イベント紹介:【生クボイス】パラスイマーとおしゃべりしませんか? リンクを取得 Facebook Twitter Pinterest メール 他のアプリ 7/26/2020 【生クボイス】パラスイマーとおしゃべりしませんか?DESCRIPTION● ギランバレー症候群ってどんな病気? ※誰でも発症する可能性があります。● なぜ水泳をしようと思われたんですか? ※久保選手の熱い話しが聞けます!● 競技と仕事の両立ってうまくできますか? ※きっとあなたの参考になる話しが聞けます。★短い時間ですが、ゆる〜くラフにいろんなお話ししましょう♩イベントを見る > リンクを取得 Facebook Twitter Pinterest メール 他のアプリ
闘病記・体験談投稿のガイドライン 7/29/2020 体験談の本文の前に、つぎの情報をつけてください。 1.0 執筆者または現著作権者の情報(非公開。この情報は公表されません) 1.1 執筆者または現著作権者の氏名(読み仮名) 例)山田 太郎 (やまだ たろう) 1.2 連絡先メアド 例)abc@def.ne.jp 1.3 連絡先電話番号 例)03-1234-5678 1.4 連絡先郵便住所 例)〒123-4567 東京都千代田区一番町1-2-3 1.5 概要と体験談の公開範囲 (次の5つの内、1つを選択) オンラインで一般公開可。患者会の出版物への転載も許可する。 オンラインで一般公開可。しかし患者会の出版物への転載は許可しない。 患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載を許可する。 患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載は許可しない。 非公開。医療福祉機関等の研究用データとしてのみ利用を許可する。 1.6 執筆者と病気との関係 例) 患者本人、家族、介護者など 2.0 概要(公開範囲は1.5での指定に従う) 2.1 お名前あるいはイニシャル、ハンドルネーム、ニックネームなど 例)T.Y. 2.2 ご住所の都道府県 例)東京都 2.3 発症時の日付 例)2015年6月7日 2.4 発症時の満年齢 例)50歳 2.5 発症者の性別 例)男 ※医療上の性別 2.6 最も酷かった時の重症度 (次の5つの内、1つを選択) 軽微な神経症候を認める 歩行器、またはそれに相当する支持なしで5mの歩行が可能 歩行器、または支持があれば5mの歩行が可能 ベッド上あるいは車椅子に限定(支持があっても5mの歩行が不可能) 補助換気を要する(人工呼吸器が必要) 死亡 2.7 最も酷かった時の概要 (簡単にお願いします) 例)気管挿管され四肢麻痺で手足はまったく動かず寝返りもうてなかった。 2.8 現在の日付と状況の概要 (執筆時の日付と状況) 例)2017年10月10日 発症から約2年10か月経過。両手の手指拘縮。握ることができない。全身の筋力がない。筋肉の痙攣がちょくちょく起きる。持久力がなく疲れやすい、気力が湧かない。 2.9 入院期間等の簡単な概要 (受診または入院、通院、入所、通所の概要) 日付/期間 入院/通院 都道府県 病院名 診療科や病棟名 続きを読む
透明文字盤の作り方と使い方 7/10/2020 透明文字盤を通して患者の目を見ると、視線でどの文字を指しているのかが分かります。指で指す文字盤よりも速く、ストレスの少ないコミュニケーションが取れます。 上図は「感謝です! 介護のヒント」 http://394.a.la9.jp/Hint.htm より引用 透明文字盤は、例えば、次のようなお店からすぐに購入することもできますが、大きなアクリル板の透明文字盤は使いやすいのですが、重くて腕が疲れやすいのが難点です。 「透明文字盤 テンシル tencil」 http://www.tencil.ecweb.jp/ 次のようなOHPフィルムに印刷すると、軽い透明文字盤を作ることができます。ただし、大きさがA4なので、近づかないと視線を読み取りにくいのが難点です。 インクジェットプリンター用OHPシートの例 レーザープリンター用OHPシートの例 インクジェットプリンター用OHPシートは家庭のインクジェットプリンターで印刷できますが、水に濡れるとインクが流れてしまいます。 レーザープリンター用OHPシートは、コンビニの多機能コピー機で印刷できます。水に濡れたり拭いたりしてもインクが落ちないので病院では使いやすいでしょう。 透明文字盤の印刷データは、次のようなWebページからダウンロードして使うことができます。 「透明文字盤 ー 東京都立神経病院」 http://www.byouin.metro.tokyo.jp/tmnh/medical/central/rehabilitation/work/tool/mojiban.html 「コミュニケーション支援ネットワーク ー 群馬県難病相談支援センター」 http://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/network/ 「文字盤入門 ー 日本ALS協会 新潟県支部ホームページ」 http://www.jalsa-niigata.com/mojiban1.htm 「感謝です! 介護のヒント」 http://394.a.la9.jp/Hint.htm より引用 パソコンを使って視線を読み取るデジタル透明文字盤もあります。 「OriHime eye+Switch ー オリィ研究所」 http://orihime.orylab.com/eye/ 続きを読む
"ギラン・バレー症候群"の後遺症と戦いながら、マラソンを走り続ける市民ランナーの特集 7/10/2020 2017/06/26 10:12 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿 [ 2017/06/26 10:13 に更新しました ] 励まされます! Never Give Up! (^_^)v 70歳で「いわて銀河100キロチャレンジマラソン」を14時間2分で走りきったギラン・バレー症候群の元患者さん。11年前は重症で7ヶ月人工呼吸器を付けて寝たきりの状態だったとか、、、 以下、ニュース書き起こしサイト http://o.x0.com/m/520335 より引用 ーーー そして、特集もお願いします。 ≫この方、いかせてください。表光代さんです。 今月、100kmを走るウルトラマラソンというのを走りきりました。70歳ですよ。 これだけでもすごいんですけど実は、表さんはギラン・バレー症候群という病気の後遺症で手と足がまひした状態の中走りきったんですよ。 しかも、発症する割合というのは10万人に1人という珍しい病気。それでも光代さんは走り続ける。 ≫ここですね。よろしくお願いします。 ≫おいでくださいまして…。表と申します。 ≫松岡と申します。よろしくお願いいたします。 ≫笑顔で出迎えてくれた表光代さん、70歳。ギラン・バレー症候群という病気に冒され今なお、両手両足に後遺症のまひが残っています。 ≫この表さんがマラソンを走るというのです。その体で本当に走れるのか。練習についていくと…。 ≫なんと、日々の練習は8km以上。更に実際、走り出すと驚きました。 ≫昔から、一番の趣味がマラソンだったという表さん。ギラン・バレー症候群を発症したのは59歳のときでした。人はウイルスや細菌に感染するとそれを撃退しようと体内で抗体を作ります。ところが、その抗体が誤って筋肉を動かす運動神経を刺激。体が動かなくなり最悪の場合は死に至ってしまいます。表さんの重症度は6段階中の5。かなり重いものでした。 ≫当初の診断はこのまま寝たきりかよくて車いす生活。しかし…。 ≫体が覚えているかもしれない。わらをもつかむ思いでリハビリを始めた表さん。最初は体を起こすことさえ苦痛を伴いました。ただ、もう一度フルマラソンを走りたい。その一心で、前例のない挑戦がスタートしたのです。 ≫その後はまさに奇跡ともいえる回復ぶり。そして発症から6年半。65歳のときです。ついに東京マラソンを完走。タイムは 続きを読む