ギラン・バレー症候群 患者の会

２月最終日は世界希少・難治性疾患の日 今年のテーマは、「ひのでまえ」 〜Co-creation of RDD community〜 世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。 世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。 ホームページ　 https://rddjapan.info/2025 全国のRDD - Rare Disease Day in Japan 2025　 https://rddjapan.info/2025/officials/ ギラン・バレー症候群 患者の会も参加しています。 RDDギランバレー症候群 - Rare Disease Day in Japan 2025　 https://rddjapan.info/2025/gbs/ 公開日時　2025年2月28日（金）～5月31日（土） RDD Japan 2025 患者の生の声 https://www.youtube.com/live/A6h08CHyKzg?si=8ugpkq10TxGOdVHU

  ※やむを得ない事情により、日程が変更になる場合があります。 最新の日程につきましては、「こくちーずプロ」の以下のページでご確認ください。 https://www.kokuchpro.com/group/gbsjpn/ また、対面交流会にご参加の場合でも、緊急時にご連絡できるよう、なるべく「こくちーずプロ」から事前のお申込みをお願いいたします。 　 開催日時をチェック