ある日突然、よく知らない病気になったらどうする？

連載始まりました！

「 認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML」会報誌 No.363（転載の許可をいただいております）

続きを読みたい方は、ぜひCOMLの活動を支えるために入会してあげてください。



「認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML」は、患者の自立と主体的な医療参加を目指し、1990年から活動をスタート。

患者一人ひとりが「いのちの主人公」「からだの責任者」として自覚を持った「賢い患者になりましょう」と呼びかけてきました。

患者と医療者が協働し、より良いコミュニケーションの構築の実現のためにさまざまな活動をおこなっています。

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透明文字盤の作り方と使い方

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透明文字盤を通して患者の目を見ると、視線でどの文字を指しているのかが分かります。指で指す文字盤よりも速く、ストレスの少ないコミュニケーションが取れます。 上図は「感謝です！ 介護のヒント」  http://394.a.la9.jp/Hint.htm  より引用 透明文字盤は、例えば、次のようなお店からすぐに購入することもできますが、大きなアクリル板の透明文字盤は使いやすいのですが、重くて腕が疲れやすいのが難点です。 「透明文字盤　テンシル　tencil」  http://www.tencil.ecweb.jp/ 次のようなOHPフィルムに印刷すると、軽い透明文字盤を作ることができます。ただし、大きさがA4なので、近づかないと視線を読み取りにくいのが難点です。 インクジェットプリンター用OHPシートの例 レーザープリンター用OHPシートの例 インクジェットプリンター用OHPシートは家庭のインクジェットプリンターで印刷できますが、水に濡れるとインクが流れてしまいます。 レーザープリンター用OHPシートは、コンビニの多機能コピー機で印刷できます。水に濡れたり拭いたりしてもインクが落ちないので病院では使いやすいでしょう。 透明文字盤の印刷データは、次のようなWebページからダウンロードして使うことができます。 「透明文字盤　ー　東京都立神経病院」 http://www.byouin.metro.tokyo.jp/tmnh/medical/central/rehabilitation/work/tool/mojiban.html 「コミュニケーション支援ネットワーク　ー　群馬県難病相談支援センター」 http://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/network/ 「文字盤入門　ー　日本ALS協会 新潟県支部ホームページ」 http://www.jalsa-niigata.com/mojiban1.htm 「感謝です！ 介護のヒント」  http://394.a.la9.jp/Hint.htm  より引用 パソコンを使って視線を読み取るデジタル透明文字盤もあります。 「OriHime eye+Switch　ー　オリィ研究所」   http://orihime.orylab.com/eye/
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闘病記・体験談投稿のガイドライン

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体験談の本文の前に、つぎの情報をつけてください。 1.0 執筆者または現著作権者の情報（非公開。この情報は公表されません） 1.1 執筆者または現著作権者の氏名（読み仮名） 　例）山田　太郎　（やまだ　たろう） 1.2 連絡先メアド 　　例）abc@def.ne.jp 1.3 連絡先電話番号 　　例）03-1234-5678 1.4 連絡先郵便住所 　　例）〒123-4567 東京都千代田区一番町1-2-3 1.5 概要と体験談の公開範囲 （次の5つの内、1つを選択） オンラインで一般公開可。患者会の出版物への転載も許可する。 オンラインで一般公開可。しかし患者会の出版物への転載は許可しない。 患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載を許可する。 患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載は許可しない。 非公開。医療福祉機関等の研究用データとしてのみ利用を許可する。 1.6 執筆者と病気との関係　　 例）　患者本人、家族、介護者など 2.0 概要（公開範囲は1.5での指定に従う） 2.1 お名前あるいはイニシャル、ハンドルネーム、ニックネームなど 　　例）T.Y. 2.2 ご住所の都道府県 　　例）東京都 2.3 発症時の日付 　　例）2015年6月7日 2.4 発症時の満年齢 　　例）50歳 2.5 発症者の性別 　　例）男　　※医療上の性別 2.6 最も酷かった時の重症度 （次の5つの内、1つを選択） 軽微な神経症候を認める 歩行器、またはそれに相当する支持なしで5mの歩行が可能 歩行器、または支持があれば5mの歩行が可能 ベッド上あるいは車椅子に限定（支持があっても5mの歩行が不可能） 補助換気を要する（人工呼吸器が必要）  死亡 2.7 最も酷かった時の概要 （簡単にお願いします）  例）気管挿管され四肢麻痺で手足はまったく動かず寝返りもうてなかった。 2.8 現在の日付と状況の概要 （執筆時の日付と状況） 例）2017年10月10日　発症から約2年10か月経過。両手の手指拘縮。握ることができない。全身の筋力がない。筋肉の痙攣がちょくちょく起きる。持久力がなく疲れやすい、気力が湧かない。 2.9 入院期間等の簡単な概要 （受診または入院、通院、入所、通所の概要） 日付/期間 入院/通院 都道府県 病院名 診療科や病棟名
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ギラン・バレー症候群（GBS）とは（続き）

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発症すると 急速に悪化 その後、、、再発や慢性化もある 退院してからが勝負 マラソンを走るまで回復した例もある。 ギラン・バレー症候群の診療科は、神経内科になります。 都道府県別、神経内科の主な診療施設（日本神経学会ホームページより） http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/sisetsu.aspx ギラン・バレー症候群の参考資料と闘病記 情報資料を見る ＞ ※ギラン・バレー症候群では5～10％の症例で一度改善した後に悪化することがあります。（中略）当初ギラン・バレー症候群と考えられていた症例に発症から8週を超えてから再増悪が起こった場合や3回以上の再増悪があった場合はCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）を考慮すべきであるという報告があります。（「難病と在宅ケア」Vol.21 No.3より引用） CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）とは？   CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）は末梢神経に脱髄を繰り返す慢性の神経難病で、四肢遠位部を中心とする脱力や運動・感覚障害を主症状とし、再発再燃を繰り返す自己免疫疾患です。 フィッシャー症候群 フィッシャー症候群は、複視や運動失調が起こるギラン・バレー症候群の亜種ですが、フィッシャー症候群からギラン・バレー症候群への移行やギラン・バレー症候群との重複もあります。 広義のギラン・バレー症候群には様々な特殊病型が含まれており、最も認識されているのはフィッシャー症候群である。その他にも運動障害の分布が特殊なもの（咽頭頸上腕型、多発脳神経麻痺など）や運動障害のみ（純粋運動型）のものがある。さらに、運動以外の症状が主なもの（純粋感覚型、運動失調型、純粋自立神経型）もギラン・バレー症候群の亜型と捉える考え方もある。 典型的なギラン・バレー症候群から特殊病型への移行型もみられることから、特殊病型であっても、ギラン・バレー症候群と共通した病態を有すると考えられており、ギラン・バレー症候群同様の治療効果が期待できる。 （日本神経学会「ギラン・バレー症候群、フィッシャー症候群診療ガイドライン2013」より引用） ビッカースタッフ脳幹脳炎 眼球運動や運動失調、意識障害を三主徴とし、脳幹を病変の首座とする自己免疫疾患である。症状は４週以内にピークとなり、その後は徐々に回復に向かうのが原則であるが、約半数
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