RDD2022記念イベントを開催します！

2/09/2022

２月最終日は世界希少・難治性疾患の日

https://rddjapan.info/2022/

RDD2022 in Japan: 声はとどくよ、どこからも - Finding, Learning, Sharing RARE community

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。

それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。

共催：

ギラン・バレー症候群患者の会（https://www.gbsjpn.org/）

全国CIDPサポートグループ（http://www.cidp-sgj.org/）

イベントの視聴を申込む＞

"ギラン・バレー症候群"の後遺症と戦いながら、マラソンを走り続ける市民ランナーの特集

7/10/2020

2017/06/26 10:12 にギラン・バレー症候群患者の会が投稿 [ 2017/06/26 10:13 に更新しました ] 励まされます！ Never Give Up! (^_^)v 70歳で「いわて銀河１００キロチャレンジマラソン」を１４時間２分で走りきったギラン・バレー症候群の元患者さん。11年前は重症で7ヶ月人工呼吸器を付けて寝たきりの状態だったとか、、、以下、ニュース書き起こしサイト http://o.x0.com/m/520335 より引用ーーーそして、特集もお願いします。 ≫この方、いかせてください。表光代さんです。今月、１００ｋｍを走るウルトラマラソンというのを走りきりました。７０歳ですよ。これだけでもすごいんですけど実は、表さんはギラン・バレー症候群という病気の後遺症で手と足がまひした状態の中走りきったんですよ。しかも、発症する割合というのは１０万人に１人という珍しい病気。それでも光代さんは走り続ける。 ≫ここですね。よろしくお願いします。 ≫おいでくださいまして…。表と申します。 ≫松岡と申します。よろしくお願いいたします。 ≫笑顔で出迎えてくれた表光代さん、７０歳。ギラン・バレー症候群という病気に冒され今なお、両手両足に後遺症のまひが残っています。 ≫この表さんがマラソンを走るというのです。その体で本当に走れるのか。練習についていくと…。 ≫なんと、日々の練習は８ｋｍ以上。更に実際、走り出すと驚きました。 ≫昔から、一番の趣味がマラソンだったという表さん。ギラン・バレー症候群を発症したのは５９歳のときでした。人はウイルスや細菌に感染するとそれを撃退しようと体内で抗体を作ります。ところが、その抗体が誤って筋肉を動かす運動神経を刺激。体が動かなくなり最悪の場合は死に至ってしまいます。表さんの重症度は６段階中の５。かなり重いものでした。 ≫当初の診断はこのまま寝たきりかよくて車いす生活。しかし…。 ≫体が覚えているかもしれない。わらをもつかむ思いでリハビリを始めた表さん。最初は体を起こすことさえ苦痛を伴いました。ただ、もう一度フルマラソンを走りたい。その一心で、前例のない挑戦がスタートしたのです。 ≫その後はまさに奇跡ともいえる回復ぶり。そして発症から６年半。６５歳のときです。ついに東京マラソンを完走。タイムは

闘病記・体験談投稿のガイドライン

7/29/2020

体験談の本文の前に、つぎの情報をつけてください。 1.0 執筆者または現著作権者の情報（非公開。この情報は公表されません） 1.1 執筆者または現著作権者の氏名（読み仮名）　例）山田　太郎　（やまだ　たろう） 1.2 連絡先メアド　　例）abc@def.ne.jp 1.3 連絡先電話番号　　例）03-1234-5678 1.4 連絡先郵便住所　　例）〒123-4567 東京都千代田区一番町1-2-3 1.5 概要と体験談の公開範囲（次の5つの内、1つを選択）オンラインで一般公開可。患者会の出版物への転載も許可する。オンラインで一般公開可。しかし患者会の出版物への転載は許可しない。患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載を許可する。患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載は許可しない。非公開。医療福祉機関等の研究用データとしてのみ利用を許可する。 1.6 執筆者と病気との関係　　例）　患者本人、家族、介護者など 2.0 概要（公開範囲は1.5での指定に従う） 2.1 お名前あるいはイニシャル、ハンドルネーム、ニックネームなど　　例）T.Y. 2.2 ご住所の都道府県　　例）東京都 2.3 発症時の日付　　例）2015年6月7日 2.4 発症時の満年齢　　例）50歳 2.5 発症者の性別　　例）男　　※医療上の性別 2.6 最も酷かった時の重症度（次の5つの内、1つを選択）軽微な神経症候を認める歩行器、またはそれに相当する支持なしで5mの歩行が可能歩行器、または支持があれば5mの歩行が可能ベッド上あるいは車椅子に限定（支持があっても5mの歩行が不可能）補助換気を要する（人工呼吸器が必要）死亡 2.7 最も酷かった時の概要（簡単にお願いします）例）気管挿管され四肢麻痺で手足はまったく動かず寝返りもうてなかった。 2.8 現在の日付と状況の概要（執筆時の日付と状況）例）2017年10月10日　発症から約2年10か月経過。両手の手指拘縮。握ることができない。全身の筋力がない。筋肉の痙攣がちょくちょく起きる。持久力がなく疲れやすい、気力が湧かない。 2.9 入院期間等の簡単な概要（受診または入院、通院、入所、通所の概要）日付/期間入院/通院都道府県病院名診療科や病棟名

ギラン・バレー症候群（GBS）とは（続き）

7/05/2020

発症すると急速に悪化その後、、、再発や慢性化もある退院してからが勝負マラソンを走るまで回復した例もある。ギラン・バレー症候群の診療科は、神経内科になります。都道府県別、神経内科の主な診療施設（日本神経学会ホームページより） http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/sisetsu.aspx ギラン・バレー症候群の参考資料と闘病記情報資料を見る＞ ※ギラン・バレー症候群では5～10％の症例で一度改善した後に悪化することがあります。（中略）当初ギラン・バレー症候群と考えられていた症例に発症から8週を超えてから再増悪が起こった場合や3回以上の再増悪があった場合はCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）を考慮すべきであるという報告があります。（「難病と在宅ケア」Vol.21 No.3より引用） CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）とは？ CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）は末梢神経に脱髄を繰り返す慢性の神経難病で、四肢遠位部を中心とする脱力や運動・感覚障害を主症状とし、再発再燃を繰り返す自己免疫疾患です。フィッシャー症候群フィッシャー症候群は、複視や運動失調が起こるギラン・バレー症候群の亜種ですが、フィッシャー症候群からギラン・バレー症候群への移行やギラン・バレー症候群との重複もあります。広義のギラン・バレー症候群には様々な特殊病型が含まれており、最も認識されているのはフィッシャー症候群である。その他にも運動障害の分布が特殊なもの（咽頭頸上腕型、多発脳神経麻痺など）や運動障害のみ（純粋運動型）のものがある。さらに、運動以外の症状が主なもの（純粋感覚型、運動失調型、純粋自立神経型）もギラン・バレー症候群の亜型と捉える考え方もある。典型的なギラン・バレー症候群から特殊病型への移行型もみられることから、特殊病型であっても、ギラン・バレー症候群と共通した病態を有すると考えられており、ギラン・バレー症候群同様の治療効果が期待できる。（日本神経学会「ギラン・バレー症候群、フィッシャー症候群診療ガイドライン2013」より引用）ビッカースタッフ脳幹脳炎眼球運動や運動失調、意識障害を三主徴とし、脳幹を病変の首座とする自己免疫疾患である。症状は４週以内にピークとなり、その後は徐々に回復に向かうのが原則であるが、約半数