お医者さんとコミュニケーション取れていますか？

11/14/2020

COML主催の「患者と医療者のコミュニケーション講座」のお知らせです。

同じ病気のほかの人はどうするのだろう？ということを知るために、新型コロナワクチンを接種したいと思うかどうかなど今のお気持ちへの簡単なアンケート調査を行っています。集計第一報は、7月15日までの回答（43件）の集計結果です。上記の集計の回答項目のフルセンテンスです。接種するかどうか悩んでいるもう接種を予約してある接種しないこれから接種するつもり上記の集計の回答項目のフルセンテンスです。副反応が心配ワクチンの安全性に疑問を感じるしばらく様子を見てから考える急いで作られた感があるワクチンの効果に疑問を感じる接種会場に行くのが面倒接種場所での感染リスクがある予約手続きが面倒注射が嫌い２回も接種するのが面倒自分は感染しない医者にワクチン接種を禁止されている免疫獲得の段階で自己免疫が暴走してギラン・バレー症候群が再発するのが不安なためギランバレー再発のトリガーにならないか心配 GBSの再発が心配。かかりつけ医には、接種をしないほうがいいとアドバイスされた。新型コロナからGBSを発症した方がいたとニュースで見たので、インフルエンザワクチンのように予防接種からGBSを発症・再発という可能性もあるのだろうと思うのでそれが心配再発しないか心配回答者の自由メッセージです。内容の正否に関わらずそのまま掲載しておりますので、あくまでも回答者個人の感想としてご覧ください。 12年前と2年前にギランバレー症候群にかかり副作用が心配でワクチンはほぼ接種してません。 "３日後にファイザーワクチンの接種をします。もし又動けなくなったらと不安ですがコロナ感染の方が危険な気がしているので接種します" "７０代のギランバレー罹患者です。５０代後半でインフルエンザウィルスで発症、６０代前半にはカンピロバクターで再発しました。その後、インフルエンザワクチンでさえ、病院や医師によって「ワクチンは大丈夫」「納品書にギランバレーはNGになってるからダメ」「健常の人とリスクは同じ」「不安ならやめておいたら」「最終的には自己責任」…と何を根拠に判断したらいいのかわからず、ワクチンが打てない状態が続いています。インフルに関しては最終的にはタミフルという特効薬があるから打たないということになりましたが、コロナにはまだこれといった治療薬はありません

接種を受けた後のアンケート第一報

7/19/2021

同じ病気の他の人はどうだったんだろう？ということを知るために、新型コロナワクチン接種後の副反応に関するアンケート調査を行っています。集計第一報は、7月15日までの回答（24件）の集計結果です。上記の集計の回答項目のフルセンテンスです。特に気になることはなかった 37.5度以上の発熱があった注射したところに、薬を飲むくらい、ひどい痛みがあった（疼痛）注射したところが、大きく（2cm以上）赤くなった（発赤）注射したところが、大きく（2cm以上）腫れた（腫脹）注射したところが、大きく（2cm以上）硬くなった（硬結）注射したところが、かゆくなった（瘙痒感）注射したところが、熱くなった（熱感）薬を飲むくらい、ひどい頭痛がした（頭痛）薬を飲むくらい、ひどく体がだるくなった（倦怠感）薬を飲むくらい、ひどい鼻水が出て止まらなかった（鼻汁）接種後すぐに筋肉痛のような痛みが出たが薬を飲む程ではない。24時間後には消失した。注射した上腕から肩まわりが痛かった腹痛、口渇、微熱注射半日から1日間、腕を上げにくくなった。肩が少し痛かった倦怠感が酷かったのと、四肢へ力が入りにくかった。末梢のしびれの増強注射した腕の痛み歩行困難、下痢接種部位の鈍痛(薬剤に頼る程では無い) 注射した所が痛くなった　腕を上げるのも痛かった注射したところ、2～3日間腕が上がりづらくなった注射したところを中心に筋肉痛のようになり、腕を上げるのが大変だった。（翌日）回答者の自由メッセージです。内容の正否に関わらずそのまま掲載しておりますので、あくまでも回答者個人の感想としてご覧ください。腕が痛く、肩より上に動かせない。接種日の翌日から　注射した部分が痛みだし　その後３日間位痛さが続きました。 2回目摂取後5日目朝方歩行困難になった。半日ぐらいで回復したが、違和感がまだある。15日後ぐらいに下痢。(日頃下痢などしない)現在病院通院で検査中。上記の集計の回答項目のフルセンテンスです。優先予約を利用した優先予約は利用しなかった優先予約は受け付けてもらえなかった優先予約があることを知らなかった医療従事者のため優先接種往診の医師から提案された基礎疾患の優先予約を申込みしましたが、勤務先の職域接種の方が早く接種できた。高齢者枠で予約した。職域接種通院中の病院か

"ギラン・バレー症候群"の後遺症と戦いながら、マラソンを走り続ける市民ランナーの特集

7/10/2020

2017/06/26 10:12 にギラン・バレー症候群患者の会が投稿 [ 2017/06/26 10:13 に更新しました ] 励まされます！ Never Give Up! (^_^)v 70歳で「いわて銀河１００キロチャレンジマラソン」を１４時間２分で走りきったギラン・バレー症候群の元患者さん。11年前は重症で7ヶ月人工呼吸器を付けて寝たきりの状態だったとか、、、以下、ニュース書き起こしサイト http://o.x0.com/m/520335 より引用ーーーそして、特集もお願いします。 ≫この方、いかせてください。表光代さんです。今月、１００ｋｍを走るウルトラマラソンというのを走りきりました。７０歳ですよ。これだけでもすごいんですけど実は、表さんはギラン・バレー症候群という病気の後遺症で手と足がまひした状態の中走りきったんですよ。しかも、発症する割合というのは１０万人に１人という珍しい病気。それでも光代さんは走り続ける。 ≫ここですね。よろしくお願いします。 ≫おいでくださいまして…。表と申します。 ≫松岡と申します。よろしくお願いいたします。 ≫笑顔で出迎えてくれた表光代さん、７０歳。ギラン・バレー症候群という病気に冒され今なお、両手両足に後遺症のまひが残っています。 ≫この表さんがマラソンを走るというのです。その体で本当に走れるのか。練習についていくと…。 ≫なんと、日々の練習は８ｋｍ以上。更に実際、走り出すと驚きました。 ≫昔から、一番の趣味がマラソンだったという表さん。ギラン・バレー症候群を発症したのは５９歳のときでした。人はウイルスや細菌に感染するとそれを撃退しようと体内で抗体を作ります。ところが、その抗体が誤って筋肉を動かす運動神経を刺激。体が動かなくなり最悪の場合は死に至ってしまいます。表さんの重症度は６段階中の５。かなり重いものでした。 ≫当初の診断はこのまま寝たきりかよくて車いす生活。しかし…。 ≫体が覚えているかもしれない。わらをもつかむ思いでリハビリを始めた表さん。最初は体を起こすことさえ苦痛を伴いました。ただ、もう一度フルマラソンを走りたい。その一心で、前例のない挑戦がスタートしたのです。 ≫その後はまさに奇跡ともいえる回復ぶり。そして発症から６年半。６５歳のときです。ついに東京マラソンを完走。タイムは

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ギラン・バレー症候群患者の会