも光代さんは走り続ける。 ≫ここですね。よろしくお願いします。 ≫おいでくださいまして…。表と申します。 ≫松岡と申します。よろしくお願いいたします。 ≫笑顔で出迎えてくれた表光代さん、７０歳。ギラン・バレー症候群という病気に冒され今なお、両手両足に後遺症のまひが残っています。 ≫この表さんがマラソンを走るというのです。その体で本当に走れるのか。練習についていくと…。 ≫なんと、日々の練習は８ｋｍ以上。更に実際、走り出すと驚きました。 ≫昔から、一番の趣味がマラソンだったという表さん。ギラン・バレー症候群を発症したのは５９歳のときでした。人はウイルスや細菌に感染するとそれを撃退しようと体内で抗体を作ります。ところが、その抗体が誤って筋肉を動かす運動神経を刺激。体が動かなくなり最悪の場合は死に至ってしまいます。表さんの重症度は６段階中の５。かなり重いものでした。 ≫当初の診断はこのまま寝たきりかよくて車いす生活。しかし…。 ≫体が覚えているかもしれない。わらをもつかむ思いでリハビリを始めた表さん。最初は体を起こすことさえ苦痛を伴いました。ただ、もう一度フルマラソンを走りたい。その一心で、前例のない挑戦がスタートしたのです。 ≫その後はまさに奇跡ともい...
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