難病患者のための防災ガイドブック

 

難病カフェ アミーゴから難病患者のための防災ガイドブックが発行されました。


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以下、難病カフェ アミーゴのブログからの引用です、、、


今までなかった！

難病患者のための防災ガイドブックはこちら。


＜茨城県版＞

https://drive.google.com/file/d/1SZxIZzrZpcjQjNnbaL-1Uc1GIC4XLV70/view?usp=sharing

（PDF）

https://drive.google.com/file/d/1xi7FlLZRcV_8L9fKzrwNWvLGiWtuZMhK/view?usp=sharing

（パワーポイント）


＜全国版＞

https://drive.google.com/file/d/1Dt6JA48gRaktytqmigqfXfy72M1yQx19/view?usp=sharing

（PDF）

https://drive.google.com/file/d/1JrXVDppK2_vSKpuD9dfSOzUIo1OGLqlL/view?usp=sharing

（パワーポイント）


※このガイドブックは、

生活協同組合 パルシステム茨城 栃木さま

2019年度くらし活動助成基金の助成金により作成しました。


※このガイドブックは、

難病患者のために非営利目的で利用する場合に限り、

ダウンロード、複製、加工することができます。

利用の際は事前に下記メールアドレスまでご連絡ください。


難病カフェ アミーゴ

nanbyoucafe.amigo@gmail.com

代表・防災介助士　桑野あゆみ

副代表　吉川祐一


～～～～～

難病カフェ アミーゴのFacebookページからコメント追加のお知らせです。

https://www.facebook.com/1545191432443086/posts/2348507208778167/?d=n

以下引用、、、

難病カフェ　アミーゴ

7月9日 21:28

「難病患者のための防災ガイドブック」

コメント追加のお知らせ

NPO法人　宮城県患者・家族団体連絡協議会

理事長　小関理様より助言をいただき、以下2箇所にコメントを追加させていただきました。

①3ページ上から4行目　薬について

自宅が倒壊するなどして薬が持ち出せなくなるケースが考えられます。自宅に備える場合は、念のため、薬は2カ所以上に保管するようにしましょう。

…そうですね！私たち難病患者にとって、薬は

災害時水と同じくらい大切なアイテムです。

いろんなパターンを想定して分散保管をしましょう！

②8ページ上から14行目　津波避難について

東日本大震災では、相馬でサーフィンをしていた方が、トラックで住民を輸送したというケースがありました。「人口密集地は車を使わない」など、ケースバイケースの対応を訓練の中に取り入れましょう。

…「津波からの避難は徒歩で」は基本ですが、

やはり声をかけあって避難をすることは大切なことです。サーファーの皆さんの臨機応変な対応、お手本にしたいですね！

経験者ならではの、ハッとさせられるような助言をいただき、小関様、ありがとうございました！

災害が多発している今、あらためてガイドブックをご一読いただき、備えの参考にしていただければと思います。

https://ameblo.jp/amigo2016/entry-12608193131.html


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インフルエンザの予防接種は受けるべきか？

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インフルエンザの予防接種を避けたほうが良いか、受けた方が良いかというのは患者交流会でも良く話題になります。 もしインフルエンザの予防接種でギランバレーが再発するリスクを恐れて、仮に予防接種を避けたとしても、今度は同じ様にインフルエンザで再発するリスクを避けるために、全くインフルエンザに感染しないで過ごすことができるかというジレンマがあります。 メディカルアドバイザリーボードを持っているアメリカの大きな患者団体 GBS CIDP Foundation Internationalでは、例えば、かかりつけ医などの経過を良く知っている医師に相談して決めるように勧めています。 特にインフルエンザが引き金でギラン・バレー症候群を発症したのであれば、慎重に医師と良く相談するべきです。 例えば、独り暮らしなのか、ご家族と一緒に暮らしていらっしゃるのか、仕事の環境により、インフルエンザに感染するリスクも異なります。ご自身の経過と現在の環境を含めて医師に良く相談して決めてください。 Should I get the flu vaccine if I have had GBS or have CIDP? https://www.gbs-cidp.org/faq/should-i-get-the-flu-vaccine-if-i-have-had-gbs-or-have-cidp/ また、新型コロナウイルスについては、まだ良く分からないことが多いのですが、今月の3日に行われた GBS|CIDP VIRTUAL SUMMIT 2020では、新型コロナウイルスからギラン・バレー症候群を発症する割合は（今分かっている数字では）インフルエンザ等と同程度だというお話しが医師からありました。 NEW! 2020 VIRTUAL SUMMIT – October 3, 2020, 10am-2pm (EST) https://www.gbs-cidp.org/2020-virtual-summit/ 新型コロナウイルスの予防接種については、まだワクチン自体が完成していないので、いろいろな推測はあるでしょうけれども、実際にどういう結果になるかは分からないというのが正直なところです。 なお、万が一ワクチンの予防接種などでギラン・バレー症候群を発症した場合は救済制度がありますので、つぎの厚生労働省の資料を御覧
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闘病記・体験談投稿のガイドライン

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ギラン・バレー症候群（GBS）とは（続き）

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発症すると 急速に悪化 その後、、、再発や慢性化もある 退院してからが勝負 マラソンを走るまで回復した例もある。 ギラン・バレー症候群の診療科は、神経内科になります。 都道府県別、神経内科の主な診療施設（日本神経学会ホームページより） http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/sisetsu.aspx ギラン・バレー症候群の参考資料と闘病記 情報資料を見る ＞ ※ギラン・バレー症候群では5～10％の症例で一度改善した後に悪化することがあります。（中略）当初ギラン・バレー症候群と考えられていた症例に発症から8週を超えてから再増悪が起こった場合や3回以上の再増悪があった場合はCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）を考慮すべきであるという報告があります。（「難病と在宅ケア」Vol.21 No.3より引用） CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）とは？   CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）は末梢神経に脱髄を繰り返す慢性の神経難病で、四肢遠位部を中心とする脱力や運動・感覚障害を主症状とし、再発再燃を繰り返す自己免疫疾患です。 フィッシャー症候群 フィッシャー症候群は、複視や運動失調が起こるギラン・バレー症候群の亜種ですが、フィッシャー症候群からギラン・バレー症候群への移行やギラン・バレー症候群との重複もあります。 広義のギラン・バレー症候群には様々な特殊病型が含まれており、最も認識されているのはフィッシャー症候群である。その他にも運動障害の分布が特殊なもの（咽頭頸上腕型、多発脳神経麻痺など）や運動障害のみ（純粋運動型）のものがある。さらに、運動以外の症状が主なもの（純粋感覚型、運動失調型、純粋自立神経型）もギラン・バレー症候群の亜型と捉える考え方もある。 典型的なギラン・バレー症候群から特殊病型への移行型もみられることから、特殊病型であっても、ギラン・バレー症候群と共通した病態を有すると考えられており、ギラン・バレー症候群同様の治療効果が期待できる。 （日本神経学会「ギラン・バレー症候群、フィッシャー症候群診療ガイドライン2013」より引用） ビッカースタッフ脳幹脳炎 眼球運動や運動失調、意識障害を三主徴とし、脳幹を病変の首座とする自己免疫疾患である。症状は４週以内にピークとなり、その後は徐々に回復に向かうのが原則であるが、約半数
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透明文字盤の作り方と使い方

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透明文字盤を通して患者の目を見ると、視線でどの文字を指しているのかが分かります。指で指す文字盤よりも速く、ストレスの少ないコミュニケーションが取れます。 上図は「感謝です！ 介護のヒント」  http://394.a.la9.jp/Hint.htm  より引用 透明文字盤は、例えば、次のようなお店からすぐに購入することもできますが、大きなアクリル板の透明文字盤は使いやすいのですが、重くて腕が疲れやすいのが難点です。 「透明文字盤　テンシル　tencil」  http://www.tencil.ecweb.jp/ 次のようなOHPフィルムに印刷すると、軽い透明文字盤を作ることができます。ただし、大きさがA4なので、近づかないと視線を読み取りにくいのが難点です。 インクジェットプリンター用OHPシートの例 レーザープリンター用OHPシートの例 インクジェットプリンター用OHPシートは家庭のインクジェットプリンターで印刷できますが、水に濡れるとインクが流れてしまいます。 レーザープリンター用OHPシートは、コンビニの多機能コピー機で印刷できます。水に濡れたり拭いたりしてもインクが落ちないので病院では使いやすいでしょう。 透明文字盤の印刷データは、次のようなWebページからダウンロードして使うことができます。 「透明文字盤　ー　東京都立神経病院」 http://www.byouin.metro.tokyo.jp/tmnh/medical/central/rehabilitation/work/tool/mojiban.html 「コミュニケーション支援ネットワーク　ー　群馬県難病相談支援センター」 http://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/network/ 「文字盤入門　ー　日本ALS協会 新潟県支部ホームページ」 http://www.jalsa-niigata.com/mojiban1.htm 「感謝です！ 介護のヒント」  http://394.a.la9.jp/Hint.htm  より引用 パソコンを使って視線を読み取るデジタル透明文字盤もあります。 「OriHime eye+Switch　ー　オリィ研究所」   http://orihime.orylab.com/eye/
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お知らせをもらう

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お知らせメールへの登録手順 （iPhoneの例） gbsinfo+subscribe@googlegroups.com  をタップしてください。 １）本文にスペース等を入れると送信できるようになります。 ※Androidスマホの場合、メーラーにより gbsinfo+subscribeの +文字が抜けてしまう場合があります。その場合は、宛先を編集して+文字を追加してください。 ２）空メールを送信します ３）参加確認のメールが届きます。 ４）参加確認のメールに返信します。何も記入する必要はありません。 ５）参加リクエストが成功しましたというメールが届きます。 以上で、お知らせメールが届くようになります。 ※パソコンで利用できる電子メールアドレスが必要です。携帯メールはご利用いただけません。 上手くいかない時は、一般の方のお問い合わせからお知らせメールへの登録をリクエストしてください。 一般の方のお問い合わせはこちら ＞
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