患者の会について(続き)

ギラン・バレー症候群 患者の会

ギラン・バレー症候群の患者や家族への支援、医療福祉関係機関への協力を行うNPOボランティアグループ。

理念

ギラン・バレー症候群の患者や家族のQOL(生活の質)を向上するために次のことを行う。
  • 患者や家族、関係者のネットワークを提供し、患者が支援や信頼できる最新の情報を得られるようにする。
  • 広く一般に、ギラン・バレー症候群への知識と治療、後遺症への理解を高める。
  • 医療福祉機関のリサーチや他の患者団体への協力や支援を行う。

目的とゴール

ギラン・バレー症候群に関する支援と調査研究
  • 患者や家族に精神的サポートその他の支援を提供する。
  • 病院やリハビリセンターに入院中の患者に、元患者や介護者が訪問して、モラルサポートや励ましを行う。
  • この病気で生じることが分かるように、患者や家族へ情報や文献を提供する。
  • ギラン・バレー症候群や患者会を、広く一般に知ってもらう。
  • ギラン・バレー症候群の原因や治療などの研究の促進や奨励に協力する。
  • 長期的な障害を持つ患者に、職業や経済的、精神的な援助やその他の支援で入手可能な情報を提供する。
  • 公的機関などに、ギラン・バレー症候群と関連がある問題を提唱する。

ビジョンステートメント

ギラン・バレー症候群を発症した人が早期に正確な診断を受け、適切で負担可能な医療や支援サービスを、容易に利用できる機会を得る。


概要

団体名 ギラン・バレー症候群患者の会

代表者 上田 肇

役員 深田 真育、齋藤 智子

団体外監査役
辻󠄀 邦夫(日本難病・疾病団体協議会 常務理事)

設立 平成28年(2016年)7月28日

事業内容
(1)患者の談話室の運営
(2)GBS患者のネットワークの構築
(3)GBSに関係する医療、制度、福祉情報等の調査
(4)インターネットなどを活用した情報提供
(5)会報誌および報告書等の製作配布事業
(6)患者と元患者および関係者の情報交換や親睦を図る交流事業
(7)その他、必要な事業を行う。

所在地
〒175-0082 東京都板橋区高島平3-10-14-406

連絡先
電話 090-6529-1043
FAX 020-4667-5292

ホームページ

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会員数 令和2年(2020年)7月12日現在
患者(元患者)120名
家族等 30名
一般登録 51名
LINE公式アカウント登録 115名

gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。

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