オンラインイベント会場

「こくちーずプロ」の「オンラインイベント会場」から、オンライン患者交流会に参加することができます。

オンラインイベント会場に入る方法を説明します。

※絵はクリックすると拡大します。

こくちーずプロのイベントページを開きます。


下の方に「申込情報を確認する」ボタンがあります。


下の方にある「申込情報を確認する」ボタンをクリックすると「お申込詳細」が表示されます。開始12時間前から「オンラインインベント会場」が利用できるようになります。


開始12時間前になると、「準備中です」の表示が「受付をする」というボタンに変わります。


「受付をする」ボタンを押すと、オンラインインベント会場に入ることができます。


患者交流会に参加する前に、良く読んでください。


接続の方法の説明へのリンクやパスワードなどの情報、資料のダウンロードやアンケートへのリンクがあります。


さらに、下の方には、Jitsi Meetの代わりに Google Meetを使用する場合に必要な情報が書かれています。



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神経疲労・易疲労性（疲れやすさ）あるある

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神経難病は良く疲れやすくなると言われますが、筋肉疲労の他に神経疲労もあります。 力が入らないだけでなく、あたかも精神的なエネルギーを使い果たしてしまったように、頭痛やめまい、目の痛み、姿勢の崩れなども起きることがあります。 周りの人に理解してもらうために、ご自身の状況を説明する時の参考にしてください。 神経疲労の具体的な症状 課題に向かう耐久力がない（例：集中力が保てない） 疲れやすく、すぐ音を上げてしまう（例：力が出ない、手足や体を動かしにくい） 覚醒し続けることができない（例：頭がすっきりシャキッとしない） あくびばかりしている 課題を行なった後に疲れてしまい動けなくなる（例：ぼんやりしてしまう） 長い間座っていることができない（例：じっとしていられない） すぐにうつ伏せになってしまう（例：昼寝をしないと持たない） 何事にも余裕がない（例：気持ちがいっぱいいっぱいになってしまう） 動きがスローモーションである（例：考えて体を動かしている） 自分が疲れていることに気づいていない（例：疲れがよくわからない） 神経疲労への対応法 神経疲労の存在をまず周囲が理解する 様々な合併症やストレスが神経疲労の原因になりうることを知る 薬の副作用かどうかを判断する 疲れたらこまめに休む ストレッチをする ３０分程度の有酸素運動をする 緑の中を歩く ※脳解剖から学べる 高次脳機能障害リハビリテーション入門 改訂第2版、橋本圭司、上久保毅 編著、診断と治療社、120pp、2017年 より引用
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ギラン・バレー症候群（GBS）とは（続き）

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発症すると 急速に悪化 その後、、、再発や慢性化もある 退院してからが勝負 マラソンを走るまで回復した例もある。 ギラン・バレー症候群の診療科は、神経内科になります。 都道府県別、神経内科の主な診療施設（日本神経学会ホームページより） http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/sisetsu.aspx ギラン・バレー症候群の参考資料と闘病記 情報資料を見る ＞ ※ギラン・バレー症候群では5～10％の症例で一度改善した後に悪化することがあります。（中略）当初ギラン・バレー症候群と考えられていた症例に発症から8週を超えてから再増悪が起こった場合や3回以上の再増悪があった場合はCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）を考慮すべきであるという報告があります。（「難病と在宅ケア」Vol.21 No.3より引用） CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）とは？   CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）は末梢神経に脱髄を繰り返す慢性の神経難病で、四肢遠位部を中心とする脱力や運動・感覚障害を主症状とし、再発再燃を繰り返す自己免疫疾患です。 フィッシャー症候群 フィッシャー症候群は、複視や運動失調が起こるギラン・バレー症候群の亜種ですが、フィッシャー症候群からギラン・バレー症候群への移行やギラン・バレー症候群との重複もあります。 広義のギラン・バレー症候群には様々な特殊病型が含まれており、最も認識されているのはフィッシャー症候群である。その他にも運動障害の分布が特殊なもの（咽頭頸上腕型、多発脳神経麻痺など）や運動障害のみ（純粋運動型）のものがある。さらに、運動以外の症状が主なもの（純粋感覚型、運動失調型、純粋自立神経型）もギラン・バレー症候群の亜型と捉える考え方もある。 典型的なギラン・バレー症候群から特殊病型への移行型もみられることから、特殊病型であっても、ギラン・バレー症候群と共通した病態を有すると考えられており、ギラン・バレー症候群同様の治療効果が期待できる。 （日本神経学会「ギラン・バレー症候群、フィッシャー症候群診療ガイドライン2013」より引用） ビッカースタッフ脳幹脳炎 眼球運動や運動失調、意識障害を三主徴とし、脳幹を病変の首座とする自己免疫疾患である。症状は４週以内にピークとなり、その後は徐々に回復に向かうのが原則であるが...
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リハビリ病院の入院に、発症からの期間の限定が無くなりました。

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今まで発症から3ヶ月以内でないと回復期リハビリテーション病院に転院できないと言われていましたが。今年の改定で、入院患者に係る要件から、発症からの期間に係る事項が削除されました。 まだ、急性期病院に3ヶ月以上入院している場合の診療報酬の問題はありますが、これで少し重症患者の家族の葛藤が減るかもしれません。 令和２年度診療報酬改定の概要（入院医療） 厚生労働省保険局医療課 令和２年３月５日版 https://www.mhlw.go.jp/content/12400000/000612671.pdf ※電話やメールによる医療相談、医療機関の紹介などはしておりません。 難病相談支援センター 、 ささえあい医療人権センターCOML などの電話相談をご利用ください。 COMLの電話相談はこちら ＞
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"ギラン・バレー症候群"の後遺症と戦いながら、マラソンを走り続ける市民ランナーの特集

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2017/06/26 10:12  に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿    [  2017/06/26 10:13  に更新しました ] 励まされます！  Never Give Up!  (^_^)v 70歳で「いわて銀河１００キロチャレンジマラソン」を１４時間２分で走りきったギラン・バレー症候群の元患者さん。11年前は重症で7ヶ月人工呼吸器を付けて寝たきりの状態だったとか、、、 以下、ニュース書き起こしサイト  http://o.x0.com/m/520335  より引用 ーーー そして、特集もお願いします。 ≫この方、いかせてください。表光代さんです。 今月、１００ｋｍを走るウルトラマラソンというのを走りきりました。７０歳ですよ。 これだけでもすごいんですけど実は、表さんはギラン・バレー症候群という病気の後遺症で手と足がまひした状態の中走りきったんですよ。 しかも、発症する割合というのは１０万人に１人という珍しい病気。それでも光代さんは走り続ける。 ≫ここですね。よろしくお願いします。 ≫おいでくださいまして…。表と申します。 ≫松岡と申します。よろしくお願いいたします。 ≫笑顔で出迎えてくれた表光代さん、７０歳。ギラン・バレー症候群という病気に冒され今なお、両手両足に後遺症のまひが残っています。 ≫この表さんがマラソンを走るというのです。その体で本当に走れるのか。練習についていくと…。 ≫なんと、日々の練習は８ｋｍ以上。更に実際、走り出すと驚きました。 ≫昔から、一番の趣味がマラソンだったという表さん。ギラン・バレー症候群を発症したのは５９歳のときでした。人はウイルスや細菌に感染するとそれを撃退しようと体内で抗体を作ります。ところが、その抗体が誤って筋肉を動かす運動神経を刺激。体が動かなくなり最悪の場合は死に至ってしまいます。表さんの重症度は６段階中の５。かなり重いものでした。 ≫当初の診断はこのまま寝たきりかよくて車いす生活。しかし…。 ≫体が覚えているかもしれない。わらをもつかむ思いでリハビリを始めた表さん。最初は体を起こすことさえ苦痛を伴いました。ただ、もう一度フルマラソンを走りたい。その一心で、前例のない挑戦がスタートしたのです。 ≫その後はまさに奇跡ともい...
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ギラン・バレー症候群（GBS）とは？

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ビデオを今すぐ見る ＞ ギラン・バレー症候群の特徴 カンピロバクター食中毒の後では、 1千人に1人 発症と推定。 周囲の人に 感染しない 。子供に 遺伝しない 。 身体障害 を引き起こす。後遺症として身体障害が残る。 人工呼吸器が必要だった重症患者の約半数が車椅子で生活。 日本では、毎年 10万人に 1.15人発症と推定。男女比は３：２ 平均年齢は 39.1歳 。海外よりも若い年齢層が多い。 免疫システムが誤って末梢神経を壊す。自己免疫疾患 「BRAIN AND NERVE 神経研究の進歩 2015年 11月号 増大特集 ギラン・バレー症候群のすべて-100年の軌跡」より もっと見る ＞ ＜ お問い合わせはこちら
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2025年4月以降の患者交流会の日程

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  ※やむを得ない事情により、日程が変更になる場合があります。 最新の日程につきましては、「こくちーずプロ」の以下のページでご確認ください。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ また、対面交流会にご参加の場合でも、緊急時にご連絡できるよう、なるべく「こくちーずプロ」から事前のお申込みをお願いいたします。 　 開催日時をチェック 　
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闘病記・体験談の募集について

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ギラン・バレー症候群 患者の会では、みなさんの体験談を募集しています。患者の闘病記だけでなく、ご家族の方の体験談もお待ちしております。 ギラン・バレー症候群は、年間発症率が人口10万人に1人程度と比較的希な病気です。そのため病気について知っている人が少なく、例えば、どのような病気なのか、どのように治っていくのか、どのような後遺症が残るのか、どうやって困難を克服していったのかなど、他の人の具体的な例や詳しいお話しを聞くことができません。 どんなに重症でも生きている限り望みがあります。今をより良く生きようとしているみなさんのお話しは、現在闘病中の患者さんや家族にとって、明日への希望と今日の励みになります。みなさんの体験から学べることが沢山あります。 現在闘病中の患者さんや家族、他の患者さんへの応援のメッセージとして、また、ご自身の体験から得られたもの、社会へ伝えたいことなど、この病気から得られたものを書いて投稿してください。 重症だった人も回復していく家庭で軽症の人と同じことを体験していくことがあります。発症時の症状が軽かった方も、このよく知られていない病気に関する貴重な情報になりますので、ぜひ発症時の様子や後遺症、リハビリや健康のために行なっていることなど教えてください。 体験談の投稿は添付のガイドラインに従ってください。いただいた原稿は、ガイドラインに従っているか確認した後、ホームページに掲載させていただきます。ガイドラインに従っていない場合は、修正をお願いさせていただきます。 体験談を投稿される方は、ぜひ 患者の会への登録（無料） もお願いします。 患者の会に登録する ＞ なお、大変申し訳ありませんが原稿の謝礼は差し上げられませんので予めご了承くださいますようお願い申し上げます。 投稿のガイドラインを見る ＞
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