患者の会について（続き）

ギラン・バレー症候群 患者の会

ギラン・バレー症候群の患者や家族への支援、医療福祉関係機関への協力を行うNPOボランティアグループ。

理念

ギラン・バレー症候群の患者や家族のQOL（生活の質）を向上するために次のことを行う。
  • 患者や家族、関係者のネットワークを提供し、患者が支援や信頼できる最新の情報を得られるようにする。
  • 広く一般に、ギラン・バレー症候群への知識と治療、後遺症への理解を高める。
  • 医療福祉機関のリサーチや他の患者団体への協力や支援を行う。

目的とゴール

ギラン・バレー症候群に関する支援と調査研究
  • 患者や家族に精神的サポートその他の支援を提供する。
  • 病院やリハビリセンターに入院中の患者に、元患者や介護者が訪問して、モラルサポートや励ましを行う。
  • この病気で生じることが分かるように、患者や家族へ情報や文献を提供する。
  • ギラン・バレー症候群や患者会を、広く一般に知ってもらう。
  • ギラン・バレー症候群の原因や治療などの研究の促進や奨励に協力する。
  • 長期的な障害を持つ患者に、職業や経済的、精神的な援助やその他の支援で入手可能な情報を提供する。
  • 公的機関などに、ギラン・バレー症候群と関連がある問題を提唱する。

ビジョンステートメント

ギラン・バレー症候群を発症した人が早期に正確な診断を受け、適切で負担可能な医療や支援サービスを、容易に利用できる機会を得る。


概要

団体名　ギラン・バレー症候群患者の会

代表者　上田 肇

役員　深田 真育、堀内 智子、内山 富士雄、山川 朝教

監査役
辻󠄀 邦夫

設立　2016年（平成28年）7月28日

事業内容
（1）患者の談話室の運営
（2）GBS患者のネットワークの構築
（3）GBSに関係する医療、制度、福祉情報等の調査
（4）インターネットなどを活用した情報提供
（5）会報誌および報告書等の製作配布事業
（6）患者と元患者および関係者の情報交換や親睦を図る交流事業
（7）その他、必要な事業を行う。

所在地
〒175-0082 東京都板橋区高島平3-10-14-406

連絡先
メール　info@gbsjpn.org
電話　080-5345-8072（au回線）※050-5881-2736（IP電話）は、廃止となりました。　
FAX　050-3183-9629 ※FAXは廃止となりました。メールをご利用ください


ホームページ

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会員数　2022年（令和4年）5月12日現在
正会員　205名、一般会員　106名


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発症すると 急速に悪化 その後、、、再発や慢性化もある 退院してからが勝負 マラソンを走るまで回復した例もある。 ギラン・バレー症候群の診療科は、神経内科になります。 都道府県別、神経内科の主な診療施設（日本神経学会ホームページより） http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/sisetsu.aspx ギラン・バレー症候群の参考資料と闘病記 情報資料を見る ＞ ※ギラン・バレー症候群では5～10％の症例で一度改善した後に悪化することがあります。（中略）当初ギラン・バレー症候群と考えられていた症例に発症から8週を超えてから再増悪が起こった場合や3回以上の再増悪があった場合はCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）を考慮すべきであるという報告があります。（「難病と在宅ケア」Vol.21 No.3より引用） CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）とは？   CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）は末梢神経に脱髄を繰り返す慢性の神経難病で、四肢遠位部を中心とする脱力や運動・感覚障害を主症状とし、再発再燃を繰り返す自己免疫疾患です。 フィッシャー症候群 フィッシャー症候群は、複視や運動失調が起こるギラン・バレー症候群の亜種ですが、フィッシャー症候群からギラン・バレー症候群への移行やギラン・バレー症候群との重複もあります。 広義のギラン・バレー症候群には様々な特殊病型が含まれており、最も認識されているのはフィッシャー症候群である。その他にも運動障害の分布が特殊なもの（咽頭頸上腕型、多発脳神経麻痺など）や運動障害のみ（純粋運動型）のものがある。さらに、運動以外の症状が主なもの（純粋感覚型、運動失調型、純粋自立神経型）もギラン・バレー症候群の亜型と捉える考え方もある。 典型的なギラン・バレー症候群から特殊病型への移行型もみられることから、特殊病型であっても、ギラン・バレー症候群と共通した病態を有すると考えられており、ギラン・バレー症候群同様の治療効果が期待できる。 （日本神経学会「ギラン・バレー症候群、フィッシャー症候群診療ガイドライン2013」より引用） ビッカースタッフ脳幹脳炎 眼球運動や運動失調、意識障害を三主徴とし、脳幹を病変の首座とする自己免疫疾患である。症状は４週以内にピークとなり、その後は徐々に回復に向かうのが原則であるが...
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