患者の会について(続き)
ギラン・バレー症候群 患者の会
ギラン・バレー症候群の患者や家族への支援、医療福祉関係機関への協力を行うNPOボランティアグループ。
理念
ギラン・バレー症候群の患者や家族のQOL(生活の質)を向上するために次のことを行う。
- 患者や家族、関係者のネットワークを提供し、患者が支援や信頼できる最新の情報を得られるようにする。
- 広く一般に、ギラン・バレー症候群への知識と治療、後遺症への理解を高める。
- 医療福祉機関のリサーチや他の患者団体への協力や支援を行う。
目的とゴール
ギラン・バレー症候群に関する支援と調査研究
- 患者や家族に精神的サポートその他の支援を提供する。
- 病院やリハビリセンターに入院中の患者に、元患者や介護者が訪問して、モラルサポートや励ましを行う。
- この病気で生じることが分かるように、患者や家族へ情報や文献を提供する。
- ギラン・バレー症候群や患者会を、広く一般に知ってもらう。
- ギラン・バレー症候群の原因や治療などの研究の促進や奨励に協力する。
- 長期的な障害を持つ患者に、職業や経済的、精神的な援助やその他の支援で入手可能な情報を提供する。
- 公的機関などに、ギラン・バレー症候群と関連がある問題を提唱する。
ビジョンステートメント
ギラン・バレー症候群を発症した人が早期に正確な診断を受け、適切で負担可能な医療や支援サービスを、容易に利用できる機会を得る。
概要
団体名 ギラン・バレー症候群患者の会
代表者 上田 肇
役員 深田 真育、堀内 智子、内山 富士雄、山川 朝教
監査役
辻󠄀 邦夫
設立 2016年(平成28年)7月28日
事業内容
(1)患者の談話室の運営
(2)GBS患者のネットワークの構築
(3)GBSに関係する医療、制度、福祉情報等の調査
(4)インターネットなどを活用した情報提供
(5)会報誌および報告書等の製作配布事業
(6)患者と元患者および関係者の情報交換や親睦を図る交流事業
(7)その他、必要な事業を行う。
所在地
〒175-0082 東京都板橋区高島平3-10-14-406
連絡先
メール info@gbsjpn.org
電話 080-5345-8072(au回線)※050-5881-2736(IP電話)は、廃止となりました。
ホームページ
取引銀行
ゆうちょ銀行
PayPay銀行
会員数 2022年(令和4年)5月12日現在
正会員 205名、一般会員 106名
※電話やメールによる医療相談、医療機関の紹介などはしておりません。
ホームページ https://www.gbsjpn.org/
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