ギラン・バレー症候群 患者の会

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。 それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。 このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。 [RDD2021パネル一覧掲載ページ] https://rddjapan.info/2021/rdd2021panel/ [RDD2021協賛・後援組織資材一覧ページ] https://rddjapan.info/2021/materials/

  ※写真は2020年2月に撮影されたものです。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日） 記念イベントとして、 GBS|CIDP Foundation International により、2020年2月にオーストラリアのシドニーで開催されたVolunteer Meeting の報告会を開催します   共催： ギラン・バレー症候群 患者の会（ https://www.gbsjpn.org/ ） 全国CIDPサポートグループ（ http://www.cidp-sgj.org/ ）   《イベント名》 GBS CIDP Volunteer Meeting 報告会 《日時》 2021年2月28日（日）午後（13時50分）14時〜15時30分   YouTubeで視聴できます（申込不要） 次のURLから御覧ください。 https://youtu.be/QAI0ZAfiRqA 詳細を見る ＞

急なお知らせで大変申し訳ございませんが、新型コロナの感染拡大により参加者が期待できないので、週末の日曜日に予定していた患者交流会を中止せざるを得なくなりました。 お楽しみにされていたところ、大変申し訳ございません。 代わりに、「ギラン・バレー症候群 ビデオ通話で交流会 特別編」を、当日午後2時～3時半まで開催します。詳細は次のWebページを御覧ください。 https://www.kokuchpro.com/event/201125/ 以上、よろしくお願い申し上げます。

連載始まりました！ 「 認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML」 会報誌 No.363（転載の許可をいただいております） 続きを読みたい方は、ぜひCOMLの活動を支えるために入会してあげてください。 COML 入会案内を見る ＞ 「 認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML 」は、患者の自立と主体的な医療参加を目指し、1990年から活動をスタート。 患者一人ひとりが「いのちの主人公」「からだの責任者」として自覚を持った「賢い患者になりましょう」と呼びかけてきました。 患者と医療者が協働し、より良いコミュニケーションの構築の実現のためにさまざまな活動をおこなっています。 COMLのホームページを見る ＞

「 認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML」 会報誌 No.363の表紙に掲載されています。（転載の許可をいただいております） 「 認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML 」は、患者の自立と主体的な医療参加を目指し、1990年から活動をスタート。 患者一人ひとりが「いのちの主人公」「からだの責任者」として自覚を持った「賢い患者になりましょう」と呼びかけてきました。 患者と医療者が協働し、より良いコミュニケーションの構築の実現のためにさまざまな活動をおこなっています。 COMLのホームページを見る ＞

COML主催の「患者と医療者のコミュニケーション講座」のお知らせです。   詳細を見る ＞

患者の会は、病気に負けない心の健康づくりに役立ちます。 「いたばし健康ネット」 登録団体の活動を紹介ビデオ https://youtu.be/ylWAz-1DeXU?t=419 今すぐ見る ＞